No.577 はじめていらした方へ♪（2012年4月25日再編集） 投稿者:かつらこ     投稿日:2009年03月05日 (木) 02時45分 [返信]

ようこそ♪d(*⌒▽⌒*)b
（※この記事は常に上に表示されるように設定してます）

モバイルの方は携帯電話対応のモバイルページへどうぞ♪
http://bbs2.sekkaku.net/bbs/i.pl?kachurako

検索で直接この掲示板へ辿り着いた皆様方、SD（痙攣性発声障害）を抱える私管理人の自己紹介は
下記にございますので、まずご一読いただけたら幸いです(^-^)

http://kachurako.blog33.fc2.com/blog-entry-264.html
http://www.rak3.jp/home/rak2_pv.cgi?no=katurako&prof_view=1

2つともほぼ同じ内容ですが何か？（笑）
ブログの冒頭記事にも目を通して下さいね♪
http://kachurako.blog33.fc2.com/

この掲示板は私がSDを発症し、泣く泣く仕事を辞めて家庭に入った（引きこもったともいう…w）際、
あまりにも情報が少なく、同じ仲間と交流できる場もなかった為に、少しでも情報交換や交流や毒吐き（笑）
が、出来たらいいなと思い設置致しました。
古い投稿はどんどん消えていくので過去ログはこちらにコピペしています。返信は出来ません。
http://kachurakko.blog42.fc2.com/

時は流れ、痙攣性発声障害を抱える患者さんのブログもかなり増え、
現在はmixiでのやり取りがメインになりつつあるので、
この掲示板も必要ないのではないかと思いつつありましたが、
「S.D.C.P発声障害患者会」での活動が盛んになり、サイトへの来訪者も増えてきたので
今後はS.D.C.Pサイトの掲示板としても兼用させていただきます！
http://sdcp.bumi2.com/



●●●声がおかしい、変だと思ったら行くべき病院●●●

耳鼻咽喉科に行っても「異常なし」…それでも声が変だと感じるなら「音声外来」のある病院か音声専門のクリニックへ行って下さい！
大学病院などのような大きい病院の耳鼻咽喉科の中に専門外来として設けられている事が多いです。
普通の耳鼻咽喉科の医師には声帯に異常のない特殊な声の病気や発声障害の事は全く理解も診断も出来ませんし、
酷い例では気のせい精神的なもので済まされてしまう事もありますので…

痙攣性発声障害についての知識や情報を得たい方は下記記事に記載されているサイト全てに目を通して下さい。
http://kachurako.blog33.fc2.com/blog-entry-350.html

リアルな情報については、以前ご紹介させていただきましたが、mixiには発声障害に関するコミュニティがあります。
前よりメンバーも増えていますし情報交換のやり取りも活発ですので、大変役立つかと思われます。
どうぞこちらのほうも参考になさって下さいね(*^-^)


★痙攣性発声障害…ですが何か？（472）
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4228277

2009年4月25日開設のコミュニティです！副管理人させていただいてます♪
管理人ではありません！「副管理人」です！（笑）
何故か勘違いされる方々が、かなりいらっしゃるようなので(^^;

メンバーを誹謗中傷から守るため、安心して書き込みが出来るように
メンバー以外の閲覧が出来ない承認制となっています。
だから、今までのどこのサイトよりも治療についてのリアルな情報が満載です。
音声訓練・マッサージ・注射・手術・何もしない・気合い（笑）色々です。
患者さん本人による手術前後の実況中継もあったりします(^^;
何よりもメンバー同士の支え合い励まし合いに毎日感動しています。
手術するメンバーがいる時には応援トピが立ったりして、入院中も寂しくないですよ♪
各地域で飲み会も開催されたりして本当に楽しいです！


本家コミュ♪僭越ながらこちらも副管理人させていただいてます。
　　↓
★痙攣性発声障害（507）
http://mixi.jp/view_community.pl?id=3020228


カッコ内は2012年4月25日時点での人数です。
日に日にメンバーが増えています。
なかには患者さん以外のボイストレーナーや医師の方もいらっしゃいますが(^^;
mixiされてる方は是非！まだされてない方も参加する価値がおおいにあります。
以前は招待状が必要でしたが今は招待状は必要なく自由登録出来ます。
発声障害関連の方でしたらマイミク(*^-°)v オッケェー♪ですので
私を発見したら遠慮なく申請して下さいね♪
https://id.mixi.jp/kachurako

