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痙攣性発声障害&声の症状に関するお悩み情報交換の掲示板

痙攣性発声障害や何らかの発声障害など、声に関するお悩みや情報をお気軽に書き込んで下さいね♪愚痴や毒吐きもv(。・・。) オッケー♪です♪

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No.577 はじめていらした方へ(2016年6月13日再編集) 投稿者:かつらこ     投稿日:2009年03月05日 (木) 02時45分 [返信]

ようこそ♪d(*⌒▽⌒*)b
(※この記事は常に上に表示されるように設定してます)

モバイルの方は携帯電話対応のモバイルページへどうぞ♪
http://bbs2.sekkaku.net/bbs/i.pl?kachurako

検索で直接この掲示板へ辿り着いた皆様方、SD(痙攣性発声障害)を抱える私管理人の自己紹介は
下記にございますので、まずご一読いただけたら幸いです(^-^)

http://kachurako.blog33.fc2.com/blog-entry-264.html
http://www.rak3.jp/home/rak2_pv.cgi?no=katurako&prof_view=1

2つともほぼ同じ内容ですが何か?(笑)
ブログの冒頭記事にも目を通して下さいね♪
http://kachurako.blog33.fc2.com/

この掲示板は私がSDを発症し、泣く泣く仕事を辞めて家庭に入った(引きこもったともいう…w)際、
あまりにも情報が少なく、同じ仲間と交流できる場もなかった為に、少しでも情報交換や交流や毒吐き(笑)
が、出来たらいいなと思い設置致しました。
古い投稿はどんどん消えていくので過去ログはこちらにコピペしています。返信は出来ません。
http://kachurakko.blog42.fc2.com/

時は流れ、痙攣性発声障害を抱える患者さんのブログも増殖し、
現在はツイッターやfacebookでのやり取りがメインになりつつあるので、
この掲示板も必要ないのではないかと思い、閉鎖しようと考えましたが、
以前、こちらに書き込みされた方が、当時のご自分の書き込みを読んで懐かしむ…
という風情ある(?)楽しみ方もありますので、今後も掲示板は、このまま設置しておきます。
私自身がやってきた功績を残しておきたいという私の承認欲求的な理由もありますが(笑)



●●●声がおかしい、変だと思ったら行くべき病院●●●

耳鼻咽喉科に行っても「異常なし」…それでも声が変だと感じるなら「音声外来」のある病院か音声専門のクリニックへ行って下さい!
http://sdcp.bumi2.com/?page_id=114
大学病院などのような大きい病院の耳鼻咽喉科の中に専門外来として設けられている事が多いです。
普通の耳鼻咽喉科の医師には声帯に異常のない特殊な声の病気や発声障害の事は全く理解も診断も出来ませんし、
酷い例では気のせい精神的なもので済まされてしまう事もありますので…

痙攣性発声障害についての知識や情報を得たい方は下記記事に記載されているサイト全てに目を通して下さい。
http://kachurako.blog33.fc2.com/blog-entry-350.html

リアルな情報については、以前ご紹介させていただきましたが、mixiには発声障害に関するコミュニティがあります。
情報交換のやり取りも活発でしたので、必要な方や上手に活用出来る方々には、まぁまぁそこそこ役立つのではないかと思われます(笑)必ず全ての声に悩む方々に大いに役立ちます!とか書くと、新宿ボイスクリニックの件みたいに苦情が来ますので(^_^;)

★痙攣性発声障害…ですが何か?
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4228277

2009年4月25日開設のコミュニティで、一般社団法人SDCP発声障害患者会の母体です。6年弱の期間、北海道ブロックのリーダーも兼ねて副管理人させていただいてました。
とてもとても、かけがえのない宝物のように大事に大事にしてきたコミュニティとSDCP。
深い深い諸事情により、2015年7月に辞めました…(´;ェ;`)

退会のお知らせとご挨拶の記事。
http://kachurako.blog33.fc2.com/blog-entry-534.html

mixiにコミュニティが出来る、ずっと、ずーっと前、mixiに入る前から見えないところで相談にのり、患者さん達の受け皿の礎を築いてきたという自負が私にはあります。退会前後には今思い出しても物凄く悔しくて悔しくて惨めで辛い思いもしましたが、例え何があっても、SDCPコミュニティが出来たばかりの草創期を共に歩んできた仲間や、後から入ってきて途中から共に歩んできた仲間との絆は決して消える事はないと信じています。


No.579 ※お願い※ 投稿者:かつらこ     投稿日:2009年03月05日 (木) 03時08分

※このスレには皆様方は返信しないで下さいね(^^;;
はじめて来られた方に必ず目を通していただきたい内容なので…m(*- -*)m


No.757 お久しぶりです 投稿者:199500   投稿日:2016年03月28日 (月) 02時34分 [返信]

