No.439  投稿者:taker_hayato     投稿日:2008年01月20日 (日) 17時53分

初めまして、taker_hayato といいます。
chiko さんはアナウンサーをされてたんですね。
ただでさえ辛い病気なのに "声"を職業にしてたとなると･･･。想像を絶するような辛さなんでしょうね。

病気に負けないでくださいね。

No.443  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年01月23日 (水) 16時59分

chikoさん♪

はじめまして！管理人のかつらこと申します(^-^)
お返事遅くなって申し訳ありませんｍ(＿ ＿;)ｍ
「a」だけの書き込み消しておきますね（笑）

アナウンサーをされていたんですね！私が昔なりたかった職業の１つです♪
声が大事なお仕事なのにＳＤを発症し退職…しかも退職時はＳＤとわからずに、
診断がはっきりするまでの長い期間、辛い思いをされてきたんですね(>_<)

手術を検討されているんですね。
医師や患者達の間でも賛否両論色々ありますが、それはどんな治療にも言える事です。
西洋医学ＶＳ代替療法とか…いい具合に融合してくれればいいんですけど(^^;;
実際、手術をして良かったという人もたくさんいます。
ネット上には思わしくなかった人の情報を多く目にしますが、
声の悩みが無くなった人は他の悩みに気持ちが行くので、そういう事は書かないのではないかと
同じＳＤの方が言ってるのを聞いて、なるほどなと思いました。

chikoさんにとって納得の行く治療法を選んで下さいね。
その後の経過もお待ちしていますので、またいらして下さいね♪(^-^)/~

No.427  投稿者:まるみ    投稿日:2008年01月09日 (水) 17時11分

ブログのＵＲＬが間違ってしまったので訂正します・・。m(__)m

No.428  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年01月09日 (水) 19時07分

まるみさん♪

ヽ(^Д^*)/おひさです〜♪
去年はあまり、この掲示板に書き込みが無かったから、お元気なのかなぁ〜？と思ってたんですよ。
で、同じＳＤの方のブログをまた発見し、チラ見していたら実は、まるみさんだった…！(ノ゜�凵K)ノ
もう充分、落ち着いてるブログだと思いますよ♪(＾0＾*
弱音でも何でもどうぞ、いつでも受け付けておりますので何なりと♪
皆でＳＤや声の悩みの克服を頑張りましょうね！

皆さん、まるみさんのブログに遊びに行きましょ〜♪(/*⌒-⌒)o レッツゴー♪

No.429  投稿者:まるみ   投稿日:2008年01月09日 (水) 22時06分

かつらこさん、ありがとうございます！(#^.^#)
ふつつかなブログですが、どうぞよろしくお願いしますm(__)m　　また遊びにきますね。(^.^)

No.431  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年01月13日 (日) 20時42分

まるみさん、リンク貼ってもいいですか？(＾0＾*
貼らせて下さい♪貼らせていただきます！（笑）

No.433  投稿者:まるみ   投稿日:2008年01月14日 (月) 23時24分

かつらこさん、ありがとうございますm(__)m
本当にふつつかなブログですが・・（笑）
私のブログにもかつらこさんのＨＰをブックマークさせて頂いてもいいでしょうか・・？これからもよろしくお願いします(^.^)　ｐｓ・・名前がちょっとだけ違うようなので、訂正のほどよろしくお願いします♪(^^ゞ

No.434  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年01月14日 (月) 23時48分

(￣□￣;)!! ああっ！
大変失礼致しました！(_ _(--;(_ _(--; ペコペコ
登録の直前に、その方のブログを拝見してたから、混同してしまったようです(^^;; ヒヤアセ
申し訳ありません、訂正しました(^^;;;

こんな大ボケの私のＨＰでよろしければ、どうぞ〜♪(＾0＾*

No.435  投稿者:まるみ   投稿日:2008年01月15日 (火) 02時48分

気にしないでくださ〜い!(^^)!　私はもっと大ボケですから〜〜(^_^;)　さっき夫が夜勤から帰ってきたので、またまたこんな時間に起きています。ではおやすみなさい・・m(__)mｚｚｚ・・・

