No.367 辛いですね 投稿者:ひろ   投稿日:2007年06月26日 (火) 17時07分 [返信]

初めてきましたが、同じような辛い日々を
過ごしてる方がいるのだと知り
少し安堵しましたが
時に、声が出なくなると、自分の首を絞めたり
刃物で刺したくもなります
人に聞きづらそうな顔をされるのも
イヤだし、「変な声」とか言われるし
電話もイヤだし、声が出ないので
省略した言葉とか、言葉が足りなくなり
誤解もされます
注射治療も遠すぎて、何度もなんて
とても通えません
声さえ昔のように出たらと、本当に泣きたくなるような毎日です。。。

No.364 遅くなりました！ 投稿者:くり   投稿日:2007年05月01日 (火) 16時00分 [返信]

かつらこさん、こんにちは。
報告遅くなりましたが、甲状軟骨形成手術受けてきました！
一週間の入院で十万円ほど＋チタン代四万円ほどでした。

兵庫県にある医療センターなのですが、病院名は申し訳ないですが現在も通院中と言う事で控えさせていただきます。。ｽﾐﾏｾﾝ。

手術前に担当の先生が一色先生の所にも行って色々調べて下さったそうで、無事に手術を終える事が出来、この病院で良かったとおもっています☆

局部麻酔で声を出しながらの手術、二回目と言う事もあり、手術前はあまり恐くはなかったのですが始まってみると予想したよりハードでした(°д°;;)
しかし先生方もリラックス出来るようにして下さったし、手術後はリハビリの先生も様子を見にきてくれてすぐ元気になれました！

一週間の発声禁止、その後一ヶ月ほど大きな声を出さないようにしてその後も何回かリハビリに通っています。

はじめはなかなか声が抜けて出ませんでしたが今は日常気にする事があまりない程度にまで回復しました！
ただ声量はあまり出ません。。

もちろん症状が全くなくなった訳ではありませんが、就職先もきまり、アルバイトも復帰させてもらい症状とも上手く付き合えるようになったし、声の出し方もわかってきた感じです（*＾＾）

今回この手術を受けるにあたって、今までこの事を言わなかった友人にこの症状を打ち明けました。自分が思っていた以上に周りの人は受け入れてくれ、そのおかげで少しぐらい症状が出たくらいでは気にならなくもなりました。

同じ症状で苦しんでいる方に少しでもよくなることがある、という事と、多分このツラさはなった本人にしかわからないし、周りの人にとっても理解しがたい病気だとは思いますが、一人で抱え込むより打ち明けてみる、と少し気持ちが楽になれる、という事を知っていただけたらなぁと思います。

ざっとですが報告でした☆☆☆

No.359  投稿者:まるみ   投稿日:2007年03月01日 (木) 02時05分 [返信]

かつらこさん、皆様、こんばんわ。
注射、受けてきました。その報告と、今現在の状態を遅れましたが報告しますね(^.^)

１月の終わりに受けた注射は、残念ながら効果がありませんでした・・。強いて言えば、多少声の通りがよくなったかな・・という感じで、詰まりや途切れはなくならず、ほぼ変化なし・・でした。その結果、先生にお願いして２月にもう一度受ける事になり、つい先日行って参りました！　前回は片側だけ注射したのですが、今回は声帯の両側から注射し、効果を見ることになりました。感触としては、１回目は何も感じなかったのですが、今回は注射の液が入っていくのがリアルにわかりました(^_^;)　そして、４日ほど経った現在・・。　詰まりも途切れも全く消えました！ただまだ４日目と言う事もあり、薬が効き過ぎているようで、まだ声が弱々しくかすれ気味です。それと、喉に力があまり入らず、咳払いや咳が上手くできません・・。くしゃみも途中で止まってしまうのですよね。今度診察に行くのでこれらの事は聞いてこようと思うのですが、多分注射の影響だと思います。でも、徐々になくなると思います。まだ、数日しか経っていないので、１００％喜ぶのは早いかな、と気を引き締めているのですが、少なくとも現在はなめらかに話が出来、声が大きく出ない以外は、普通に言葉が出ます。そして、久しぶりに母親に電話をしました。１時間も話してしまいました。その後、姉にも電話をし、今まで話せなかったこと、これまでの思いをしゃべりまくりました。この効果がどれぐらい続くのかは、個人差があるようなので、私にもわかりません。　また、変化がありましたら報告させて頂きますm(__)m　この注射が全国の病院で気軽に受ける事が出来るように私にも何か出来る事はないか、模索しております。まずは、この病気を多くの人に知ってもらうことですよね。近い将来、もっと多くの病院で、この病気の治療を受けられるようになる事を願っています。(*^_^*)　　

