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ひこ メール 返信
こんにちは。
私の娘(小学3年)が先日、T型を発症しました。
半月ほど前から娘の様子がおかしく、お茶をものすごい量飲んだり、おねしょは、今までまったくしない子だったのにおねしょをしたり。。
私は妻に多分、糖尿違うか?って言っていました。
病院に行ってみるとやっぱりでした。
この病気のことは私自身あまり知らなくて大人の糖尿と同じと思っていました。
本当に妻も私も2〜3日泣きました
小さい子は本当にかわいそうです。
自分でインスリンを打たなくてはならないのですから。。

今は、まだ、入院して3日です。
今後のことを考えると不安でたまりません。
ネットで検索していてここにたどり着きました。
みなさん逞しいですね
いろいろ教えていただきたくて書き込みしてみました。
また、お邪魔させていただきますのでよろしくお願いします
(688)投稿日:2008年09月14日 (日) 16時31分

さっちん
ひこさん、こんにちは。
お子さんの病気の宣告は本当につらいですよね。私も子供が発症したときは、この病気のこと全く知らず、いつかは治るものだと思っていました。しかし、治ることは無い病気といわれ、悲しみに明け暮れていましたが、13年経った今ではそんなことも忘れるくらい普通に生活しています。
発症した年齢によって、お子さんのメンタル面のフォローが違うと思います。うちは1歳発症だったので、物心つくころには注射が当たり前となっていましたが、小3の娘さんはきっと「なんでわたしだけ・・・」って悲しんでいると思います。そんな娘さんを不安にさせないよう、注射さえ打てばなんでも出来る、出来ないことはないんだ、って話してあげてください。(阪神タイガースの現役の選手で同じ病気の方がいますよ)お子さんの前で悲しい顔は見せず、明るく行きましょう!お近くに患者会があったら、夏にはサマーキャンプ等ありますので是非参加されることをお勧めします。
(689)投稿日 : 2008年09月15日 (月) 07時41分

ひこ メール
さっちんさん、ありがとうございます。

メンタル面のケアが大事ですよね。
ありがとうございました。涙が出て止まりません

注射を自分でする練習していますがなかなか勇気がでないようです。
それと血糖値を測るときに指先に針をささなければいけないのですが
今は食前、食後6回と就寝前の1回していますがそれは今後ず〜っと
しなければばらないのでしょうか?

とても辛そうで。。

心が痛みます

本当に辛いです
(690)投稿日 : 2008年09月15日 (月) 16時41分

さっちん
メールでも書かせていただきましたが、血糖測定は血糖値が落ち着いてきたら回数は減ると思います。今は、インスリンを何単位打てばいいか決めるために食前食後の血糖値を計っているので、もうしばらくの辛抱です。
うちは休日など朝と寝る前の2回のときがありますよ。
(696)投稿日 : 2008年09月22日 (月) 21時21分

りゅうはは 返信
続けての書き込みごめんなさい

息子が学校での補食で困ってたらしい。
保健室でビスケットを食べて教室へ戻ると、友達に「俺にもくれよ」と言われるらしい。聞けば学年上がった当初からたまにあったと。
たまに朝「学校行きたくない」ってことがあり、どうやらその原因の根底には捕食の件があったらしい・・・。
普段は悩むってほどじゃないけど、心や体が弱ったときにふと思い出すらしく「行きたくない」につながってたみたい。早く言えよ・・・。
クラスでのカミングアウトの時期が来たってことですかね。今日早速担任と養護教諭よ相談してきます
(686)投稿日:2008年09月12日 (金) 11時40分

さっちん
そうですか・・・。りゅうくん、がんばってたんですね・・・。
うちの息子は最近部活やだとは言わなくなったけど、明日の体育祭、どこで注射しようかなぁ〜って悩んでますよ。
一個前の書き込みのりゅうくんは前向きだからきっと乗り越えられるよね!
(687)投稿日 : 2008年09月12日 (金) 21時58分