No.415  投稿者:かつらこ   投稿日:2007年12月31日 (月) 19時22分

葵さん♪
はじめまして！管理人のかつらこと申します(^-^)
葵さんは１５年も声の症状に悩んでこられたんですね。
他の人が普通に話しているのに、自分は声を発する事にかなりの労力を要する…本当にもどかしいですよね。
仕事とはいえ、葵さんは精一杯話しているのに怒ったり馬鹿にするなんてひどいと思います(ノ_・。)
いっぱい傷ついたんじゃないですか？それなのに今までよく頑張ってきましたね。偉いですよ！
世の中には声を出したくても出せない人達がいるという事をもっと社会に知らしめたいです。
人として欠陥があるだなんて、とんでもない！
声が出しにくい事で同じような人達の気持ちが誰よりも理解できるでしょうし、人の痛みもわかる、
かけがえのない存在だと私は思いますよ♪(*^^*)
病院に行って、その声の症状が何なのか、はっきりして、良い対処方法や解決方法が見つかるといいですね！
報告お待ちしています(^-^)/

No.416 病院へ行ってきました 投稿者:葵    投稿日:2008年01月05日 (土) 21時17分

　かつらこさん！返信ありがとうございます。優しいお言葉を頂けてとてもうれしいです。
　今長文を書いていたのですが、うっかり消してしまいました・・・。さ、３０分くらいかかったのに・・！（笑）
　ところで今日、初めて音声外科の病院へ行ってきました。結果は・・・少し声帯が腫れているが、特に異常なし、でした。
　ちょっと怖い感じの先生で、鼻が詰まっているような感じがするので、それは関係ないのですかと聞いたら、鼻が詰まっているのなら、それを取れば治るのではないか、もしそれでも治らないようだったら、それはうちに来ても意味がない、そういう事は自分で確かめないと、と言われてしまいました。起こられた訳ではないのでしょうが、ちょっと怖かったです（＞_＜）。
　まあ、私はちょっとした事ですぐ傷ついてしまうので、過敏になりすぎているのかもしれません。特に最近、何もないのに涙が溢れて止まらなくなったり、うまく話せないことや将来のことを考えて、どうしようもない憂鬱な気持ちになったりしてしまうので・・
　それと、先生は私が痙攣性発声障害かどうか断定できないと仰ってました。なぜなら私がうまく話せないのが小学校に入学する前からで、（皆さんご存知でしょうが）SDは調子の良い時と悪い時があって、患者さんはたいてい病院では調子が良いので、調子の悪い時の声を聞いてみないと分からないと言われました。
　それで、調子が悪い時の声を録音してきて欲しいと言われたのですが・・・皆さんこんな診察をされているのでしょうか？
　それでは、とりあえずご報告まで。

No.417  投稿者:かつらこ    投稿日:2008年01月06日 (日) 17時52分

葵さん♪

病院に行って来られたんですね！
長文消えましたか…(^^;;　私だったら３０分返してーっ！って叫びたいですね（笑）

で、そこは一体どこの病院ですか？良かったらメールでいいので、こっそり教えて下さい(^^;
痙攣性発声障害かどうかっていうのは、実際に声を出している時の声帯の微妙な動きを見て判断します。
これは音声外来などの専門の医師でないと見分けられないぐらい難しいものです。
なので、調子の悪い時の声を録音したものを持参して診断なんて、聞いた事がないです。
それに患者は病院では大抵調子がいいなんて事は絶対的ではありません。
声の事をわかっている人が相手だと思うと、多少は安心して普段より出やすい時もあるかもしれませんが、
毎回毎度ではありません。

私も音声訓練の時は、調子が良い時と悪い時があるみたいで、自分でも気づかないような事を担当の先生は気づきます。
「前回は少し詰まった感じだったけど今日は調子いいですね〜♪」
と言われて、
あ、そうだったったんだ〜と自分では全然わからなかった事を指摘されますし。