お久しぶりです
以前こちらでご相談させていただいたものです。
かつらこさんがおっしゃっていた病院にいったところやはり痙攣性発声障害でした。いまだにありがとうございましたなどが言いづらいです。
しかし軽度なので注射をうっても、もっと変な声になるだけだよといわれました。これ以上悪化しない限り治療法はないとの事です。しかし就職もきまり某銀行ではるから働きますが窓口担当になりました。こんな声で窓口なんてもう死にたいです。上司にこの事を相談しても、今声でてんじゃんとかいわれます。もうどうしよう。ほんとに辛いです

No.758 遅くなってゴメンなさい!(>_<) 投稿者:かつらこ    投稿日:2016年04月26日 (火) 00時29分

◆199500さん♪

お返事が大変遅くなってしまい申し訳ありません!
ホントお久しぶりですー!!!(≧∇≦)キャー♪1年以上ぶりですね!!!
という事は、市内の大学病院の、あの先生に診ていただいたんですよね…(-ω-;)ウーン…
相変わらずの言い方…(謎)

軽度でも、辛いもんは、辛いんじゃ!…と、変わりに言ってさしあげたい…。去年、注射の治験やってたけど、札幌、北海道では、まだ注射治療は出来ないですからね…。確かに注射打つと、人にもよりますが、副作用で、一時的に変な声になるようです。しかし、それを越えると出やすくなるという効能があるんですよ。永久に続くわけではないですけどね…。

音声訓練のお話は出ませんでしたか?あ、お仕事あると、通えないかぁ…

この春から、新社会人!銀行員なんですね!もう既にお勤め始めてから数週間経ちますが、窓口業務と声のほうは、いかがですか?辛いお気持ち痛いほど理解できますが、命を絶つのだけはダメですよ!その後の報告お待ちしてますね!

セカンドオピニオンか、他の方法、一緒に考えていきましょう!
本当に本当に遅くなってゴメンなさいね(´;ェ;`)

よかったら、メールでもOKですからね。メールのアイコンクリックすると私のアドレスが表示されますので♪


No.755  投稿者:ばん   投稿日:2015年06月03日 (水) 06時58分 [返信]

今、中2で三重在住の男子です。
小6になる前ぐらいに、学校での発表や音読の時にでなくなりました。
2年程経った今も治っていません。「はい」と返事をする時も、最初の「は」が出なかったりします。
音読が得意だったので、すごく悲しかったです。

お聞きしたいんですが、中学生でも手術を受けることは可能なのでしょうか?

No.756  投稿者:かつらこ     投稿日:2015年06月06日 (土) 21時00分

◆ばんさん♪

投稿ありがとうございます!
お返事が遅くなってしまい、申し訳ありませんm(*- -*)m
中2で、既に2年も声の出ない症状に悩まされているんですね…お辛いですね(´;ェ;`)
まず、もし、痙攣性発声障害で、手術が有効である症状だったとして、私が知る限りでは、高校生の患者さんが手術されてた事例がありますが、中学生では、ちょっとわからないですね…ごめんなさい。
ただ、まだ、痙攣性だと決まったわけではありませんので、親御さんにお話して、音声外来がある声専門の医療機関で、受診なさって下さいね。もしかしたら、痙攣性ではない、他の発声障害の可能性もありますので、その場合は、また別の治療法となりますので☆
病院は三重県内には無いので、県外の病院に行っていただく事になりますが、下記の病院一覧を参考にして下さいね。
http://sdcp.bumi2.com/?page_id=114
わからない事などありましたら、また、いつでも質問して下さいね!


No.547 初めまして。。 投稿者:きょん    投稿日:2008年11月07日 (金) 20時22分 [返信]

色々ネットを回ってこちらにたどり着きました。
札幌に住む主婦です。
数年前から声の出がおかしくなり、息だけが漏れて声にならない事が多くなりました。
特に「は行」「さ行」「か行」などが出にくく、「はい」という返事すらまともに出ません。仕事では一部の人には伝えていますが、全く出ない訳ではないので、なかなか理解してもらえません。電話や人との会話が怖くて毎日辛いです。歌でも、高い音と言うよりは大きい声が出なくて、まともに歌う事もできません。3年ほど前に、一度耳鼻科に行きましたが、声が出ている状態での声帯を見て「正常に動いています」と言われました。近々勤医協という病院(ご存知ですか?)に行こうかと考えていましたが、北大がいいでしょうか。。。
ちゃんと声が出るようになったら、どんなに嬉しいかと思います。
誰に相談していいかもわからず、こちらにコメントさせて頂きました。すいません。。。