りゅうはは
今日、学年全員に説明をしました。
息子が始めに「僕はすい臓からインスリンが出ない病気で・・・」と50文字あまりの説明をして、そのあと、養護教諭に病気の簡単な説明と補食の必要性などを話してもらいました。
今回の件のきっかけになった子は息子の隣に座って、時折息子と何か話しながら真剣な表情で聞いてくれてました。帰ってきてから「○○君はちゃんとわかってくれた。よかった。」と言ってました。
今までまったく気が付いていなかった子も今回の説明で息子が休み時間にビスケットを食べていることを知ったので、今後もしかすると新たな問題が出てくるかもしれませんが、息子のスッキリした顔をみると、カミングアウトできて良かったかなと思いました。
壁を一つ乗り越えられるかな?
(691)投稿日 : 2008年09月17日 (水) 20時47分

さっちん
りゅう君えらいなぁ。自分でみんなに説明出来るなんて・・・。でも、スッキリできたようでよかったです。
また、別の子が何か言ってきてもりゅう君なら乗り越えられそうですね。
(692)投稿日 : 2008年09月20日 (土) 18時38分

りゅうはは 返信
24時間テレビを見て息子が漏らした一言。
「治らない病気になってよかった♪ みんなと(名前ずらずら)遊べるし、
キャンプ行けるし」
短絡的な意見だけど、思わず「そうね、よかったね」と返してしましました。

と思えば、課外活動で上級生にちょっといじられて、翌朝 学校行きたくない
と通学路上で石になってみたり・・・・引きずって行って母は筋肉痛

明らかに病気のことより 普通の子育てに苦戦しております。(涙)

因みに学校初日 捕食時間30分前に養護教諭に補食を届けお願いしたのに
しっかり捕食忘れてた息子でした。・・・たまたま高血糖だったからね
いいんだけどね。息子よ 忘れるな!
(685)投稿日:2008年09月05日 (金) 17時49分

さっちん 返信
今日は娘のかつてからのリクエストのピューロランドに行って来ました!疲れた!遠い〜!でも、ミュージカルとかショーが素晴らしい。パレードの一部のパフォーマンス(中国雑技団もどき)がすごい!子供が足の上でくるくるひねりをいれながら回転!娘も「すごいね〜。子供なのに・・・」と感心しておりました。近かったらちょくちょくいけるのにな〜。
(683)投稿日:2008年08月22日 (金) 22時27分

なおママ
女の子がいる家庭はいいですねえ〜
 我が家は鉄道記念館いきたいとか、男っ気炸裂です(泣)
夏休みも残りわずか。私が休みとれなくて・・・・
プールとポニョが残っています。
 今日はなおの受診日だし・・・カズも受診しなきゃいけないし。
母もあせる。
(684)投稿日 : 2008年08月23日 (土) 08時58分

なおママ 返信
こんばんは。
事務局バカンスでパトロールしてました。(笑)
 ぼくくんの事キャンプで話すひまなかったですよね。
我が家も学校関係は頭痛のタネです。おそかれはやかれ
ぶつかるカベなんでしょうか?

ポンプは数時間はずしてもいいみたいですよ。
だって、お風呂の時ははずさないと。針は刺したままで本体をはずせるみたい。
 某メーカーさん、ポンプにリモコンでピッてするとBS測定機能もあるのが
ようやく日本で認可おりたらしいです。電波法とやらで見通しが立たないって嘆いてましたが、クリアしたみたいです。

 本国のアメリカでは保険制度も違うからだけれど、ポンプじゃないと保険適用ならないって、発症年齢あまり関係なく即ポンプだそうです。
さらに改良型でBS80 これが、これから↑か↓に向かう数値なのかある程度判定できる機能付き、さらに低血糖、高血糖の警告音なるのもあるらしいです。

 このポンプのメーカーは知っている限り成田日赤は導入、あと千葉大のM先生理解示し始めたらしいです。仲介のレンタル業者が入って、病院の診療報酬内で出来るようにしてくれるんだって。そうでないと約10万の本体価格の病院自腹もしくは患者自腹はきついでしょう。
そこまで段取りして、主治医に教えるといい感じでポンプ導入できるみたいです。
 メーカーに連絡すると色々情報がきけそうですよ。


