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痙攣性発声障害&声の症状に関するお悩み情報交換の掲示板

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No.686 北海道での患者会はありますか? 投稿者:シカオ    投稿日:2010年06月28日 (月) 16時42分 [返信]

函館在住のシカオと申します。
けいれん性発声障害と診断されてかなりの時間が経ちます。
病院もかなりの数行きました。東京都町田市の耳鼻咽喉科ではじめて左の声帯が動いていない、という診断をされ、けいれん性発声障害だろうと言われました。
名古屋転勤をした際に、京都の一色クリニックを受診しましたが、その時は実に明瞭な声が出ていて、手術を必要とするようには思えない、と取り合ってもらえませんでした。
以来、症状は悪化の一途をたどり、今では、午前中は何とかしゃべれますが、午後になるとほとんどかすれて話すことができません。
自分としてはあきらめているので、もうどうでもいいという気持ちなのですが、それでもまだ何処かに、少しでも良くなれば、と思う気持ちも残っていて、すがるような気持ちでこのHPにたどり着きました。
北海道で同じように悩んでいるかたがたの集まりがあれば、教えていただけないでしょうか?
よろしくお願いします。

No.687  投稿者:かつらこ    投稿日:2010年06月28日 (月) 19時51分

◆シカオ様♪

ブログの他にこちらにも書き込みして下さってたんですね!
ありがとうございます♪

そうですか、最初に診断を受けたのは東京の病院だったんですね。
京都の一色クリニックさんにも行かれたんですね。
普段は出なくて辛いのに病院では何故か声が出るという患者さん達かなり多いです!
だから、今は調子の悪い時の声を録音して持参するよう言われるらしいです。

一応、私、これでも、先日NHKで放送された発声障害患者会の北海道エリアリーダーです(^^;;
大々的な集まりみたいなものはまだやった事はないのですが、去年オフ会というか飲み会をやりました♪
北海道広いのと全員の都合が合わず、集まったのは女子5人だけでしたけど(笑)

今年もそろそろ…という話しは出てますが、まだ未定です。
その時はシカオ様も是非参加してみませんか?
やる時は多分、札幌なんですが、札幌に来られる事はございますか?

もし、よろしければまた書き込みなさって下さいね!
メールでもOKですので♪




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