No.551  投稿者:かつらこ     投稿日:2008年11月09日 (日) 22時41分

◆きょんさん♪

はじめまして♪管理人のかつらこと申します。
同じ札幌市民ですね(^◇^)
その症状…もしかしたら私が抱えている痙攣性発声障害かもしれません。
この症状は普通の病院の耳鼻咽喉科の医師では診断が出来ません。
どこへ行っても正常と言われます。

北海道では北大病院の音声外来でしか診断が出来ませんので、
北大病院へ予約を入れる事をお勧め致します。
ただし、曜日が決まっていますのでご注意下さいね(^-^)


◆追記◆

検索で辿り着いた方々の為にその後の情報を追記します。
北海道の音声外来は札幌の北大病院と北海道医療大学病院、
旭川の旭川医大病院にしかありません。
しかも有効的な治療の注射や手術は北海道では一切出来ません。
音声訓練も北海道医療大学病院と札幌白石区の某病院でしか受けられないです。
手術された道内の患者さんもいつの間にか二桁を超えていました。

遠くへ行かなくても北海道で治療が受けられるよう、そして外転型や混合型の患者さん達にも
有効的な治療法が確立される事を願って止みません。
負けずに一緒に頑張りましょうね!

2009年10月4日(月)

No.554 こんばんは。 投稿者:きょん   投稿日:2008年11月09日 (日) 23時49分

かつらこさんお返事ありがとうございます。
やはり北大がいいんですね〜。
明日にでも電話してみますね。電話はやはり勇気いりますが。。 音声外来とは、耳鼻科とはまた違うものなんですか?耳鼻科ではなく音声外来の方がいいんでしょうか。。 
とりあえず電話してみますね。また結果報告させて下さいね。仕事を休まなくちゃいけないかもしれません(><)
まずはお返事頂けて嬉しかったです。ありがとうございました!

No.555  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年11月10日 (月) 02時08分

◆きょんさん♪

電話かけるのは本当に勇気がいるけど…頑張ってかけてみて下さいね(*^-^)
医療大学病院の言語聴覚室みたいにメールで問い合わせできればいいんですけどねー…
北大病院の耳鼻咽喉科と同じ場所で音声外来の診察を行います。
ただ、耳鼻咽喉科が休診の日の午前中にしか音声外来専門の医師がいませんので、その時の診察になるはずです。
発声障害などの特殊な症状は例え大学病院の耳鼻咽喉科の医師でも診断が出来ませんので、
音声や言語などの専門の医師がいる音声外来のみでの診断となるんです。
私も最初は何が何だかよくわかりませんでした(^-^;
結果、お待ちしてますね♪

No.556 おはようございます。 投稿者:きょん   投稿日:2008年11月10日 (月) 09時01分

かつらこさん、これまた本当にありがとうございます。今朝早速電話で聞いてみました。
音声外来は平日1日だけの午前中しかないそうですが、初めは耳鼻科からか、もしくは紹介状がないと受けられないとの事でしたので、今週の金曜にまずは北大の耳鼻科を受診しようと思っています。その後音声外来へ。。 仕事は平日10時から14時までのパートですが、土曜と休みを変えてもらって行ってきます。これからきっと長くなりそうですよね。。金銭的にも心配。。
今日職場の仲間にこの事話してみようと思います。
またお話させて下さいね。こちらを知らずにいたら、きっともっと苦労していただろうと思います。本当に本当にありがとうございます!

No.560  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年12月14日 (日) 09時43分

◆きょんさん♪

激遅レス…(^^;;;

あちらのほうでもよろしくお願い致します(o*。_。)oペコッ
同じ市内なので、近々お会いできたら嬉しいですね。

No.751 こんにちは 投稿者:199500    投稿日:2015年02月21日 (土) 12時59分

はじめまして!私も札幌在住です。わたしは声が出づらいです。出なくなり始めたのは高校2年からで部活中なんとなく声が詰まるものの頑張ってだしてました。みんなに真似されたりしましたが(笑)しかし2年たった今でも出ません。しかも酷くなってきました。バイトは接客なのですが、いらっしゃいませ、ありがとうございますなど言えません。お客様にも変な目で見られたり、心配されたり。なので本当はたくさん働きたいのですが、嫌なので今は週一です。学校のみんなの前での発表や日直のときの号令もすごく嫌です(笑)耳鼻科や扁桃腺の病院へ三軒行きましたが異常なしでした。まだ一応十代なのですが、すごくこれから先が不安でしかたありません。長くなり申し訳ございません。

No.752 199500さんへ♪ 投稿者:かつらこ   投稿日:2015年02月25日 (水) 13時17分

はじめまして!!
投稿ありがとうございます(*^^*)
同じ札幌市民ですね!

