No.494  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年09月04日 (木) 19時59分

◆みみこさん♪

はじめまして！
お返事遅くなって申し訳ありませんｍ(＿ ＿;)ｍ

数年前から症状が出て、やっと外転型のＳＤだとわかったところなんですね。
きっと数年間、一体何なのだろうとお一人で悩んでこられたのではないでしょうか。
はっきりとした診断が出て一安心したけれども、これからの不安のほうが大きいのではないかと思います。

耳鼻咽喉科の医師でもＳＤの事を知らない人はいますが、ジストニア担当の神経内科の医師でも
知らない人がいるんですね…(ノ_-;)
お医者さんもっと勉強しなさい！！！…と説教したくなります(^-^;

みみこさんも声を使う仕事を断念されたんですか…(ノ_・。)
全く声を使わない仕事って、なかなか無いですし、お辛い決断だったと思います。
私はいまだに無職です(^^;;;
ですが、いつまでもこのままではいられないので、そろそろ恥も外聞も捨てて何でもやってみるつもりです。
実家のほうも今後は頻繁に帰省しなくても良さそうな感じになって来ましたし(^^)

本当に確実に効く良い治療法が見つかる事を切実に願っています。
患者さん達の中には漢方で良くなったという方や、手術で良くなったという方もいらっしゃるので、
自分に合う治療法を模索していきましょうね！
みみこさん一人だけじゃありませんから、共に頑張りましょうね♪

No.496 ありがとうございます 投稿者:みみこ   投稿日:2008年09月05日 (金) 20時30分

かつらこさん

ありがとうございます。
ひとりぽっちじゃない、って
思えて　嬉しいです。

また　遊びにきます。

No.497  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年09月05日 (金) 22時00分

◆みみこさん♪

同じ悩みを持つ仲間がたくさんいますからね(^-^)

いつでも遊びに来て下さい♪

更新遅いけど(^^;;;

No.505 外転型について 投稿者:つーさん    投稿日:2008年09月07日 (日) 22時17分

はじめまして！かつらこさん！みみこさん！
僕は外転型痙攣性音声障害です。
今44歳で、妻も娘もちゃんといて、普通のサラリーマンとして働いています。上司には病気を報告していますが、他の人は知らないので多分、変な人、変わった人と思われているのでしょう！！
10年前から、痙攣性音声障害でずーと、自分では病気ではなく、仕事のストレスか精神的なものと勘違いして病院にも一切行かずにいましたが、つい最近、音声障害やSDの事をネットで知り、東京医大耳鼻咽喉科のT准教授にスコープで診断してもらい、みみこさんと同じ外転型と診断されました。日本では治療法がまだ確立されていないそうです。それで、まず注射してみようという事になり、紹介で、帝京大学ちば医療センターのK先生に再度診断され、やっぱり外転型！！それで、今まで、注射を２回打ちましたが、ほとんど効果なし。内転型とは打つ場所が違うようで、かなり難しい注射で国内では数人しかいないようですよ！外転型は症例が少なく、先生から10万人に一人とか、痙攣性音声障害の98％は内転型とお聞きして、ビックリでした。注射の量は窒息のリスクがあり段々増やしていくしかないみたいで、初めは効果出ない事が多いようです。みみこさん！必ず直ると信じて根気よく治療していきましょう！症例が少なすぎて、外転型の情報があまり入手できません。(国内では）東京医科大学のT准教授が、外転型の新しいやり方での手術をされるようです。結果の情報を聞いて、またここのBBSにアップしますね。それでは、また！！

No.506 外転・・・ 投稿者:みみこ   投稿日:2008年09月08日 (月) 07時34分

かつらこさん
そして同じ声の悩みをもつ皆さん
こんにちは〜

こちらのＢＢＳにおじゃまして
みなさんの貴重な言葉をきけて
とても励まされありがたく感じています

＞つーさんへ
はじめまして。よろしくお願いします。
外転型、、本当に症例が少ないみたいですね。

都内の有名な　音声外来のある耳鼻科で
診察を受けたのですが
先生の「おそらく外転・・・」の言葉に
本当に外転なのかしら・・？
本当に痙攣性発声障害なのかしら？？って