 
(679)投稿日:2008年08月16日 (土) 19時25分

さっちん
こんにちは。

ポンプはシンポジウムのとき、メーカーさんに話を聞いて、今は進歩しているなぁって感じました。
実は「ぼく」は発症したときまずはじめにポンプをつけたんですよ。
その当時はそれがポンプなんて知らず、治療の一種かと思ってましたが・・・。
そのポンプの大きいこと!某メーカーの測定器なんてもんじゃないですよ(笑)1単位の注入があわずシリンジになりましたが。
測定器といえば、例の測定器、今日たっぷり血をつけたのにE8が出て、頭にきました。もうやめようかと・・・。前のほうが良かったな〜。

今日はもう一人の2年生が旅行でいなくて、2年が一人になってしまうので(2人しかいないから副部長なんですよ〜。これが嫌みたいでね〜)行きたくなさそうにしながら、しぶしぶ出て行きました(;^_^A
(680)投稿日 : 2008年08月19日 (火) 08時21分

なおママ
さっちんさん。
ぜひ今度「ぼくくん」の成長過程をじっくりきかせて
くださいな。ポンプつかっていたなんて!!

 「ぼくくん」の事考えるとあまり知らない事に発見!!!

部活もあと半年くらいですよね、がんばれ「ぼくくん」嫌でも行くって
いうところがすごい。わがやの坊ちゃんは真似できないです。
頭がさがります。

ところで、おじがKヶ谷大仏駅そばに住んでいまして
病院近くだったのですね。昨日地図をみてびっくりでした。
あちら辺の地理は???です。
(681)投稿日 : 2008年08月22日 (金) 21時52分

さっちん
ポンプといっても入院中血糖が落ち着くまでですけどね・・・。単位等あえばそのままポンプだったようですが、なにぶん単位がコンマ刻みなもので・・・。1単位でも多かったくらいなので本当に0.4単位とか打ってましたよ。シリンジで・・・。今はとても無理!

日曜日は段審査で明日は強化練習会で遠征。弁当なしなのでセーフです。(笑)

私にとっては小学生で友達とお台場にいけてしまう、なお君のほうがすごいと思います!行動力ある!
(682)投稿日 : 2008年08月22日 (金) 22時23分

りゅうはは 返信
こんにちは。
3泊4日のファミリーキャンプから帰ってきました&1泊2日お疲れ様でした。
場所も新しく、参加者も初参加組が多く新鮮な気分で臨んだキャンプ、
天気にも恵まれ、息子も母もめいいっぱい楽しんできました。
反省点もたくさんありましたが、ファミリーキャンプは楽しいのが一番!


(675)投稿日:2008年08月12日 (火) 14時13分

さっちん
役員の皆様、お疲れ様でした!
お手伝いに行く・・・なんて言いながら、何もせず308で遊んでばかりで・・・すみません(;^_^A
施設も素晴らしく、快適でしたね。
来年も行きたい!と娘が申しております。何が楽しかったかというと、きっと308での遊びかなぁ(笑)すごいパワーでした!
(676)投稿日 : 2008年08月13日 (水) 07時20分

りゅうはは
308はプレイランド状態だったみたいですね。
同室だったパパさんには頭が下がりっぱなしでした。
来年も一緒にはじけましょう!
(677)投稿日 : 2008年08月13日 (水) 17時28分

なおママ
こんにちは。
帰宅後いろいろ話を切り出すのに、ドキドキしてやっと翌日様々なキャンプ中の話をお耳にと思ったら

 すべて知ってました。会長はいろいろな多機能の装備した耳を導入してたようです。私のご機嫌うかがいは無意味でした。ちょっとイラッとした感じ。

 さっちんさん、お疲れ様でした。
来年はじっくり腰すえての参加まってますね。
(678)投稿日 : 2008年08月16日 (土) 09時33分

なおママ 返信
こんにちは。
昨日は定期受診でした。A1c は段々代謝がいい時期なので7%でした。
 ナオはやはりNがいいようです。本人もビックリです。

ただ、常におなかすいているみたいで、インスリン量が多いような・・・
複雑です。成長期だし

 先日農山村留学の説明会がありました。
夏休み明けに鴨川青年の家だそうです。島に渡ったり
インスリンの携帯で暑さ対策考えないといけないみたいです。
携帯電話もNGみたいでテレカだそうです。(公衆電話あるかな?)
時代遅れでイラッとします。