そうですかぁ…
まだ10代の若さで、しかも、発表や返事の場がたくさんある学生さんという立場で、
声の出しづらさに悩まされてるんですね…(´;ω;`)

普通の病院や普通の耳鼻咽喉科では、発声障害の診断は出来ないし、わからない医師もいるので、声専門の医師がいる音声外来で、一度診ていただく事をお勧めします☆
北海道医療大学病院の音声言語外来でしたら、紹介状が無くても、受診出来ますよ。

どうか、不安が少しでも軽減され、症状改善の道に繋がりますように…!

No.753 こんにちは 投稿者:199500    投稿日:2015年03月03日 (火) 18時34分

お忙しい中返信ありがとうございます!

北大の音声外来は紹介状がなくても大丈夫なんですね!
今度行ってみます。
かつらこさんのおかげで今まで誰にも言えなかった不安が軽くなりました。ありがとうございます。

これからも自分の声と向き合っていきます!!
ありがとうございました!

No.754  投稿者:かつらこ   投稿日:2015年03月04日 (水) 13時41分

◆199500さん♪

あ!?違う違う!(^▽^;)
「北海道医療大学病院」ですよっ!(笑)
http://www.hoku-iryo-u.ac.jp/~hospital/medical/ear-nose-throat.html
基本、毎週金曜日の午後ですが、休診の時もあります。
http://www.hoku-iryo-u.ac.jp/~hospital/contents/hours.html
最初に耳鼻咽喉科を普通に受診してから、音声言語外来の診察になります。

北大病院は紹介状必須です(^^;;
ただ、診てくださる先生は、北海道医療大学病院と同じ先生です(笑)
http://www.huhp.hokudai.ac.jp/hotnews/detail/00000133.html
http://oto.med.hokudai.ac.jp/staff/
西澤先生という女医さん♪

北海道にも全国にも声に悩む仲間は大勢いますからね!
o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!!




No.749 接客時の声について 投稿者:いちご    投稿日:2014年10月05日 (日) 18時34分 [返信]

初めまして。
大学3年生のいちごと申します。
接客のアルバイトをしている時の声について
相談があり、投稿させていただきました。

私は2年ほど前からコンビニでアルバイトをしています。
その際、もちろんレジでの接客もするのですが
半年前から声が出にくくなりました。
何が原因かはわかりませんが、商品の値段を読み上げたり、「いらっしゃいませ」などの接客用語を言おうとすると のどの奥が締め付けられたようになり、かすれ声もしくは小さな声になります。

以前はレジでの接客が好きだったのに、今は辛くて仕方ありません。

日によっては声が通りやすいときもあるのですが
自分ではなかなかコントロールできません。

これは痙攣性発声障害なのでしょうか…?


No.750  投稿者:かつらこ    投稿日:2014年10月13日 (月) 20時47分

◆いちごさん♪

はじめまして!ヾ(=^▽^=)ノ
書き込み有難うございます!
お返事が大変遅くなってしまい申し訳ありません…(´;ェ;`)
もしかしたら、他のところで回答が得られ、解決されてるかもしれませんが、私からのお返事書かせていただきますね♪

そうですかぁ…半年前からコンビニでのお仕事中の声が出しにくいんですね…
声が必須ですし、お客様とお話するのが当たり前の職場では、非常にお辛い毎日だとお察し致します…(:_;)

その症状からすると、何らかの発声障害の可能性も考えられますが、発声障害の診断は声の専門医でも非常に見分けが難しいものなので、私は一応患者ではありますが、専門家ではありませんので、痙攣性発声障害かどうかは断言出来ません…。
ごめんなさいねm(*- -*)m

まず、一日も早く「音声外来」のある病院やクリニックで診てもらう事をお勧め致します。いちごさんのお住まいの地域はどちら方面でしょうか?もしかしたら一番近いところも遠いかもしれませんが、下記に全国の発声障害を診断出来る病院一覧が掲載されていますので、ご参考になさって下さいね☆
http://sdcp.bumi2.com/?page_id=114

また何かご質問があリましたら、遠慮なく質問して下さいね!
いちごさんの声の出にくい原因が早くわかって、解決の糸口につながりますように…


No.747  投稿者:湯佐   投稿日:2014年02月18日 (火) 10時04分 [返信]

補足します。
口を開けてと言われて開けている間に、突然鼻から入れられました。
不服なのは内視鏡の料金が高額なことではなく、事前に一切説明なく、いきなりこのようなことをされて安くない料金を請求されたという点です。
症状を確認するためであれ、見ず知らずの相手にいきなり根掘り葉掘り聞かれるのには抵抗があります。
症状の確認にしても、質問する内容は考えるべきだと私は思います。
また、言語聴覚士に声真似をされたり人を馬鹿にしたような態度が目についたので余計にそう感じました。
結局、言語聴覚士の方からは解決の糸口になるような回答は一切得られませんでしたし。
おっしゃるとおり医師と患者には合う合わないは当然あります。
評判や患者の人数や個人的な感情で安易に勧めるべきではありませんね。
あなたがもし、新宿ボイスクリニックの関係者の方でしたら評判を広めようとするのも納得いきますが。