病名さえハッキリ言われない
不安と苛立ちを感じます。

他の病院にも　行ってみようかと思うのですが
やはり行くとしたらつーさんの行かれたような
専門医のいる耳鼻科なのでしょう、、ね？

神経内科は　一度空ぶっているし、、
行っても意味がないのでしょうか？
根本治療をしてくれる場所があればいいのに。

注射、いま　すすめられているんです。
他の人と打つ場所をかえてみよう、って。
でも　効果ははっきりと出にくい、と
やる前から言われてて。（汗）

そんなことで　毎日考え込んでいます。
またいい情報お聞かせ下さい。

No.507 注射について 投稿者:つーさん    投稿日:2008年09月08日 (月) 20時52分

みみこさんへ
内転型は声帯をまわりの筋肉がしめすぎて、声がだしずらい症状で、その注射を打つ筋肉の部分は外転型と比較して非常に小さく少ない量ですむらしいのです。
だけど、外転型は打つ筋肉が違うし大きいので内転型と比べると結構な量を注射するんですけど、それでも効果がありませんでした。
適正量は明らかに違いますね！もともと、この注射、ボツリヌス毒なので筋肉を麻痺させる効果があると考えると、外転型はしゃべる時に声帯が反転する、開くという現象なので、はたしてこの注射、本当に効果あるんだろうか？なんて考え込んじゃいます。
でも、もう少し続けてみます。費用ですが、注射はSDの会から請求が来るらしくて、一回7000円といわれていましたが、２回とも効果がないので一回もまだ請求がきていません。病院の請求は筋電図検査という名目で2000円以内でした。注射からの信号で筋電図を見ながら打ってくれるのですが・・・。
ちなみに、痛さはそれほどでもありません。あっという間に終わりますよ！
注射は帝京大学ちば総合医療センター耳鼻咽喉科で、K先生が月１回土曜に打ってくれます。次の日を心配(窒息とかのリスク)して、緊急の場合とご自宅の電話番号まで教えていただきました。あと、同じく石K先生(女医さん）、すごく親切にしてくれて、親身に相談に乗ってくれます。この２先生は、ほとんど事前事業みないな感じすごく好感が持てる先生がたですよ！
千葉の市原なので遠方だとちょっとつらいですね！
日常生活で悩む事多いと思いますが、わたしも同じです。いろいろお互いを励ましながらも、病気に負けずがんばっていきましょう！！
私の妻も小6の娘もがんばれって応援してくれています。

No.508 参考になりました 投稿者:みみこ   投稿日:2008年09月08日 (月) 21時24分

＞つーさん

いろいろと教えてくださり
ありがとうございます。
注射、ＳＤの会に入ると
安いんですか！？
私が受けようとしてるとこは
３万円と書いてありました。

喉の筋電図はやりましたが
その時は、、涙が出るほど苦しかったです。(><)
（先生によるのかな？）

私は今　他の病気を治療している最中なので
それが終わったら　治療に積極的に
なってみようと思います。

No.512  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年09月14日 (日) 20時28分

◆つーさん♪

はじめまして！(＾0＾*
私の旦那様と同じ年令なんですねー♪

外転型のＳＤですか。しかも１０年前から症状が出ていたんですね。
病院に行かずよく頑張ってこられましたね。すごいです。
奥様と娘様の愛の力かしら…(*^o^*)

外転型は内転型よりも症例が少ないと聞いてましたが、
本当にかなり少ないんですね。驚きました。
外転型の治療の事に関しては私も全然わからない事だらけなので、
みみこさん含め、他の外転型に悩む患者さん達の為にも
何か情報がありましたら色々教えて下さいね！

私が不在の間、みみこさんへのアドバイス本当にありがとうございました！
不在がちな管理人ですが、今後ともよろしくお願い致します(*- -)(*_ _)ペコリ