No.356 はじめまして☆ 投稿者:くり   投稿日:2007年01月29日 (月) 22時47分 [返信]

はじめまして！くりといいます。
私も高校の少し前からSDになり、大学にはいってからSDと診断されました。それまでいくつか耳鼻科、心療内科にいってみたり…と点々としてこの病名にたどり着くのもやっとでした。
大学２回生の時に甲状被裂筋切除手術を受け、少し改善しましたが３回生の今、症状が復活し、よりひどくなってしまいました(*_*)
去年の夏頃からまたやばいなぁ〜。。と感じて音声リハビリを開始（違う病院で）しました。
するとその病院では前に受けた手術より期間も短く、治療費も半分くらいで甲状軟骨形成手術が出来るから、と聞き初めは手術をもう一度受ける気なんてなかったのですが、これからのために少しでもかのうせいがあるなら、と思い来月６日に手術してきます!!
３回生になると就活をしなくてはいけないので、なにかとｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ力が問われるし、このままでもなんとかやっていけるだろうとは思うのですがやはり現実的に電話や面接など避けては通れないし、少しでも良い状態になれたらラッキーと思おう！
と思っています。

初めは自分の声の出し方が悪いんだ、自分に何か原因があるんだ、と気にしないふりをして周りにも悟られないようにしていました。
最近SDの方の色々なブログを読んで、同じ辛さを持っている人がいるんだとわかりこの病気も少しずつ自分で受け入れらるようになりました。

また終わったら書き込みさせてもらいたいと思います☆

No.353 お久しぶりです！お元気ですか？ 投稿者:ドロップキックマーフィー   投稿日:2007年01月15日 (月) 13時10分 [返信]

昨年七月、八月と連チャンで注射打ちに行ってきました。
七月の注射が効かず、八月が仕事上、大事な月だった事もあり決断しました。
失敗は許されないような状況で、なんども打ち直した結果、５週間程声が出ませんでした。仕事はなんとか乗り切りましたけど・・・（汗

最近また詰まりが出始めてまして、来月行って来ようかなって考えてるんですが、正直、迷ってます。
簡単に行ける距離でもないですし、旅費もかかる。最初に診察を受けた時の「最悪の状態」にもなってないし。

でも、前みたいに、なにも気にせず会話できるようになりたい。それが数ヶ月でも。

独り言になりましたスンマセン

No.343 行ってきました！ 投稿者:まるみ   投稿日:2006年12月10日 (日) 02時36分 [返信]