No.748  投稿者:かつらこ   投稿日:2014年03月05日 (水) 20時31分

◆湯佐様

補足の投稿ありがとうございます!
お返事が遅くなり申し訳ありません。
そうだったんですね…具体的にどういう状況だったのかが不明だったので、補足のご説明をいただき、よくわかりました。
湯佐様が憤慨されるのも理解できます。
解決の糸口を見出すために行ったのに、気分を害されるような数々の対応…もう二度と行きたくないですよね。
遊佐様のご意見…クリニックには伝えましたでしょうか?今後、湯佐様のように嫌な思いをされる患者さんを出さない為に、そして、クリニックの今後の有り方の為にも、率直なご意見とご感想をお伝えしたほうがよいのではないかなと思います。

ただ、私は新宿ボイスクリニックの関係者ではありませんよ!私は北海道生まれの北海道育ちで、ずっと北海道で生活してきて、今は札幌で普通のパートで働く平々凡々な主婦として生きてますので、新宿ボイスクリニックの関係者になりようがありません。
私にとって、尊敬し、大切な恩人が渡嘉敷先生だから、その思いを素直にストレートに表現し、自分がいいと思うものを人にも勧めるのは、ごく普通の自然な行為だとは思いますが、今後は誰かに相談されても、サイトの病院情報一覧を紹介し、後はご自身の責任と判断で選択していただくように致しますね。



No.745  投稿者:湯佐   投稿日:2013年12月08日 (日) 21時01分 [返信]

ここを見て新宿ボイスに行きました。
説明もなしにいきなり口開けってって言われて開けた瞬間、医師に胃カメラを入れられました。
言語聴覚士の方は突然「今から君の真似をするね」と言いだし、「ねえ、どう思う?、答えてよ」としつこく聞き出したり、個人情報をやたらと聞きだしたりと、正直不快でした。
請求料金も高額。
言語聴覚士が次の予約を取るように勧めてきましたが、
二度と行きません。

No.746 大変申し訳ありませんでした 投稿者:かつらこ     投稿日:2013年12月28日 (土) 10時28分

◆湯佐様

はじめまして!投稿ありがとうございます☆
お返事が遅くなってしまい、大変申し訳ありません。
そうだったんですかぁ…こちらの内容を参考にしていただき、行かれたんですね…そして、嫌な思いをされてしまったんですね…
まず、私の掲示板での投稿内容を信用して行っていただいたのに、湯佐様には期待どおりではなかった事、心よりお詫び申し上げます。

私は10年の間、同じSDや発声障害仲間である患者さん達からの情報や体験談やmixiでの投稿、メールでのやり取り、そして、実際にお会いしたりして、多くの情報と評判と口コミを元に、現在の新宿ボイスクリニックの院長に診てもらいたいと強く思うようになり、セカンドオピニオンも兼ねて3年前に行きました。
私にとっては、スタッフさん達も含め、全体的に非常に感じのいいクリニックで、渡嘉敷先生の医師として人間としての度量の広さを目の当たりにし、感謝しても感謝しつくせないくらいの日となりました。でも、よく考えたら、これって、私の個人的な感想なんですよね…

そして、私の知っているSDや発声障害患者さん、正確な人数は把握してませんが、200人前後位いまして、その半数程の方が、新宿ボイスクリニック、このクリニックが開業される前は、東京医大病院で渡嘉敷先生の診察や治療を受けています。その皆さんが渡嘉敷先生と新宿ボイスクリニックのスタッフの方々を信頼し慕っている方々がほどんどなものですから、私の個人的な見解も含め、イチオシのクリニックとして、これから初めて診察を受ける方や、セカンドオピニオンに行かれる方に、先生への感謝の意も込めて、新宿ボイスクリニックを推奨してきました。

しかし、診察や治療は、医者と患者、人間対人間なので、相性の良し悪しや感性の違い等で、万人が同じように満足のいく内容を感じられるわけではないんですよね。私はその事を忘れて、ここを訪れる方々に私の見解だけで、非常に強く勧めてきてしまいました。
その結果、信頼して下さった湯佐様に不快な思いをさせてしまい、本当に申し訳ありませんでした。
これからは、あくまでも個人の感想と見解なので、全ての方に同じような満足感が得られるとは限らない旨を添えたうえで、こういうクリニックがありますと、参考までにご紹介させていただく程度に致しますね。この度は、気づかせていただき本当にありがとうございます!