１人じゃないんだって思えて心強いですよ〜お待ち致しております♪(^-^)/

※スマートフォンでも登録できるようになったみたいです。



●●●署名活動へのご協力ありがとうございました！！！●●●

mixiの承認制SDコミュメンバーを主体としたS.D.C.P発声障害患者会で
痙攣性発声障害という病気の耳鼻咽喉科や学校等への認知拡大と
注射治療の保険適用、治療出来る病院が限られている為、
遠隔地でも治療が受けられるよう訴えかける事を目的として
2010年の幕開けと共に開始した痙攣性発声障害署名運動。

最終結果33,095名！！！
ご協力いただいた皆様方♪本当に有難うございました！！！
7月29日にS.D.C.P代表が山井前厚生労働大臣政務官と面会し陳情書を提出致しました。
山井前政務官のメルマガとツイッターでその事が紹介されました！

今回は「痙攣性発声障害」に焦点を当てた活動でしたが、
ゆくゆくは痙攣性以外の発声障害や声の疾患等についても
拡大できたらいいなと代表者様は考えておられますので
是非今後とも応援よろしくお願い致します(*- -)(*_ _)

S.D.C.P発声障害患者会サイト♪
http://sdcp.bumi2.com/

No.732 はじめまして 投稿者:なかもん    投稿日:2012年04月09日 (月) 16時57分 [返信]

山口に在住の主婦です。

私も痙攣性発声障害ではないかと自分で思っています。

最近まで直売所でレジの仕事をしていました。２月ごろから声が出にくくなり、ごまかしながら仕事をしていましたが、３月にはごまかしもきかなくなりました。「いらっしゃいませ」「ありがとうございました」などの接客用語が出ないことからはじまり、普通のお客様との会話も出づらくなっていきました。職場の人に声がでないと訴えましたが、全く出ないわけではないので、つらさを理解してもらえてなかったようで、膝を傷めた人はレジを交代してバックヤードの仕事にまわしてもらえたのに、私はいつもレジでした。もう精神的にまいってしまい、仕事はその後辞めてしまいました。辞めると言ってはじめて「そんなにつらかったんだ」と言われました。

耳鼻咽喉科に２か所行きました。最初に行ったところでは「精神的なものでしょう」と言われました。
次に行ったところでは「痙攣性発声障害」ではないかと自分で思うと伝えましたが、「専門ではないから診断はできないが、気にしなくてよいと思う」と言われました。
行かなければよかったと後悔しました。詳しくないならせめて親身になって調べてくれる姿勢はみせて欲しかった・・・

最近は自宅で家族を呼ぶ声さえまともにでません。
人前で話をするのもむしろ得意だったのに、今は挨拶すらできません。

山口大学附属病院では診断ができるんでしょうか？
自宅からは車で１時間半はかかります。
行ってまた同じようなことを言われるなら、落ち込むだけなのでやめようかと思っています。

治したいけど、どうしたらよいのかわからず悩んでいます。

No.584 はじめまして。 投稿者:とし   投稿日:2009年04月02日 (木) 19時19分 [返信]

東京で歌をやっている女性です。

２ケ月くらい前から、「サ行・ハ行」などの言葉で歌おうとすると、息漏れがして声が出なくなるようになりました。
比較的、高音は楽に歌えるのですが、中・低音で歌おうとすると、症状が顕著になります。

ネットで調べていると、ＳＤの外転型の症状とピタリ一致するように思いました。

そうして思い返してみると、数年前から、大声を出そうとすると声が震えたり、緊張状態に置かれると、声がコントロールできなくなったりしていることに気がつき、内転型の症状もあるように思います。

職場の近くにクマダクリニックがあるので、とにかく行って、ＳＤなのか、はたまた違う音声障害なのか、診てもらうしかないと思うのですが、病院に行くのは勇気がいりますね。
私は、やはりＳＤなのでしょうか？

とにかく、歌うことが自分のアイデンティティに関わる問題なので、歌えなくなって、非常に強いショックを受けております。

このＢＢＳを見て、私と同じような思いをしている方がたくさんいらっしゃるのだと知り、大変心強く感じています。

No.709 こんばんは 投稿者:もず   投稿日:2010年10月27日 (水) 01時53分 [返信]