なので、音声のみでは判断できないです。
声帯の動きで、内転型か外転型のＳＤかどうかと見分けますのでね。
これは私の受けてきた診断方法と他の人の経験を聞いたうえでの考えですので、
もし他に違うという方がいらっしゃったら、書き込みお願い致しますm(._.)m
　

No.418  投稿者:taker_hayato    投稿日:2008年01月06日 (日) 23時46分

葵さん、初めまして taker_hayato といいます。

SD の病気は昔に比べると知られてきたとは思いますが、まだまだ知らない人(医者)も多いと思います。

なので、もしかしたらそこのお医者さんも詳細は詳しく知らなかった可能性もあるかもしれません。

かつらこさんの言うとおり、声帯等も見たほうが良いかもしれませんね。

ちなみに自分は地方に住んでいたのですが、何件も病院回りました。最終的にはやっぱり東京の大きな病院で見てもらって SD だと判明しました。

当時は地方に住んでいたので、東京の病院には通うことができませんでした。
そこで、ある大学の教授を紹介してもらいそこ(教授室)で毎回診察受けていました。
病院とは違うのでなんか異様な感じでしたけどね。ただ、病院ではないので無料でした。。。
その代わり自分の声は研究対象となり、録音して大学の授業でお披露目されてましたけどね。

すいません、長々と。

> かつらこさん

遅れましたが、あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
SD がもっと世間に知れて、早く治療方法も確立されるといいですね。

No.421  投稿者:葵   投稿日:2008年01月07日 (月) 20時08分

　かつらこさん、taker_hayato_さん返信ありがとうございます（＾＾）
　
　こんな診断の仕方は聞いた事がないですか…。　　私が行ってきた病院は、京都の有名な病院の音声外科です。
なのでSDについてはよくご存じのはずですが・・

　あ、それと、先生は患者さんは病院ではいつも調子が良いと仰ったわけではなく、声帯も診てもらっているんです。
すみません、私の説明が悪かったですね。

　病院では、まず問診を受けて、鼻から管（ファイバースコープ?）を入れて、声帯を見ながら、数字を数えたり、先生に言われるとおりに声を出していきました。
それから、白い筒のようなものを銜えて、同じように声を出して、次はカメラの前でまた同じようにスタッフの方の言われるとおりに声を出していきました。
　その結果、少し腫れているが、声帯は正常だと言われて、また、調子の悪い時の声を録音してきてほしいと言われたんです。
　
…この説明で伝わってますか?（^^

　ただ、よくよく考えてみると、私は自分がSDかどうかを確かめたかったわけではなく、うまく声が出なかったり、うまく話せない原因を確かめたくて、鼻や喉の違和感や滑舌の悪さなどが気になっていたので、音声外来ではなく、耳鼻咽喉科に行くべきだったのかな、と思っています。
　
　すみません、できるだけまとめたつもりなのですが、やっぱり良く分からない文章になってますね（ー＆ー）

No.423  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年01月08日 (火) 08時56分

◆taker_hayatoさん♪
あけましておめでとうございます！
こちらこそ今年もよろしくお願い致します♪m(._.*)mペコッ
ＳＤ患者が生きやすいように、もっと社会に広めたいと思っております。
一個人がメール送ったくらいでは、なかなかマスコミで取り上げてくれないんですよね〜(^^;;;
有名人が患者になれば即、飛びついてくるくせにです（笑）
本当に、根治する良い治療法が早く見つかってほしいです！


◆葵さん♪
Σ(- -ノ)ノ 京都のあの病院ですか！失礼致しました。
これまた、変な病院かと勘違いしてしまいましたが、ＳＤの手術の権威ですよね、多分(^^;;;
ちゃんと声帯も診てもらったんですね。なるほど、そういう経緯だったんですか〜(^^;　よくわかりました。
私の読解力が不足してましたね、申し訳ありませんでしたm(。_。;))m ペコペコ…

鼻や喉の違和感のほうは、耳鼻咽喉科で診てもらったほうがいいかもしれませんね(^-^)

No.413  投稿者:かつらこ   投稿日:2007年12月27日 (木) 18時25分

◆あおいさん♪

はじめまして！管理人のかつらこと申します(^-^)
同じハンドルネームの女の子がいるので、一瞬(○'ω'○)ん?…と思いましたが、別人ですね(^^;;;

