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痙攣性発声障害&声の症状に関するお悩み情報交換の掲示板

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No.656  投稿者:みき   投稿日:2010年01月16日 (土) 22時36分 [返信]

かつらこさん初めまして!
札幌在住のみきといいます^^
何年か前に北大の方でジストニアと診断されました。
わたしはその診察の時に、「貴女の場合特殊で手術や注射をしたら呼吸が出来なくなります」と言われました。
なので今現在も声が出しづらい状態なのですが、特に、は行やか行、さ行た行などが言いづらく息漏れが激しく語尾まで息が続きません。
多分これって外転性ですよね?

人と話すのが辛いし大好きな歌も歌えません。
このままこの病気のせいで人と話すことが出来ず周りに置いていかれる生活を送るのかと思うと悲しくてたまりません。

あとスーパーニュース、去年拝見させていただきました!久しぶりにあの先生を見ましたがやっぱりわたしが診断受けた時と同じことを仰ってましたね。
いつか手術や注射ではなく薬などで楽になる方法が見つかればいいなと願っています。

そういえば、オフ会とかはやったことってあるんですか?
いつかこの病気の方たちとオフ会なんかしてみたいです。遠征出来ないから北海道で(笑)

ではではまたお邪魔させて頂きます^^


No.663  投稿者:かつらこ     投稿日:2010年02月13日 (土) 10時59分

◆みきさん♪

はじめまして!(*^▽^*)
書き込みありがとうございます♪
わぁ〜同じ札幌の方なんですね!( ^^)/\(^^ ) ナカマ!!
ていうか、お返事が大変遅れまして本当に申しわけありませんでしたm(。_。;))m ペコペコ…

みきさんは、症状に息漏れがあるという事は外転性っぽいですね。
外転性の場合はもし注射を打つにしても内転の患者さんとは打つ筋肉が違うから
量も多くなるし、間違うと窒息の危険性があるとの事です。
でもここの過去ログとmixiで試しに注射を打ってみたけど効かなかったという
外転の患者さんがいました。

下記サイトで外転患者さんの音声聴けますが、みきさんもこんな感じですか?
あ、上にある手術映像は見ないほうが…(^^;;;
http://voiceclinic.jp/disease04.html#05

私も得意だった電話応対も出来ず、対面ですらまともに話せない時があって落ち込む時あります。
キレイな声だったのに変な声しか出ない(´・ω・`)
でも、この病気になった事でかけがえのない大切な仲間、戦友さん達が日本全国にできました!
離れていても同じ空の下で繋がっていると思うと元気が出てきます♪(*^-^)

わーっ!(^▽^;)スーパーニュースご覧いただいてたんですね!
拙い姿を晒して申しわけありません…(^-^;
写真と違って申しわけありません…それかっ!(笑)

オフ会は去年の6月札幌で1回だけやりました♪
mixiの承認制SDコミュニティの北海道メンバー、私の知る限りでは現在20名位いますが
6月はなかなか全員の都合が合わず女子5名が集まりました♪
今年も暖かくなったら集まる予定なので、その時お誘い致します!
是非みきさんもいらして下さいね♪(*^-^)

東京も遠征したいんですが、なかなか…(;´Д`)

本当にお返事遅くなって申しわけありませんでした(泣)
よかったら、いつでもメールくださいね♪(^ー^)





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