以前こちらに書き込みさせてもらった者です。
先日、ついに友人にSDの事を話しました。
本当か分かりませんが、一緒に病院に行こうと言ってくれました。
私も一度行ってみたほうが良いのかと思い考えているのですが、病院代ってやっぱり高いですかね？
東北大学病院に行こうと思っています。
今アルバイトなのであんまりお金の余裕がないんでちょっと不安で質問させてもらいました。
それと、そこは予約制だったんですけど、予約の電話をする時に失敗しそうで怖いんです。
でも電話しないと行けないし・・。
こんなんで病院なんて行けるのか心配です。

長々と長文失礼しました。

No.713 こんにちわ 投稿者:kusaya   投稿日:2010年11月09日 (火) 14時09分 [返信]

こんにちわ。以前にも書き込みしたkusayaです。
４月から子供を保育園に預けてパートで働き始めました。（接客ではないです、もちろん）
そこの職場でやっぱり、私の声が変だからか上司二人が私の方を見て笑ってたことがあったんです。（上司のいる事務所に出入りした直後に）ただの私の考えすぎの被害妄想かもしれませんがなんだかくやしくて腹がたって涙が出そうになって・・・・
こんな経験は初めてではないんですがね。前にもバイト先でバイト初日に挨拶したら、ｵﾊﾞﾁｬﾝが変な目で私を見たり・・・
「いい大人がまともに物も言えないのか」みたいな風に見られることがしばしば。
時々こういう事があって凹んでしまいます。でもいちいち聞かれてもいないのに病気のこと説明するのもどうかなぁとも思うし。
子供の保育園の役員もそのうちやらないといけないんですよね。マイクで大勢の前で自己紹介、なんて想像しただけで失神しそうです（笑）
うまくやっていけるのかな、と心配なこの頃・・・
長々と失礼しました＾＾ﾉ
またおじゃまするかも＾＾ﾉ

No.714 悩んでます 投稿者:ごう5   投稿日:2010年11月10日 (水) 22時00分 [返信]

　皆さん、お世話になります。

いろいろ検索して、こちらにたどり着きましたので
相談させて下さい。


　私は、子供の頃から「どもり」の症状があり
現在も治っていません。

就職して、電話に出る時に緊張の為か初めて
声に詰まり「あ・あ・・・」ってな感じで
声が出ない事がありました。
その時は、「どもったらどうしよう」って思いが
強く緊張してたのは確かです。

で、その後も症状が出る時や早口になり相手には
聞き取りにくいけど、なんとか声がでる時や
声が震えた感じで小さい声しかでない時が
ありました。

その頃は、声が詰まるのは電話だけだったと
思います。

車などで、1人で練習すると嘘のようにすらすら
と喋れたりもします。

その後、家族とかと話すときも、声に詰まる時が
あり、喋ってる時に詰まりそうになると違う言葉
に置き換えたり、全然関係ない言葉を間に入れたりしています。
正直、酷くなってきた気がします。

最近になり、「痙攣性発声障害」の事をネットで
知って、調べていくうちに自分なりにこの病気に
違いないと思い始めました。

最初は、精神的なものと思い緊張しないように
話す練習をして症状を和らげるか、
一生直らずに向き合っていかないと諦めていました。


「痙攣性発声障害」であれば、手術や注射で
症状を和らげたり、完治することを知って
希望が見えてきて嬉しいかぎりです。

ながながとなり、分かり難い文章ですが
何か、助言を頂ければと思います。

PS
[りーさん」のスレにヒットしてたどり
着きました。
私も近くの病院は「山口大学病院」になると
思います。
そちらの情報も頂ければ幸いです。

No.708 無料ヴォイトレおこなっています☆ 投稿者:たまみ♪     投稿日:2010年09月08日 (水) 17時43分 [返信]

こんにちは、ヴォイストレーナーたまみ♪です。
mixiのコミュにも書き込みさせて頂いておりますので、重複失礼致します。

千葉県柏市にて、声楽とヴォイストレーニングの教室「たまみの音楽室」を主宰しております、小口たまみと申します。

20年間、声楽やポピュラーの歌、アナウンスや俳優の発声など、プロ、アマの方々の発声を指導して参りました。

2010年6月にNHKニュースで痙攣性発声障害について知り、お役に立てるかも知れないと思い、この病気の方に対し無料レッスンを始めました。

先日、女性1人にレッスンをおこない、大変効果がありましたので、広く皆さまにお知らせし、試してみたい方には無料レッスンを受けて頂けるようにしたいと考え、こちらにご連絡致します。