今まで誰にも相談せずに悩んでこられたんですね(>_<)
接客業をされているとの事ですが、私は辞めないでほしいです。
誰かに「何？その声」とか、「もっと大きな声で話せ」とか、
心ない事を言われたわけではない…ですよね？言われた事あるのかな？(^-^;
笑顔で接しているなら大丈夫だと思いますよ！
私は電話応対の仕事だったので、残念ながらこの極上の笑顔（笑）を見せられないため
どうにも出来ずに退職しましたけど(^_^;)

声が出しにくい事はとても辛い事だけど、自分が必要以上に気にしていると、
周りの人にもそれが伝わってしまい、ぎこちなくなってしまうと思います。
発声障害抱えていても、営業や接客業をされている方いますよ！
だから、せっかく活気がある元気なお店で働いているのに、
辞めるなんて勿体ないです。
あおいさん以外にも声の事で悩んでいる人達がいます。
自分１人だけじゃない…その事を頭に思い浮かべてみてね。

何だか偉そうに申し訳ないです…m(。_。;))m ペコペコ…

No.392  投稿者:かつらこ    投稿日:2007年10月20日 (土) 13時22分

れもんさん♪
よかったらメールください。
ここには書けないような事やその他何でもぶちまけて下され(^-^)/

No.395  投稿者:かつらこ    投稿日:2007年10月22日 (月) 04時36分

こないだは時間がなかったので追加です(^^;;;

れもんさん♪
頑張っても頑張っても、うまく行かなくて…もう何もかもに疲れてしまい何もかもが嫌になる時ってあるよね。
頑張ってもまた同じところに引き戻されてしまうって感じているみたいだけど、同じではなく前よりは確実に上に上がったところ、
前に進んだところにいると私は思うの。
何がどうって具体的にはうまく説明できなくてごめんね…(^_^;)

れもんさんはもう１０年以上もこの病気と付き合って来たんだよね。
それってすごい事ですよ。れもんさん偉いですよ！
ＳＤだとわからなかった時も、すんごくしんどいのに誰もわかってくれず、１人で声の事抱えて辛かったでしょう。
それでも、色んな事いっぱいいっぱい頑張って来た。
逃げる事なく、れもんさんなりに試行錯誤しながら頑張って来た。すごいよ。
声に問題もなく健康でありながら、やりたい事も夢も目標も何もないから、どうでもいいやと何にもやらない人もいる中で
れもんさんは声の事で悩みながらも頑張ってきた。例え他の人には理解されなくても私は理解してるつもり。

私は無宗教だけど、現在の科学では解明できない、見えない世界や存在については、きっとあるんだろうなぁと思ってます。
だから、はっきり神様とは言わないけど見えない存在も、ちゃんと頑張りを見ていてくれてると思う。
でも、何もかも与えてくれて願いを叶えてくれて助けてくれるだけのものではないと思うの。
何でも良い方に導いてくれる存在なら、毎日のように悲惨な事件、事故なんて起きないだろうしね。
何だか話が違う方向へ進みそうなので、見えないものについてはここで終了〜(^^;;;

れもんさんは頑張りやさん♪辛くても歯食いしばって頑張っちゃうでしょ。
心がどうしようもなく疲れた時は一旦頑張るのを止めて、ゆっくり休む事も時には必要だと思います。
辛くてたまらないのに無理して頑張って心も体も壊したらいけないので、少し休養できないかなぁ？
メッセンジャー登録した？（唐突）いや、お話できないかなと思って(^-^;

もし何だったら、ＨＰのチャットルームをカギ付きに設定して他の人が入れないようにして、
時間を申し合わせればリアルタイムでお話できますよ♪
いずれにしても時間のある時にメールくださいませ〜(^o^)/

