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はじめまして。こんにちは！関東に住む、ゆっこと申します。 私は１７年くらい前から痙攣性発声障害の症状があり、色々な病院をまわりましたが、ＳＤと診断されたのは３年前くらいです。（最初は青山にある病院で診断され、最近では今年に入ってから西麻布にある病院でも同じように診断されました。） 川崎の病院に月１くらいで手術の出来る京都の先生が来ているというのを聞いて、今週、診察予約を入れました。 チタンを入れる手術を考えているのですが、今まで手術をなさった方などとお話して色々とお聞きしたいと思い、mixiに参加したいのですが、身近にやっている人がいなくて、こちらにお邪魔させて頂きました。 関東のＳＤの方達は皆さんでの集まりなどあったりするのでしょうか？ もしあるようでしたら私も是非、参加させて頂きたいなと思いまして！ 今まで一度もＳＤの方に実際にお会いした事が無いもので・・・。 ＳＤの会のホームページに載っている手術をなさった男性とは、かなり前ですがメールのやり取りを少しさせて頂いた事があるのですが・・・。 子育てをしながらの生活の中で、あまり時間も取れずに長い間、手術も悩み続けていたのですが、もし少しでも良くなるならと、そろそろ覚悟して踏み切ろうかなと・・・でも正直まだ悩んでいるのですが・・・。 同じ思いをしてきた方達や、手術に踏み切った方達の話しをもっと沢山お聞きしたいなという気持ちが、また強くなってきたので思いきって投稿させて頂きました！ 初めてなのに長々とすいません。 |
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