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痙攣性発声障害&声の症状に関するお悩み情報交換の掲示板

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No.569  投稿者:もも   投稿日:2009年01月10日 (土) 22時27分 [返信]

はじめまして。
去年7月から突然声が震えだしました。
初めはカラオケの行き過ぎかたばこの吸いすぎかなぁと、軽い気持ちだったのですが、それ以来声の震え、つまりが復活することはなく、耳鼻科を転々としました。
ネットで調べた結果、SDだろーなと思い、京都の病院へ行き、SDと診断されました。
手術を勧められたのですが、手術された方はいらっしゃいますか?
1人以外成功と書かれていたのですが、普通の人と同じ様に話せるようになるのでしょうか。

No.570  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年01月11日 (日) 17時58分

◆ももさん♪

はじめまして♪管理人のかつらこと申します(^-^)
私は手術していないので何とも言えないのですが、HPのリンクに
手術をされた方のブログがいくつかありますので
参考になさって下さいね(^◇^)
http://www.rak3.jp/home/user/katurako/link.html

私が知る範囲では、術後声の詰まりはなくなるけど

声量が落ちるという話しをされてる方が多いです。

手術された皆様方、もしご覧になっていましたら、
ももさんにアドバイスよろしくお願い致します♪

ももさん、mixiはされていますか?
mixiの痙攣性発声障害のコミュニティには手術された方々が
今これから手術を考えている患者さん達の為に詳しい経過を
報告し合っていますので、もし既にされているのであれば
是非覗いて見て下さいね。

No.571  投稿者:そら   投稿日:2009年02月03日 (火) 21時53分

はじめまして〜♪
私も内転型痙攣性発声障害と診断され、
甲状軟骨形成術U型の手術を受けたので報告させていただきますね。


まず、費用のことを。
チタンブリッジは2万円×2個=4万円で、手術後口座に自分で振り込む形でした。
入院・手術は高額療養費適用になるので、年収にもよりますが、私の場合は10万円弱でした。
ごくたま〜に保険適用外の病気もありますが、
私が入っていた2つの保険はどちらもちゃんとお金が下りました。

手術はあの京都の先生にして頂いたのですが、
関東で手術をしたので、先生とお会いできたのは最初の診察、手術中、1ヶ月後の診察だけでした。
まず、手術の前日に入院して説明等がありました。
手術は午前だったので朝ご飯は普通に食べて、
手術後昼ご飯として牛乳かジュースのみ、夜はおかゆ+普通のおかずでした。

手術は背中に10cm×10cm×30cmぐらいの固めのまくらを入れて、
頭のてっぺんをつけるような格好で、のどの辺りを伸ばすようにして2時間半。
これが1番辛かった!!
頭と背中だけで体重を支えているので特に頭が痛くて痛くて。
それに身じろぎひとつも出来ないというのが意外と辛いです。
これから手術を受ける方、頑張ってください!!
手術中はのどの所だけ穴が開いている紙か布で覆われているので
意識はありますが、全く何も見えません。

最初に麻酔の注射をのどの辺りに数ヶ所するんですが、歯医者の麻酔のような感じでした。
麻酔が効き始めたらいよいよ皮膚や甲状軟骨を切っていきます。
メスを入れている時の焦げた匂いや押されている感じはありますが、痛くはありません。
ただ、のどぼとけを結構強く押されるので苦しい感じは少しありました。
試しに自分で押してみてください。
それから、麻酔が切れてきたな〜という時は言うと追加してくれましたよ。

1時間半ぐらい経ってからやっと位置の調節に入ります。
やっぱり甲状軟骨を広げた状態で声を出してみると全然違います!!
気持ちいいですよ〜♪
一番声が出しやすい所をいろいろと試しながら相談して決めていきます。
チタンブリッジは1mm単位で用意されていて、合ったものを使うみたいでしたね。
で、あとは縫い合わせて終わりです。

麻酔が効いているうちはいいんですが、切れた後もまた大変でした。
頭ががんがん割れそうに痛くて。
最初は氷枕で冷やして我慢していたんですが、どうにも耐えられず、
結局座薬の痛み止めを入れてもらいました。
一眠りすると驚くほどよく効いていて、普通に歩いてトイレにも行けるようになりました。