No.399  投稿者:taker_hayato     投稿日:2007年10月31日 (水) 23時19分

れもんさん、はじめまして
taker_hayato といいます。

自分も SD です(最近は調子が良いです)。

正直この病気は確実な治療法がなく
お先真っ暗な病気だと思います。

でも、自分は絶対治ると信じています。
というか信じていないとやってられないので(汗

相当辛いと思います・・・。
どうすればいいかも正直分かりません。

でも諦めてしまったら先に進まなくなっちゃうので、
れもんさんにも諦めて欲しくないです。
自分にできることは何もないと思いますが、
出来る限りお力になれればと思っています。
気軽に相談してくださいね。

No.408 返事遅くなってごめんなさい<(_ _)> 投稿者:れもん   投稿日:2007年12月11日 (火) 19時28分

今、長文打ってたのに消えてしまいました・・・
軽くショックです(^_^;)

かつらこさん、暖かいお言葉ありがとうございます。ホントに嬉しかったです。
あたし、ＳＤの症状もさることながら
メンタル面がかなり弱っているみたいです。
今の職場に慣れるのでいっぱいいっぱいで
返事が遅くなってしまいました。
ごめんなさい。

気持ちが負けていたら
どうにもならないですよね。
前向きに病気と闘わなくては！
分かっているのに、何て難しいんでしょう！

最近、お札を貼っている穴をくぐると
悪縁を切り良縁を結ぶという神社に
行ってきました。
「ＳＤ**〜健康体戻れ〜」
とくぐって来ました。
必死です（笑）
あたし、目に見えないもの信じてる方だと
思います。とゆうか信じざるえないというか・・・
自分の力じゃどうしようも無い事にぶつかったり
何かあるとしか思えない事があると
そう思うんでしょうね。
あたしも病気になってから
深い所で何かを感じています。

でも、ある人から見れば些細な事だったり
馬鹿げてるように見える事でも
気持ちが楽になったり
前向きになるものなんだと思います。
今回の神社でのお祈りも
小さな小さな事ですが
忘れていた全治への気持ちを思い出させて
くれました。
そして、全治という事が頭から消え
諦めていたという事を
あらためて感じました。

気持ちが負けていてはいけませんよね。
治す、治るぞ、という気持ちを忘れてはいけないな
と思いました。
あたしだけじゃなく、かつらこさんやtaker_hayato さん、
他のＳＤ患者さんも毎日頑張ってらっしゃいます
もんね(^^)
あたしも凹む事もたくさんあるけれど
また頑張ります。
胸を張って自分の人生を愛しているんだと
言えるような人生に出来たらいいと思います。
愛してあげようと思います。

かつらこさん、長々とごめんなさい。
ホントにありがとうございます。
taker_hayato もコメントありがとうございました。
ＳＤ患者の明るい未来を信じて
お互い頑張って生きましょう。

No.410  投稿者:かつらこ   投稿日:2007年12月25日 (火) 19時58分

◆れもんさん♪

長文が消えた時のショック…よくわかります(^^;;;
まじで立ち直れないよね（笑）

私の身内の話しで申し訳ないのですが…
ある大病をし、悪い物は全部とっちゃったので命にもう別状はないのですが、
同時期に仲が良かった人が亡くなってしまい、それが引き金で気力を失い、
自分も死ぬんだと思い込み、もっと良くなろう、生きようという思いを持たずにいたため
どんどん衰えてしまい、立てなくなり、脳まで萎縮して、時々おかしな言動と行動をするようになってしまいました。
本来なら、まだそんな年令ではないのにです…
前向きに生きようという気力を失うと短期間でこんなになってしまうのかと悲しくなりました。

そんな身内の様子を目の当たりにして、声が出しづらいという障害を抱えているからといって、
何事もあきらめてはいけないというか、後ろ向きに物事を考えていては、何も前進しないし、
その状況から抜け出す事は出来ない。
今、自分に出来る事、目の前にある事を一生懸命コツコツやっていこうと感じています。
声は出しづらくても、私の場合、身体は元気で動きます。
対面の場合は声が変でも極上の（？）笑顔でごまかせます（笑）
電話の場合は雰囲気で、ごまか…せるかな？(^^;;;

