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痙攣性発声障害&声の症状に関するお悩み情報交換の掲示板

痙攣性発声障害や何らかの発声障害など、声に関するお悩みや情報をお気軽に書き込んで下さいね♪愚痴や毒吐きもv(。・・。) オッケー♪です♪

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No.620 はじめまして 投稿者:kusaya   投稿日:2009年10月29日 (木) 18時17分 [返信]

こんにちわ。私はSD歴10年の主婦です。

先日、クーポン券を持ってマクドナルドにハンバーガーを買いに行きました。
クーポン券なら、券出すだけだしあまり声出さなくっていいなぁ〜、と思ったのですが・・・
セットにつけるドリンク聞かれたときに本当はコカコーラ・ゼロが欲しかったのに声が詰まって「コーラ」までしか言えなかった・・・・;;
よくある事なんですがね^^;
外食しても本当に食べたい物は発声しずらそうだからこっちの言いやすい方にする、とかね。。。

なんか、マタニティマークみたいなカバンに付けれるようなマークが欲しいです。私は発声が困難なんですよっていうことを周りの人に分かってもらえるような印が。

愚痴ですみません^^;

No.622  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年10月31日 (土) 15時20分

◆kusayaさん♪

はじめまして!書き込みありがとうございます♪
私はSD歴、気づいたら6年目です(^^;

ファーストフード店とかで注文するのも一苦労ですよね(泣)
写真付きのメニューが目の前にあれば指さして「これとこれ!」と言いますが
何か細かい事を聞かれると本当に困ります(;´Д`)
ミスドとかは商品名言うだけで( ̄u ̄;) ハァハァゼェゼェします。

私は症状が最悪だった頃に比べれば対面での会話は何とか
相手に悟られずに話せるようになりましたが、
電話が非常にヤバイです(^-^;
同じSDの友人達との電話は全然気にしないで話せるんですけどね(笑)

そうですね、「お腹に赤ちゃんがいます」マークの
SD版みたいなのがあったら外出時も安心ですよね(^-^)
その案、いただいてもいいですか?
実現できるかどうかわかりませんが、今SDや発声障害の社会的認知を高める為に
全国的に活動していますので、中核を担っているお方に
提案させていただきたいのですが…

我慢や辛抱し過ぎると心身に良くないですから、
どんどん愚痴っていただいて結構ですよ〜♪

またいらして下さいね♪(*^-^)

No.624 お返事ありがとうございます 投稿者:kusaya   投稿日:2009年11月02日 (月) 08時17分

かつらこさん、お返事ありがとうございます。
SDマークの事、提案していただけるのですか!
とても嬉しいです♪ぜひおねがいします^^
私もSD患者として何か役に立てるのなら幸いです。

北風と太陽のサンプル聞きましたが・・・・
以前の症状がひどかった頃の自分みたいでした;;あれ+震えがあったような気がします。
今はリハビリにも通っているので結構回復しました^^
手術はしてません。私のは症状が軽いみたいです。
たぶん診断書くださいって言ってもSDで診断してくれるか微妙なところだと思います。

また何か愚痴りたいときには書き込みに来ますね(笑)

では^^ノ

No.625  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年11月05日 (木) 00時19分

◆kusayaさん♪

SDマークのバッチが痙攣性発声障害だけでなく、
全ての発声障害を抱える人達の総称マークになったらいいなぁと
思っています(^-^)

実は署名活動をする事になりまして、
趣旨や詳細は近日中にブログに書かせていただきますね♪
是非ご協力いただけたら非常に嬉しゅうございます(*^-^)

kusayaさんは軽度なんですね。
私も試しに今、北風と太陽読んでみたら、いい感じでした♪
私の症状も軽度らしいですが、軽度といえども電話応対の仕事してた時は
辞める間際の声はうめき声のような、やっと搾り出して応対してたので
電話の向こうのお客さまは固まってるし、私は早く電話切りたいしで、
まさに生き地獄の日々でした(^^;;;

今は状況によって変わりますが知らない相手には全然わからないと思います。
でも電話を通してだと違和感のある声に自分では納得いきません。
6年以上前はキレイな声を自在に出せたのに…
あれっ!?私が愚痴ってどうする〜(笑)

愚痴じゃなくても雑談でも何でもOKですよー(^◇^)




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