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さっちん 返信
今日は「ぼく」の16歳の誕生日です。
が、彼は1時まで寝ていて「誕生日の半分が過ぎちゃったじゃん」とみんなで大笑い・・・。
(864)投稿日:2010年10月23日 (土) 16時39分

りゅうはは ホームページ
ぼく君 16歳おめでとうございます。

誕生日の後半は有意義に過ごせたでしょうか。
(865)投稿日 : 2010年10月27日 (水) 11時24分

さっちん 返信
今日は珍しく低血糖症状が・・・。

学校で手の震えと足に力が入らない、と保健室へ。血糖値は68だったけど1時間目が終わった後なので、まあ、血糖が下がっている時間帯。
でも、そのあとは平気でしたが・・・。
(863)投稿日:2010年10月05日 (火) 20時20分

さっちん 返信
18日は文化祭準備でお弁当を食べる時間がなく夕方まで食事なし。
19日は文化祭の担当部署で貼り付けで見て回る時間すらなく、やっと空いた時間になにか食べようとしたらほとんど売り切れ(泣)
こんなんでいいのか!?

でも、きっと社会人になったら毎日がこういう生活かも・・・。母の私もそうだし・・・。
(862)投稿日:2010年09月20日 (月) 08時02分

さっちん 返信
今日はファミリーキャンプの反省会。
シェフ出動(笑)で美味しいてんぷらを頂きました!美味しかったです!

キャンプに参加できなかった方も、ときどき開催される懇親会に参加するといろいろな情報が得られていいですよ〜。ぜひ、勇気を出して参加してみてくださいね。
(861)投稿日:2010年09月11日 (土) 21時06分

さっちん 返信
本日、保健所主催の「1型糖尿病のつどい」に参加してきました。
東京日立病院の先生の話、自助グループの活動紹介ではじまり、グリコの80キロカロリーアイスをいただきながらの交流会をしました。
就学時前と小学校以上に別れての交流会でした。
私は後者で思春期の悩みが多かったです。
患者数が少ないだけに情報も少ないので、これからも続けていってほしいと思います。
(860)投稿日:2010年09月03日 (金) 20時50分

さっちん 返信
ファミリーキャンプに顔出ししてきました!
今年は予定がつかず、日帰りでの参加でしたが娘はお風呂まで入り「泊ったような気分」と言って満足な様子。
役員、スタッフのみなさん、お疲れ様です!(疲れ切った方もいました(笑))
(857)投稿日:2010年08月23日 (月) 06時15分

りゅうはは ホームページ
お疲れさまでした〜。
お会い出来てうれしかったです❤
来年はぜひお泊りで♪


(858)投稿日 : 2010年08月24日 (火) 07時46分

なおママ
忙しい中ありがとうございました。
やっとパソコン使う時間ができました。

来年はぜひ宿泊でお願いします。
(859)投稿日 : 2010年08月27日 (金) 10時14分

さっちん 返信
昨日は定期健診でした。診察室から出てきた「ぼく」は・・・。「異常だよ!
」と興奮した様子。何が〜ときくとA1cの数値が10年以上見たことのない数字が・・・。幼少時代(笑)に厳密に管理していた時に見ただけのここ最近見たことのない5.9%でした。(驚)
なにか生活変わった?と聞かれたそうですが、とくに変わらず、何故???の嵐でした。
(856)投稿日:2010年07月24日 (土) 21時04分

さっちん 返信
こっしーさんへ。

RESが長くなってしまうので新しく書き込みますね。

病院の対応は様々です。
私は発症当時から同じ主治医で(高校生になり大人の専門病棟に移りましたが)信頼できる先生でしたので疑問は持たなかったけど、中には心のケアなどお構いなしでマニュアル通りの指導をするところもあるみたいです。病院を変えてよかったという方もいます。
いろいろ情報を集めて信頼できる病院を見つけられるといいですよね。

キャンプですが、各地域でキャンプの内容は様々で、仲間を作り毎年参加している子もいれば、キャンプの内容が合わなく行かなくなる子もいます。(教育入院的なところもあったりするので)
キャンプでは仲間をたくさん作って、悩みを相談したり情報を共有できる場になればよいと思います。
娘さんが自分だけではないと感じ、楽になってくれるとよいのですが・・・。