なんか意外に自分が声の事を気にしなくなれば、
周囲も気にしないような気がするのは気のせいでしょうか？(^_^;)
いずれにしても、お互いＳＤという病気に負けずに生きていこうね！
また何かあればいつでも書き込みなりメールなり待ってます♪

No.409  投稿者:かつらこ   投稿日:2007年12月25日 (火) 19時22分

◆柚子さん♪
お久しぶりです(^-^)
その後、調子はいかがですか？声もそうですがメンタル面…
発声障害抱えている人は二次的にメンタルケアが必要な症状、
軽症うつとか神経症、心身症などに陥る事が多いみたいなので…
どうしても辛いなら、心療内科とかの門をたたいてみるのも良いと思いますよ。

携帯、月々の支払い額は高くなるけど、パケホーダイにするのは？(^^;
いちいちパケ代気にせず、通信し放題ですよ♪
どうかな？(^^;;;

No.406  投稿者:かつらこ     投稿日:2007年12月01日 (土) 22時00分

◆きてぃさん♪

再びようこそいらっしゃいませ〜♪(＾0＾*
ＳＤは一般的には大脳基底核の一部の異常から来てるらしい、と言われてますよね。
でも脳の断面図とか撮って検査してもわからないのが現状なんですよね。

パーキンソン病の原因って大脳基底核にあるんですね。
よく耳にする病気なのに原因とか知ろうと思った事がなかったです。
セントジョーンズワードは、ＳＤになる前に精神を安定させる為に飲んでましたが、
私には全然効きませんでした(^-^;
ジャスミンティーは気分が爽やかになるからいいですよね♪

医学も発達して、色々な治療法が今後出てくる事でしょうね。
いかんせん、ＳＤは原因がまだ特定できていないのと、人によって症状の度合いも違うし
まだまだ知られていない病気でもあるから、いつになるかわかりませんけどね〜(^^;

私が最近、気になるのはオステオパシーという療法です。

http://www.joa-jco.com/joa/osteo/whatost.html
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AA%E3%82%B9%E3%83%86%E3%82%AA%E3%83%91%E3%82%B7%E3%83%BC

思うところがあり、「ジストニア　神経圧迫」で検索して見つけたサイトで紹介されていた療法です。
怪しげに聞こえるかもしれませんが、検索してみて下さい。意外にまともです（笑）
札幌にも施術できるところがあるので今検討中なんです。
体は全て連動しているから、こういう療法もありかなと思いまして。
ＳＤよりも他の調子が良くなったりして(^▽^;)

私もいまだに電話の出だしが辛くて、詰まる、かすれるで、相手が固まってるのがわかるので
電話をぶっ壊したくなります（爆）
治る、治そうと信じて頑張っている人達の姿、生き方が私は好きです♪
見えないけど、でも頑張っている事がわかるから、それを通して人として成長しているはずだから…

だから私も頑張ろうって思えます(^-^)

札幌は寒いです〜！((((~~▽~~ ;)))ブルブルブル
先月、ａｉｋｏのライブ翌日に高熱を出しました(;^_^A
今は元気ですけどね♪

では、また是非いらして下さいね！(^-^)/

No.405  投稿者:かつらこ   投稿日:2007年12月01日 (土) 17時22分

◆BLACK JACKさん

はじめまして！かつらこと申します(^-^)
遅くなって申し訳ありません…m(。_。;))m
舌ジストニアとＳＤの両方を抱えていらっしゃるんですね…
舌ジストニアの事は検索してみましたけど、きちんとした情報がなくて
申し訳ありませんが、私にはよくわかりませんm(_ _)m
BLACK JACKさんのＳＤの症状がどの程度のものかもわかりませんので、
素人の私が迂闊にアドバイスする事は危険ではないかと…(^^;;;
ＳＤのほうは手術して良かった！と言っている方もたくさんいます。
中には思うような結果ではなかったという方もいます。
ＳＤを抱えている方達のブログを拝見したり、あとは医師とよく相談して、
BLACK JACKさんが心から納得いく方法で治療していったほうが良いと思います。
いいアドバイスが出来なくて、申し訳ありません。
BLACK JACKさんにとって、少しでも良い方向へ行く事を願っています！