で…ちょっとだけ、よくわからないところがあるのですが…(^_^;)…あのー…胃カメラ…でしょうか?声帯を診る為の内視鏡、ファイバースコープではなく…?
σ(^_^;)私の時は口からじゃなくて、鼻に麻酔をシュシュッとして、鼻から挿入しましたけど…それとも、鼻からのカメラを入れた後に、口からも別の内視鏡、胃カメラを入れられたという事でしょうか?胃カメラを入れられたという人は聞いた事がありませんので…
いずれにしても、声帯を診る場合は鼻からですし、内視鏡を使って中を診る診察は保険診療であっても少し高くなるのは当然でして、超最先端の最新機器でもない限り、どの病院でもあまり変わらないのではないかと思います。
診察の時に、名前や住所や、どうやって来ましたかとか、色々他愛もない事を聞かれるのは、普通の会話の時に、症状がどういう風に出るのかを確認する為です。
それと、クリニックの言語聴覚士の先生の訓練は私は受けた事は無いのですが、実際に現在受けている患者さんに聞いてみましたところ、湯佐様のおっしゃる内容に違和感は無いらしく、初回は今後の治療方針についての説明と、先生なりの病気への見解を話して下さり、過去について色々聞かれるのも病気との関連性があるかもしれないからではないか…との事でした。ちなみにその患者さんは、言語聴覚士の先生を信頼しています。やはり、合う合わないがあるんでしょうね。

長くなってしまいましたが、湯佐様に合う医療機関が見つかり、少しでも早く声の症状が良くなりますように…
この度は本当に申し訳ありませんでした。下記の病院情報をご参考になさって下さいね。
http://sdcp.bumi2.com/?page_id=114


No.741 初めまして。 投稿者:めぐ    投稿日:2013年05月09日 (木) 00時29分 [返信]

かつらこさん、初めまして。
大学一年のめぐと申します。
今日は相談に乗って頂きたく、書き込みをさせてもらいます。

私は、五年ほど前から喉が詰まって声が出せなくなる症状を感じていました。部活動では、何その声、と言われたこともありました。それ以来ずっと、緊張する場面や発表、大きな声を必要とする場面は避けてきました。高校の卒業式の呼名で返事が出来なくて、年々症状が酷くなっていることに気づきました。段々人との会話(主に屋外)でも声のトーンが急に変わったり、音が出なかったり…と症状が現れました。

ですが、この障害を抱えている皆様よりは軽いとは思います。一対一なら緊張していなければ普通に話せる。ただ、大きな声を出したり、緊張する場面はもちろん、電話に出る等で声が詰まってしまいます。「もしもし」という言葉は最近言えたことがありません。

昔バイトを初めてした時も、何週間も声が出ませんでした。いらっしゃいませ、の「い」の字も出ずに声が詰まってしまう。慣れてきて段々出せるようになったんですが…もうそれから二年が経って、新しくバイトをするのが怖いです。また昔みたいに声が出なかったら、前の店長は優しい人でしたが、新しく始めたらどうなるか分からなくて…今は治療を優先しています。

先月から病院(クマダクリニック)に通いはじめ、トレーニングをしています。
ですが、私はSDや発声障害だとは診断されていません。私の場合、外の喧騒の中や発表、発声しなければいけない場面、等でしか症状が出ないのです。

また五年間ずっとこの病名を知らなくて、緊張しないように話したり、体を動かして発声したり、笑いながら声を出したり、自分で試行錯誤を繰り返していたので(それでも場面によっては詰まります)普通に出せることは多いです。診断されないのは自分で誤魔化してしまう部分があるせいかも…変な話し方が癖になってしまいました。

でも詰まってしまう。声のトーンが変わったり、掠れることもある。それが先生(医師)に伝わらないのです。

声が出ないな、と感じる時録音しようとしても、瞬間過ぎてうまくいかず…私はただトレーニングをしています。腹式呼吸やブローイングです。

大学では発表の機会が増えました。毎日かなり声を使います。毎回緊張するし、声が出ないのが嫌で無理に出すから発音も適当になってしまう(皆からすれば緊張してるのかな、くらいに聞こえるらしいですが…)喉がキュッと閉まってしまい声は出ないし、一音目が出ない時もあれば語尾が消える時もある、人の視線を感じると怖いです。あぁ、皆が不思議に思ってるな、と思います。

トレーニングをしていても、よくなる傾向はない気がしてならないのです。もし、セカンドオピニオンで違う病院に行ったとしても、結局症状は出なくて分からない、で終わる気がします。注射をしてみるのが手っ取り早いでしょうか…?