宣伝になりますが(笑)
千葉つぼみの会のファミリーキャンプは家族参加型で親も子も楽しめるキャンプとなっています。子どもは子供同士交流しつつ親は親同士交流し悩みを解決して帰っていきます。ほかにも家族参加できるキャンプがあると思うので来年は一緒に参加してみてはいかがですか?
(855)投稿日:2010年07月16日 (金) 22時23分

さっちん 返信
ちょこっと愚痴。

今日の私の父と母の会話。おいなりさんの油揚げの話題から・・・。
「田舎に行くと砂糖沢山使っているから甘いよ」
「砂糖使うのもね〜。糖尿病にならないように気をつけなくちゃね」
何気ない会話なんですが砂糖=糖尿病という式が出来上がっているんですよ。
「ぼく」の病気をわかっていても。2型だって砂糖を取りすぎてなるわけでもないのにね。
他人がいうなら気にも留めないんですが、さすが糖尿病の孫を持つ2人が言うとねぇ〜。わが親ながらがっかりです。
(850)投稿日:2010年07月15日 (木) 18時49分

なおママ
あらあらでしたね。
ちょうどお昼にいらってする思いしました。

くせのある上司で、会話の中でナオがサッカーやっててなんて
何気なくいったら「病気あるのにそんな運動できるの??」

上司(女性)は、現在日赤の長期講習受講中。なにやら合格するとアチコチ指導に回るそうです。時折ぞっとするような差別発言する人なんだけれど、ちまたのレベルってこんなもんなんですね。多分。。
しんどくなります。
こんな時非常に辞めたくなります・・・
(851)投稿日 : 2010年07月15日 (木) 22時23分

りゅうはは
愚痴便乗(−−〆)

夏休みから4回打ちに変更して休み明けから給食時注射打つので〜と2週間位前に面談を学校側に申し入れたんだけど、校長からほかの子の安全の為に教室で打つことは許可できない、休み明けに話し合いましょうと返事(−−〆)

詳細聞かないまま「拒否」に(−−〆) 
休み明けって・・・休み中はなぜ無理よ(−−〆)

息子の体の準備もあるので休み明けじゃ困ると再連絡。今日返事くるかな。
明後日の役員会 私 荒れるかも〜〜〜〜(^◇^)
(854)投稿日 : 2010年07月16日 (金) 09時16分

こっしー 返信
はじめまして、今年の3月にT型糖尿病を発症した小学6年生の娘をもつ母親です。入院していたときはすんなりとインスリンを受け入れた娘でしたが、学校へも今までの生活にも戻り、周りの受け入れもすんなりとというより快く受け入れられているのですが、当の本人がインスリンを打つことにかなりの抵抗をしていて、朝と夜の打つときになると泣いてみたり苛立って怒っていたりと毎日毎日が親子共々滅入っています。
学校から帰ってきてお腹が減っているのにおやつ前のインスリンを打つのが嫌だから氷をガリガリ噛んで気を紛らわせていたりして我慢しています。
インスリンを打つとお腹を押さえて痛がるので、私も何度も打ってみましたが全然痛くないし、針が刺さっている感覚さえわからない程です。
精神的なものなのでしょうか?でも注入するときが痛むらしく、毎回といっていいほど血が出るので、下着に点々と血がついていたりします。
思春期が重なっているのでしょうけど、ちょっとしたことですぐ怒ってしまいます。自分でもイライラしているのがわかり、自分自身が嫌らしいのですが、どうにもできないようです。
元々 注射嫌いだったので、それも災いしているのか、同じインスリンを打っている同年代のお友達が身近にいればなあ・・・と思うばかりです
キャンプへは参加予定ですが、まだ来月のことなので、それまで毎日がたまらなく 同じ悩みを持った方はどうしているのかなあと書き込みさせていただきました。
なにか良いアドバイス等ありましたらよろしくおねがいいたします
(847)投稿日:2010年07月15日 (木) 00時56分

