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痙攣性発声障害&声の症状に関するお悩み情報交換の掲示板

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No.658 署名活動 投稿者:まみ   投稿日:2010年01月21日 (木) 11時28分 [返信]

署名活動を立ち上げていただいたのですね。
是非協力させていただきます。
私の病気は、公にしていないので家族だけの署名となりますが送付させていただきます。

この病気の原因はストレスや声の使い過ぎではないのですね。
原因については、担当の先生は何もおっしゃってくださっていないので、私の思い込みでした。
痙攣性発声障害のU型の手術をしてから丁度一年近くになります。
先日、ボツリヌムトキシン注射を初めてしました。
翌日には、昔の本来の私の声に近い声がでて、とってもうれしかったです。
ここの所は、予想通りの息もれのする声で、ささやくような声しかでません。
2週間したら、きっとまた変化することを期待しています。
先生は機能性発声障害の時はそのまま完治することがあるとおっしゃっていました。

私も最初の病院では「機能性発声障害」と診断されたのですが、治療は効果のないボイストレーニングだけだった為、転院して痙攣性発声障害と診断され、「つまりは治りますよ!」の一言で手術しました。

今となってはですが、先に注射の存在や効果などをきちんと把握できていたら、まず注射をすれば良かったと思っています。
ともあれ、手術で「つまり」は軽減されましたが、声質は最悪で、会話の辛さはかわりませんでした。
今注射をして、この先の経過を見て行きたいと思っています。また報告させていただきます。

No.665  投稿者:かつらこ     投稿日:2010年02月13日 (土) 13時21分

◆まみさん♪

お返事大変遅くなってしまい本当に申しわけありませんm(*- -*)m
署名ご協力ありがとうございます!!!
ご本人とご家族の署名で充分です!!!
本当にありがとうございます♪(*^▽^*)
(^人^)感謝♪

この病気については諸説うんぬん色々ありますので
一概に違うとも言えない気がします。

注射打たれたんですね!まみさんは効果出るの早いほうですね♪
1ヶ月近く経ちますが今はどうですか?
いい感じに効果が出てその良い状態が長く続くといいですが。
やっぱり、機能性の場合は注射で悪い癖がなくなりそのまま完治する事もあるんですね!
情報ありがとうございます!何処かで見かけたのに探せなくて困ってました(^^;;
aoiさん見てますか〜?(笑)

まみさんも最初は機能性との診断だったのに訓練で効果がなく、別のところで痙攣性との診断だったんですね。
結構そういう患者さんが多いです。この機能性と痙攣性は専門医でも見分けが非常に難しいみたいです。

私は今現在は何もしていませんが、診断してくれた医師には北海道では何も出来ないけど
遠くの病院に行けば注射や手術という治療もあるという説明が欲しかったですね…
発症半年で病名わかりましたから、注射で良くなる可能性が高かったという事を後から知りまして(^^;
ほんと、これだけは悔しくてたまりません。

こういう言い方は何ですが手術もある種の「賭け」みたいなものですよね。
やってみなければその後どう変化していくかは人によって違いますし、医師の外科的な手術は成功でも
患者さん自身の感じる声が納得のいくものでないと患者さんにとっては成功ではないと私は思います。

まみさん、その後のご報告待ってますね♪
お返事は遅れても必ずいたしますので気長にお待ちいただければ幸いです(笑)









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