学校の発表が一番苦痛です。なのでなるべく早く治したいです。
…もう自分一人では考えられません。友人には一人だけ話していますが、私の症状は伝わらないし、伝えにくいです。私が自分の障害について話しているのは彼女だけです、両親にも何も言っていません。もう…どうしたらいいのかわかりません。
回答お待ちしております。

No.742  投稿者:かつらこ   投稿日:2013年05月10日 (金) 14時21分

◆めぐさん♪
はじめまして!ヾ(=^▽^=)ノ書き込みありがとうございます!
実は今これから夕方のパートに出勤します(/ー ̄;)シクシク…なので、また後ほどゆっくりお返事致しますので、待ってて下さいね〜♪

No.743  投稿者:かつらこ     投稿日:2013年05月19日 (日) 13時42分

◆めぐさーん!!

お返事が大変遅くなってしまい本当に本当に申し訳ありませんm(*- -*)m
大学1年生という事は4月に入学されたばかりですね!大学生活には慣れましたか?
そうですかぁ…5年ほど前から声が出せなくなる症状に悩まされて来たんですね…この辛さはホント、出なくなるという事を経験した人にしかわからないし、周りに言っても伝わらないのが、もどかしいですよね。・°°・(>_<)・°°・。

めぐさんの症状は、私や他の発声障害患者さん達が経験してきたものと、ほぼ同じだし、お気持ちも辛さもよ〜くわかります!!!ごくたまに全く発声障害同様というか、そのものの症状が出るのに、専門の病院に行っても、発声障害とは違うと言われる方も何名かいらっしゃるんですよね…私の知ってる人にもいます。
でも、色々呼吸法とか他の方法にチャレンジしてみて、だんだん声が出しやすくなってきたという人もいます♪

めぐさんは今、熊田先生のところに通われてるんですね☆熊田先生も発声障害患者さん達の為に日々研鑽されている立派な先生ですよね♪
で、病院では症状が出ないんですね?決まった文章を読んだり朗読したりする時も出ないのかな?
よく、「北風と太陽」読まされたりとか、「竹やぶの中からウサギがピョコン♪」とか…って、これは熊田先生のとこでは違うやつかなぁ(^^;

セカンドオピニオンに行くのは怖いかもしれませんが、もし発声障害と診断されなくても、別の何らかの改善の糸口が見つかるかもしれませんよ!セカンドオピニオンに行かれるなら、私もはるばる北海道からセカンドオピニオンに行った、新宿ボイスクリニックの渡嘉敷先生に診てもらう事をお勧めいたします!
渡嘉敷先生はものすごーくお忙しいのに、私も所属しているSDCP発声障害患者会の相談役を無償で引き受けて下さいました。声の事で苦しむ患者さん達の力になりたいと本当に魂の底から思い行動されてるお医者様です。
もしよかったら、問い合わせメールで事情をお話してから、予約して診て貰うのはいかがですか?もしかしたら、あえて、症状が出やすい状況を作ってくれるからもしれないし…もしくは、めぐさんが大学で発表するのと同じ発表を先生の前でしてみるとか、クリニック内で携帯に電話かけてもらって電話で話してみるとか…渡嘉敷先生なら相談すれば色々対応してくれると思いますよ♪無理難題でなければ(笑)
下記のクリニックのサイトに問い合わせメールアドレス掲載されてます☆
http://voiceclinic.jp/s/index.html

症状を確認出来ない状態で注射は無理だと思うので、まずは、めぐさんが嫌でなければ新宿ボイスクリニックに行ってみてほしいです!
受付の雰囲気もいいですし、言語聴覚士の先生も他のスタッフの皆さんも全て素敵な方々ばかりですよ♪
もし、先生の前で症状出なくても、先生は声が出ない時の辛さわかってくれますよ。そのうえで何か対処法考えてくれるかもしれないので、是非是非行ってほしいな♪(^◇^)

何かご不明な点がありましたら、いつでも質問して下さいね!メールでもいいですし♪(^-^)
ではでは、お返事長い間お待たせしてしまい本当に申し訳ありませんでした!m(_ _;)m



No.744  投稿者:めぐ    投稿日:2013年05月24日 (金) 11時42分


お返事ありがとうございます。
大学は毎日楽しく過ごしてます!ただ夏前にあるプレゼンテーションが気がかりです…汗

私が先生に話す喉の症状は、発生に問題があると疑われていますが…先生の前で文章を読んだ時もスラスラと読めてました。
私の場合人混みや人前、喉が疲れているときに症状が出やすいので、先生も診断しにくいみたいです。

北海道からですか!私も毎週一時間かけて通院してますが…やはり専門的な医師は少ないですね…(泣)

症状を確認出来ていなくても注射はできるみたいです!
クマダクリニックでは一応、夏までトレーニングをして、もしあまり良くなっていなかったら注射を打つ予定です。たまに注射を打ってからSDだと分かった患者さんもいらっしゃるみたいです。

注射をさす前にはセカンドオピニオン行きたいと思います。
新宿ボイスクリニックですか!東京にはいくつか病院があるので、迷っていたのですが…是非そちらのお世話になりたいと思います。今の先生を信じていない訳ではないのですが、やっぱりこのままでは嫌なので…

