No.692 初めまして 投稿者:りー   投稿日:2010年07月29日 (木) 21時57分 [返信]

かつらこさん、みなさん、はじめまして。
私は１８歳の女の子で、高校を卒業して就職をし事務の仕事をしてます。

私が自分の声の異変に気付いたのは、高校１年生の冬の体育の時間でした。駅伝をしていたので友達を応援しようと「がんばって〜」と言おうとしたら、なぜか声が詰まって上手く言えませんでした。その時は風邪かなと思いましたが、それから悪化するばかりで、インターネットで調べているうちにこの病気のことを知り、私の症状とあまりにも合うため、自分ではこの病気だと確信しています笑

声は詰まるし、かすれるし、特に大きな声を出そうとすると詰まって、震えてなかなか相手に伝わりません。
大勢の前で話すときは特に症状が悪化します。
おそらく、上手く声が出ない→こんな大勢の人の前でまた声が出せなくて変な人だと思われるのが怖い→さらに声が出ないの悪循環だと思います。
だって話す前や話している最中の自分の心臓といったら死ぬんじゃないかってくらい動いてますよ笑

仕事では電話を取らないといけませんが、相手にはよく「風邪ひいてるの？」「苦しそうだね」と言われてしまいます。

親には「私こういう病気かもしれない」といろいろ資料なども見せて言ってみましたが、
母親には「何それ？どこの病院行けばいいの？いつも普通じゃん」と言われ
挙句には私が自分の部屋に入った後、「あの子の言ってること意味わからない」と言っているのが聞こえ、もう親に頼るのはあきらめました。
なので高卒で就職して自分でお金をためて自力で治そうと決めています。

ですが、どの病院に行っていいのかわかりません。
私は広島に住んでいます。
広島なら大学病院がいいかなと思いますが、働いているので平日には行けれないし…やっぱり紹介状とかが要るのかな…という風に悩んでいます。

自分のことばかりですみません…


こんな声になる以前は、部活では誰よりも大きな声で応援をしていた自信がありますし、国語の授業の本の朗読も大得意でした笑

昔の私に戻りたいです。


長文失礼しました。
ぜひ力を貸していただけると嬉しいです。
よろしくお願いします。

No.644 はじめまして☆ 投稿者:えみり   投稿日:2009年12月13日 (日) 19時24分 [返信]

声の病気のことを調べていたら、こちらを見つけて…。ちょっとお話を聞いてもらいたくて書き込みさせてもらいました☆


わたしは、痙攣性発声障害なのかはわからないのですが、5年くらい前から声が出しにくく悩んでいます。


遠くにいる人を呼んだりできなかったり、大きな声が出せない、しゃべるとすぐ苦しくなってしまって日常会話も長くできない…騒音のひどい場所だとしゃべれない…は行など、特定の言葉が言いづらい…最初の言葉が言いづらい…出そうと思っても声が出ないという感じで、声を出すということがつらくて。


息漏れがひどくて、声に力がないというか、息だけが出て声が抜けてしまうこともあります。


ボイストレーニングに通っていて先生も一生懸命協力してくれているんですが、なかなか声は出るようにならず。。少しずつ小さな声ならしゃべれるようになってきたんですが、調子が悪いと全然ダメで、無理に声を出しているので喉もよく痛めます。


しゃべりたいことがあっても、うまく声にならなくて…いつもは前向きに考えられるんですが、たまにどうしていいかわからなくなり耐えられなくなる時があります。(/_;)


前に耳鼻咽喉科で見てもらったら声帯にとくに異常はないと言われたのですが、音声外来？というところでもう一度見てもらったほうがいいでしょうか？


いきなり長文ですみません。相談できる人がいなくて、ついつい愚痴ってしまいましたm(__)m

No.688 オフ会について 投稿者:シカオ    投稿日:2010年06月28日 (月) 23時22分 [返信]

かつらこ様、こんばんは！
シカオです。
ご返事、ありがとうございます。
いまのところ、札幌に行く予定などありませんが、オフ会をされるようでしたらぜひ参加させて下さい。
同じような悩みをお持ちの方と直接話をしたことがないので、情報交換だけでもしてみたいと思います。
よろしくお願いします。

No.686 北海道での患者会はありますか？ 投稿者:シカオ    投稿日:2010年06月28日 (月) 16時42分 [返信]