こんばんわ、まるみです。
早速ですが、病院に行って来ましたので報告します。

先日、「クマダ・クリニック」という東京の西麻布にある音声外来のある専門の病院に行って来ました。　こちらのクリニックの先生は、帝京大市原病院の小林先生と一緒にSDの研究をされている先生です。私の話した時の声帯の振動をモニターに映しながら、丁寧に診察して下さった結果、やはり「痙攣性発声障害」に間違いないでしょう、という事でした。いろいろお話をしていく中で、一度注射を受ける事になり（ちょっと早い展開ですが・・^_^;）、市原の方が近いので予約をとってもらい、昨日行ってまいりました。長くなるので細かい事は省略しますが、少し熱っぽくて体調が悪かったので、結局１月に延期になってしまいました。　私は受けられませんでしたが、この日は５０人の患者さんが注射を受けに来ていると聞き、驚きました。　先生のお話では、かつらこさんと同じで「軽いほう」らしいです。でも、この軽いほうよりも、重いほうが多い日常生活なので、こればかりは先生に理解してもらうのは難しい事だと感じてしまいました。　とりあえず、来月もしも注射を受けられたら（その予定です）、また報告したいと思います。　少しでも体験談がお役にたてればと思います。

　

No.340  投稿者:こう☆   投稿日:2006年12月03日 (日) 06時21分 [返信]

はじめまして。
僕が声の異変に気づいたのが１０年前。
いろんな病院に行きましたが、原因は解らず。
それから１年経ち、いつの間にか声は元に戻り、普通に生活してました。歌うことが得意で、バンドのボーカルを頼まれ、東京でバンド活動してました。
それから４年後に声の病気がまた出始めました。
東京の病院で紹介されたのが、京都の一色先生の病院。そこで、喉にチタン合金を入れる手術を受けました・・・。術後、一ヶ月は会社を休み、誰ともしゃべらずに家に引きこもりました。。が、治っておらず、２年後に再手術。それでも治っていません。手術前と、何も変わりなしです。こんなこと言うのもなんですが、手術をすれば１００％完治すると聞いてたので、術後に初めて声を出したときのショックは、計り知れないものがあった。
対やしてきた時間や掛けてきた金額も大きいですがそれは仕方ないとして、何も治っていないのに、喉に金属が埋め込まれている状態が不安で、手術で取るのも、また痛みに耐え、お金、時間を掛けなくてはいけない。それもまた辛い。なにをしても無駄のように思えてきました。
将来、会社の経営者になる身ですが、ＳＤのせいで、自分のこの先の人生なにもかもが不安です・・・。

No.348 (^-^) 投稿者:ぺにゃり   投稿日:2006年12月17日 (日) 10時23分 [返信]

はじめまして、ぺにゃりと申します。
昨晩、ここにやってきて皆さんの書き込みを読みました。
なぜか、ぐっすり眠れました。
きっと、みなさんの前向きなオーラが伝わってきて、同じ悩みを抱えるものとしてとても勇気づけられたからだと。
症状が２年前くらいからありましたが、病院でちゃんとSDだと分かったのは１０月のことです。
これからもここに来ますね。

No.338 やっと・・ 投稿者:まるみ   投稿日:2006年11月10日 (金) 01時31分 [返信]

こんばんわ。まるみです。
かつらこさん、皆様、お元気ですか？
紹介状を頂いたので、１２月に東京にある専門病院に行って参ります。有効な情報がお伝えできそうなら、病院名をお知らせしようと思いますが、名前書いてもよろしかったでしょうか・・？ＳＤを研究されている先生のようです。詳しくは、また後日報告しますね(^.^)　　寒くなってきましたので、皆様、お気をつけ下さいm(__)m

No.334 こんばんわ 投稿者:まるみ   投稿日:2006年09月22日 (金) 23時17分 [返信]

かつらこさん、お元気ですか？
まるみです。

入院が延期になり、ようやく先週入院し手術も無事終わりました。　明日退院します。消灯時間も過ぎていますが、最後の夜なので名残惜しくて？なかなか睡魔がおそってきません・・。　　ところで、リハビリいかがですか？効果のほどは・・？？　私は落ち着いたら担当医がSDの検査をしてもらえる東京の病院を紹介して下さるという事で、はっきりさせてこようと考えています。現在は手術で喉にメスをいれたせいか、声に力が入らず不便です..。でも、負けません、年内には治るんじゃないかという変な予感があるんですが、前向きにやれる事は挑戦していこうと思います。また何か動きがありましたら、報告します！