参考までに以下、HPアドレスなども併せてお知らせ致します。

●「たまみの音楽室」HP　http://www.geocities.jp/rusalka/　

●レッスンを受けた女性の感想ページ　http://tamami-voice.cocolog-nifty.com/blog/2010/09/post-f121.html

No.715 書き込みありがとうございます♪ 投稿者:かつらこ   投稿日:2010年11月11日 (木) 22時09分 [返信]

管理人ただ今体調絶不調の為
お返事少しだけお待ち下さいねm(*- -*)m
メールのお返事してない方々も申し訳ありません。

体調絶不調ですが精神状態は元気です♪
その精神状態を覆すほど体がしんどいので
書き込みの内容にきちんと向き合えない為
少しだけお待ち下さいませ。
申し訳ありませんがよろしくお願い致します。

No.696 はじめまして!! 投稿者:まあ   投稿日:2010年08月05日 (木) 02時05分 [返信]

ネット検索をしていてこちらへ辿り着きました。

この1ヶ月悩みぬいて疲れてしまいこちらに書き込みさせていただきました。

実は先月7月2日に2度目の声帯ポリープの手術を受けました。
10年前に1度目の手術を受けた時の声帯の状態はポリープ様声帯に近く全体的にぶよぶよしていたので大きめに切除しましたが術後の経過も良く少し高音は出なくなりましたが普通に大きな声も出て問題ありませんでした。
ところが昨年暮れ(昔セミプロで歌を唄っていたんですが)友達の店を手伝って無理をしてしまったところ今年初めにまた声がかすれて病院に行ったら小さななポリープが出来ていました。
治療で大分良くなりポリープも小さくなったんですが完全に良くなるにはやっぱり手術をしたほうが良いと…

そんな経緯で2度目の手術になりました。
以前の手術の事もあり今回出来たのは右側に小さなものだったのですが左側が少し膨れてしまっていたのでそれも手術の時硬ければ考えますと言われていました。
結局右側が少し痩せているので左側まで切ると余計声が出なくなるとの判断で小さな右側のポリープだけを切除しました。

1度目と同じように術後も安静にし先生に声を出しても良いですよと言われ少しずつ出すようになったんですが喉に何かがつっかえている様な感じでかすれてしまいます。
先生に何度も不安で相談したんですが声帯は綺麗だし手術した事でかすれる要因はないのでしばらく様子を見ましょうとの事…
術後1ヶ月が過ぎたんですがいまだに同じ症状で声が出にくくて不安とストレスでかなり精神的にもへこんでしまい、ほとほと悩み疲れてしまいました。
明らかに手術前より全然声が出ないのです。

先生に相談しても全然出てない訳ではないし前とあまり変らないですよ??とまで言われてしまい、毎日話をする度に喉が詰まる感じで咳払いと搾り出す感じの発声に疲れてしまい話をするのも憂鬱な状態です。
確かに頑張れば声は出るんですが話していても苦しくなってしまい咳き込んでしまう事も…
完治までは2ヶ月掛かるから様子を見るしかないと言われてもどう考えても自分でもおかしいと納得がいかず…
このまま一生元に戻らなかったらと考えると不安で何も手に付きません…
実は過去にも色々沢山の外科的手術を十数回受けてきてますが基本的には何事もプラス思考に考える自分ですが声が出なくなる恐怖を初めて体験して心から不安に襲われています。

手術を受けて声が出なくなった場合でも先生に問題ないと言われると後はどうしたら良いのか本当に不安です。
今では手術を受けた事を後悔さえしてしまいます。
手術前は小さなポリープがあったとしてもあんなに普通に喋れたのにと考えると毎日涙が出てしまって子供達にも病院変えたらと心配をかけてしまってます。

誰に相談して良いのか分からずダラダラと長文になってしまい申し訳ありません。

こちらを見つけてついつい一気に書き込んでしまったことをお詫びします。

何かアドバイスがございましたら宜しくお願いします。

No.704  投稿者:ぴょんきち   投稿日:2010年08月29日 (日) 17時33分 [返信]

初めまして、
私の妻が3ヶ月前から発声障害に罹り悩んでいます。
本人も落ち込んで診療内科にも通っています。
私が今回、長崎に転勤になり、どなたか長崎で発生外来のある病院をご存知でしたら教えて頂けないでしょうか？
宜しくお願いします。