長々とすみません。お話出来て良かったです。
本当にありがとうございました。


No.738 相談ではないですが… 投稿者:ぽん   投稿日:2013年02月13日 (水) 00時22分 [返信]

私は現在20代前半ですが、小学生の頃に「あれ?ハイ!って言いづらいな…」て思ったのが最初でした。でも、それ以外の会話でゎなにも不自由ゎなく進んでいったのですが、中3、高3と卒業式の時の返事の時やっぱり「ハイ!」と言えなくて、周りの友達に笑われそれから日常会話にも支障がでてくるようになり、今では家族との会話でさえもうまく話せないことがあります。地元の耳鼻咽喉科にいっても先生の前ではうまく話せるから大学病院にまわされ…大学病院でもうまく話せて心療内科だって言われ…心療内科でゎ適応障害って診断つけられて…もぉ一生この状態で生きて行かなければいけないのか…私は心が病んでるのか…って毎日泣いていました。ネットで症状を検索してみると、【痙攣性発声障害】が出てきて、みなさんの症状とそっくりで、それにゎ治療法があること、仲間がいる事がわかり、一気に未来が明るくなったようでした。まだお医者さんからのSDの診断は受けてませんが、絶対SDだと思っています。これから、どんな治療になるかわかりませんが、、この病気と付き合って行きたいと思います。

No.739  投稿者:かつらこ     投稿日:2013年02月15日 (金) 03時54分

◆ぽんさん♪

はじめまして!(^◇^)書き込みありがとうございます!
掲示板管理人の、かつらこと申します♪
そうですかぁ…小学生の頃から…(ノ_・。)苦しくて辛いから病院に行ってるのに、病院では何故かうまく話せて(←結構こういう方いらっしゃいます)理解されずに、納得のいかない診断を受けて…
長い間、たった1人で辛かったですね…よく頑張ってきましたね…でも、ぽんさんだけではありません!全国にはたくさんの声の症状に悩む仲間がいます!
まずは、きちんと診断が出来るお医者さんのところへ行ってみて下さいね。もしかしたら、SDによく似た症状の他の発声障害かもしれませんし、それによって治療法も変わってきますので…
診断出来る病院については下記の情報を参考になさって下さいね☆
http://sdcp.bumi2.com/?page_id=114
それと、mixiにはコミュニティもありますので、よかったら…お待ちしてます♪(*^-゜)/~
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4228277


No.736 初めまして よろしくお願いします! 投稿者:ボイス    投稿日:2012年11月24日 (土) 00時46分 [返信]

私は ボイストレーニングの某スクールで インストラクターをしてましたが 独立して3年 今は1人でやってます。
いつの頃か 思うように歌えなくなり、イベントの依頼がきても ここ数年はお断りする有り様です。
耳鼻咽喉科に行っても 治せないと言われ しかし症状は悪化するばかり もう歌うこともできないのかと 日々悲しみに明け暮れています。
生徒さんも抱えているので 責任感と不安とで もう閉めるべきかと悩んでます。
症状は 最初声ガレからはじまり だんだんと裏声がでにくくなり 高音が力が入る(首) 今は喋るのも一苦労するほど 声にしようとする動作に反応する程 力みます
私も コブクロの小渕さんと同じではないかと思うのですが…
どうぞ ご意見お願いいたします。
夜分申し訳ありません。

No.737  投稿者:かつらこ     投稿日:2012年11月24日 (土) 21時43分

◆ボイス様

はじめまして!投稿ありがとうございます!
管理人の、かつらこと申します(o^∇^o)
ボイストレーナーをされてるんですね!
そうですかぁ…思うように声の出ない辛さ、苦しさ、悲しさ…痛いほどよくわかります…
私は一応患者ではありますが医学に関しては素人なもので(^^;
ボイス様のその症状を聞いただけで判断は出来かねますm(*- -*)m
まずは普通の耳鼻咽喉科ではなく「音声外来」のある病院で声の専門医に診てもらう事が先決だと思います。
発声障害や特殊な声の症状は普通の耳鼻咽喉科の医師では全くわかりません。酷いところでは適当にあしらわれて終わりという医者もいます。そして、声の症状は本当に診断が難しいので、信頼のおける専門の医師に1日も早く診てもらったほうが良いのではないかと私は思います。
スクールや生徒様の事は、きちんとした診断が出てから考えても遅くはないと思いますよ!

病院については、こちらのサイトの発声障害を診断治療できる病院情報を参考になさって下さいね♪
http://sdcp.bumi2.com/?page_id=114

こちらのサイトをご覧になっても、何かご不明な点等がありましたら、いつでも質問して下さいね☆




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