それから、手術直後から丸1週間発声禁止になります。
診察でも声の調子をみることもなく、笑う時も音を出さず、1週間が過ぎていきます。
傷口は時々消毒して、ガーゼやフィルムの絆創膏を貼っておくのですが、
あまり貼りっぱなしだと、テープ部分がかぶれてくるかもしれません。
私は途中かぶれてテープの境目が切れそうに痛かったです。
それは絆創膏の位置を変えてもらうなどして、なんとか耐えました。
抜糸は退院の前日でした。

私はそのまま先生の前でしゃべることなく退院しました。
で、家に帰り、いざ声を出してみると声が詰まる感じは全く無いのですが、
声が抜ける感じでほとんど出ませんでした。
最初はみんなそんなものかもしれませんが、
よくわからない私はそれで出ないと思い込んでしまい、それから3週間、
ひどい時はこしょこしょ話も出来ないほど声が出ませんでした。

しかし、術後1ヶ月の診察でその話をすると、
声帯は綺麗だから、出ないと思い込んでいるだけだ、とのこと。
それを聞いた夜からいきなりだいぶ出るようになってしまいました。
術後1ヶ月まで声が出なかったのは、結局心因性発声障害と診断されました。


で、現在ですが‥‥
やっぱりSDになる前と全く同じとは到底言えません。
しかし、手術をする前よりは格段に良くなりました♪
まず、周りの理解と協力がだいぶありますが、
以前と同じ仕事を続けられています。
ちなみに、お客さん?と喋らなければならない、声を使う仕事で、大声を出したりもします。
また、うるさい居酒屋で飲んだり、ケーキ屋さんでショーケースを挟んで注文したり、
どうでもいい話を自分から振ったりも出来るようになりました。
調子のいい時は、本当にSDになる前とおんなじです。
しかし、調子の悪い時があるのも事実です。
日によっても違いますし、その瞬間瞬間でも違います。
声が詰まる感じは無くなりましたが、声が抜けてしまい、息は出ても音にならないことがあります。
大抵は文章のところどころが弱々しくなる感じです。
ひどい時は弱々しい声しか出ないこともあります。
不思議なのですが、家族や恋人など、親しい人と話す時ほど出にくいようです。


以上、長々と書きましたが、これはほんの一例です。
私は地方に住んでいて、注射の道は考えられなかったので手術を選びました。
人それぞれのところも多々あると思うので、話半分ぐらいで読んでください。
ですが、手術を考えている方の参考にでもなれば幸いです。

SDだからと言って、人生すべてが不幸なわけじゃないので、
大いに楽しい人生を送れることを祈ってます☆

No.572  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年02月06日 (金) 00時04分

◆そらさん♪

はじめまして♪(^◇^)
術前、術中、術後の詳細な情報をありがとうございます!
ももさん、ご覧になってるといいのですが(^^;

私はSDだけど人生楽しいです♪
楽しいと思えるまでには色々ありましたけどね(^-^;

そらさん、書き込み本当にありがとうございました!
是非またいらして下さいね(*^-^)
私個人の事情でお返事が遅れる時がありますが…

No.575 ありがとうございます! 投稿者:もも   投稿日:2009年03月02日 (月) 21時41分

かつらこさん そらさん ありがとうございます☆

mixiネーム「かおっちゃん」です。(^^)
すみません。
質問するだけして御礼も言わずに。。
詳細教えて頂いてありがとうございます!
やっぱり手術は痛そうですね。。(゜д゜)

手術も考えていたのですが、ビビリなので、どーーしても一歩が踏み出せず、かちゅらこさんの日記に書いてあった大阪のボディーワークへ通院することにしました。
先生は手術は急がず待ってと言ってくれているので1年は頑張って通院しようと思います。
丁寧に書いて頂いたのにすみません(;→д←)



No.576  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年03月03日 (火) 01時44分

◆ももさん♪

お久しぶりです(^◇^)
mixiに…m(^._.^)m ドレドレ
あ!ほんとだ♪コミュに書き込みされてますね…
全然、同一人物だと気づきませんでした(^^;;
足跡つけてきました(笑)

そうですか、ボディーワークセンターに通う事にされたんですね。
先生がそうおっしゃってるのなら信じて、まず1年通院頑張って下さいね!
治療費や交通費等、その他色々大変な事はあると思いますが、
少しでも改善される事を心から願ってます♪

そらさんが書かれた内容は、検索で辿り付いた他の皆様方の参考になりますので、
手術されないからと言って、申し訳なく思う必要はないと思いますよ(^-^)




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