 5年の宿泊学習は12月だったので心配なかったのですが・・・

ボク君の修学旅行拝見しました。アタシもできるかしら??
(673)投稿日:2008年06月29日 (日) 14時52分

さっちん
返信がとっても遅くなってしまいごめんなさい!
昨日受診日でした。A1cは7.5%。6月と同じ・・・。
夕方が高いんですよねぇ・・・。

今、A1cより深刻な問題が昨日から発生!
部活でお弁当持ちのとき、トイレに行って注射するのがめんどくさいと言い出しました!確かに道着を着ているとお腹に注射するのはとてもストレスになると思いますが、昨日の受診が終わった後に言い出して・・・。受診の前に言ってくれれば先生に相談できたのに!全くっ!しばらく頭痛がすると部活に行かない日が多くて、ずっと痛いっていうからCTまで撮ってもらったのに、結局、部活に行きたくない・・・からくるストレスからくる頭痛。
う〜ん、困りました。ポンプは剣道には無理だよねぇ〜。さすがに・・・。
(674)投稿日 : 2008年07月18日 (金) 20時58分

みーくんママ 返信
さっちんさん、ご無沙汰しています。
覚えていますでしょうか???
1歳9ヶ月で発症した息子も、無事に3年が経過しました。
年少さんの最後の方では、自己注射も覚えて、年中さんの今では時々自分でも打てるようになりました。
発症時、いろいろなことを思い悩んでいたのがウソのように、本人はあっけらかんとして過ごしています。
低血糖痙攣も2度ほど経験させてしまいましたが、今では体感もしっかりして自分で低血糖に対処できるようになりました。
親として出来ることも徐々に見守るだけになっているようです。
さっちんさんやここでいろいろ励ましてくださった皆様、本当にありがとうございましたm(__)m
(671)投稿日:2008年06月03日 (火) 14時54分

さっちん
こんばんは。お元気そうですね。痙攣はかわいそうだったけど、体が大きくなればほとんど起こらないと思いますよ。
年中で注射はすごいですねぇ。エライっ!
中2になった今は全く低血糖なんてありません(>_<)高血糖だらけですが、マイペースでやっています。あっというまに10年超ですよ〜。
ママさんも体に気をつけて、お互い元気で行きましょうね!
(672)投稿日 : 2008年06月05日 (木) 20時08分

さっちん 返信
今週、定期受診してきました。
たった1ヶ月でA1cが0.6%アップ!あれ、あれ〜?です。
確かに結構夜高いんですよね〜・・・。
昨日なんか、夕食前400もあったらしい。原因不明。
本人もいいかげんで、「知らないよ〜」
ばあちゃんは心配性なので、少なめ少なめに打たせようとするし・・・。(幼児期の低血糖の大変さを経験しているからそれが頭から離れなくて・・・)
2週おきにレベミル処方してもらいにいくのもきついからNに戻そうかな〜なんて考えてます・・・。
(670)投稿日:2008年05月31日 (土) 07時29分

なおママ 返信
本物「なおママ」です
総会お疲れ様でした。

 ぼくくんも大変な事があるんですね。

尚は頑固として4回打ちはしてくれません。
A1cは 1%近くあがったので、朝のレベミルがN に戻りました。

 尚の成長はまだまだ波乱です。
(668)投稿日:2008年04月15日 (火) 20時42分

さっちん
うちは、レベミルが良かったのか、基本生活が改善されたのか、A1cは0.5%下がりました!
まぁ、冬と春では活動量が違いますから、レベミルのおかげかどうかは不明・・・(;^_^A
(669)投稿日 : 2008年04月23日 (水) 21時55分



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