さっちん
こっしーさん、はじめまして。

思春期発症とのことで、本人もつらいと思います。
うちは1歳発症なので、ものごころついた時にはもう注射は当たり前でしたので嫌がることはないんですが、6年生だと、病気を受け入れるのに時間がかかると思います。
ただ、いろいろな対応策はあると思います。うちは使っていませんがインスリンポンプといってお腹に針を常備さしてインスリンを注入するものもあります。お風呂のときはポンプを外し、針は刺したままで3日くらいに一度針を刺しなおすらしいです。ただ、うちの子は針が1日中体に刺さっていることに抵抗があるらしく導入していません。
これだと、食べたときにポンプのボタンを押すだけでインスリンが注入されるので、おやつとかの追加インスリンには向いてるかもしれません。

また、我慢はストレスになります。ストレスは血糖値をあげるのでおやつを我慢するのは逆効果かもしれません。今は低カロリーのものも多く出回っているので、うまく利用してみてはいかがでしょう。子供が小さい頃は寒天でゼリーを作ってましたし、ところてんもよく食べてましたねぇ。子供は好きじゃないかもしれないけど野菜スティックでもいいのではないでしょうか。

注射ですが、うちの子は注射よりパッチンが痛くて嫌と言っています(いまだに)確かにパッチン(血糖測定)はズンッとくるんですよねぇ・・・。
うちもお腹に注射することが多く、同じ所ばかり打つのでぽっこり盛り上がってますので、場所を変えて打つことをお勧めします。血が出ることもありますので場所を変えてみるのもいいかもしれませんね。

確かに私も発症したての頃は主治医から言われた通りのカロリーを守り間食もさせず・・・とやっていましたが子供にいい影響を与えないと思い柔軟にやってきました。(柔軟すぎるかも・・・)これから一生付き合っていく病気なので、今だく我慢すればいいものではありません。10年・20年後も楽しく病気と付き合っていけるように無理をせず、がんばりすぎず、やっていければなぁと思っています。

この病気は患者も少ないのでご近所に相談できる人がなかなかいないと思いますが、病院で紹介とかしてもらえないんでしょうか?また、患者会とかも各地にありますので問い合わせしてみて仲間を紹介してもらうとかもできると思いますよ。
私の所属する千葉つぼみの会は、それはそれは経験豊富な方が沢山いて、定期的に開かれる役員会という名前の雑談会(笑)で様々な情報が流れます。一度お近くの患者会に連絡をしてみることをお勧めします。
意外と知らなかった行政サービスを教えてもらえたりもします。

ながながと書いてしまいましたが参考になったでしょうか?
とにかく頑張りすぎないことです。娘さんも気を楽にして過ごせることを願っています。

(848)投稿日 : 2010年07月15日 (木) 09時47分

なおママ
さっちんさんが全て書いていただいているので、13才中2の息子が発症8年目です。
6才発症で、まあ注射がある生活の記憶ばかり。

小学校高学年から、本当に難しくなりました。なんで自分だけ打つんだ〜とか
もう打ちたくない!と時折ぶち切れてます。
内心ハラハラしますが、結局打ってますね。

 発症したばかりで、自己管理はできると言ってもまだまだ受け入れは難しい時期ではないでしょうか?
 キャンプに参加予定との事なので、なにかしらよいきっかけがあるといいですね。

(852)投稿日 : 2010年07月15日 (木) 22時36分

こっしー
お返事ありがとうございます

今朝も喧嘩して登校していきました
何をするのも面倒くさがり、二階の自分の部屋に教科書を取りにいくのも私に持ってきて!と言うので「それは自分のことだから自分でしなさい」と言ったのが始まり・・・以前はこんなに面倒くさがりではなかったのに・・・と、やはり病気による精神不安定のせいなのか?それとも単に思春期のせいなのか?
自問自答する毎日です
学校では給食の牛乳を飲んでいるはずなのに家では飲もうとしないのです。
今までは朝コップ1杯は必ず飲んでいたのに今日も一口飲んで、「あっ飲んでしまった」と言って残していました。
呆れるほどです。
私の住んでいる市は人口13万人で、片手ほどの人数しか小児糖尿病者がいないので知り合うのはゼロに等しいです。
かかりつけの病院以外に県外に糖尿病で診察してもらうのは意味がないのでしょうか?糖尿病の心のケアをしてくれる機関があるのでしょうか?

キャンプへ参加すると強くなれますか?
(853)投稿日 : 2010年07月16日 (金) 07時50分



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