函館在住のシカオと申します。
けいれん性発声障害と診断されてかなりの時間が経ちます。
病院もかなりの数行きました。東京都町田市の耳鼻咽喉科ではじめて左の声帯が動いていない、という診断をされ、けいれん性発声障害だろうと言われました。
名古屋転勤をした際に、京都の一色クリニックを受診しましたが、その時は実に明瞭な声が出ていて、手術を必要とするようには思えない、と取り合ってもらえませんでした。
以来、症状は悪化の一途をたどり、今では、午前中は何とかしゃべれますが、午後になるとほとんどかすれて話すことができません。
自分としてはあきらめているので、もうどうでもいいという気持ちなのですが、それでもまだ何処かに、少しでも良くなれば、と思う気持ちも残っていて、すがるような気持ちでこのHPにたどり着きました。
北海道で同じように悩んでいるかたがたの集まりがあれば、教えていただけないでしょうか？
よろしくお願いします。

No.685 ★★★S.D.C.Pスペシャルイベント開催致します！！★★★ 投稿者:かつらこ     投稿日:2010年05月29日 (土) 21時13分 [返信]

既にブログとSDCPサイトでもお知らせ致しておりますが
ここでも大々的に告知させていただきます（笑）

来たる6月26日、東京医科大学病院で発声障害患者会のイベントが開催されます！！！
以下、詳細♪


第１回　SD for SD〜a Special Day for SD♪〜

【当日はNHKや新聞社などマスコミ各社の取材が入ります】

当日夜NHKのニュース7で放送されます！！！



●日　時
2010年6月26日（土） 14:00〜18:00
受付開始　13:00〜

●会　場
東京都新宿区西新宿6-7-1　東京医科大学病院
教育棟５階

大学病院構内で迷われた場合は、守衛さんに「教育棟」の場所をお尋ねください。

●参加費用
1000円(お茶とお菓子付き)

●イベント趣旨
発声障害の認知と交流・親睦

●内　容

・帝京大学ちば総合医療センター　小林武夫客員教授による講演
・東京医科大学 渡嘉敷亮二教授（S.D.C.P相談役）による講演
・COZ（カズ）さんミニライブ
・懇親会♪

●事務局からのお願い

・筆記用具をお持ちください。
・当日は階下で学生さんが勉強されております。
学校施設をお借りしておりますので、ご配慮のほどをお願いします。


当日は医療従事者、患者そしてその家族が集まります。
先生たちの講演による知識の会得はもちろん、
みんなが内側に抱えてる不安を共有できる場にしたいと考えています。

特に、学校生活や就職活動で悩んでいる10代の子、
SD患者を支える家族にも参加してもらえると非常に嬉しいです。

イベントをする事により、社会への発声障害認知のアピールになります。
SDCPなのでイベント名に「SD」と入っていますが
言うまでもなく｢発声障害認知｣に向けてのイベントなので参加したい方は全員参加可能です！

詳細につきましてはmixiのコミュニティか代表の田中美穂宛に直接メッセージをお願いします。


S.D.C.P母体 mixi 痙攣性発声障害コミュニティ
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4228277

S.D.C.P代表 田中美穂氏のブログ
☆http://ameblo.jp/lovemiho0119/

S.D.C.P発声障害患者会サポートブログ（旧かちゅらこの日記アメブロ版♪）
http://ameblo.jp/kachurako777/（S.D.C.Pのテーマ曲が聴けます♪）

以上です♪


患者でも患者でなくても参加大歓迎ですヾ(=^▽^=)ノ
1人でも多くの皆様方のご参加をお待ち致しております(^-^)
私は行けないけど…(/ー￣;)シクシク

No.682 ご無沙汰 投稿者:みき   投稿日:2010年04月27日 (火) 19時03分 [返信]

かつらこさんがお返事くださってから２カ月も・・・すみません＞＜
お返事ありがとうございます！

かつらこさんが貼ってくださった外転性の音声はほぼわたしと一緒でした。どうもありがとうございます。
外転性って手術出来ないんですねぇ・・・
残念です。

実は今月、一週間だけ息漏れが無く普通に話せる事が出来ました。原因はわかりません・笑
思い当たることと言えば、好きなアーティストのライブがあった事くらいなんです。そのライブの一週間前から急に声が楽に出るようになり、ライブでも叫ぶことが出来たくらいです。
ですがライブが終わった次の日、また元に戻ってしまったんです・・・orz
ただ、この病気は病院でも「ストレスや心因性のものではない」と聞いていたのでまさかこれが原因で出せたわけでは無いよねと思っているんですが何だか自分でもよくわからなくなってきました＾＾；


もしまたオフ会が開催されて仕事の都合が合いましたら是非参加させてください＾＾
みなさんと分かち合いたい・・・！！
ミクシーやってないけどいいんですかね＾＾？

お返事遅くなってしまい本当申し訳ありませんでした。またお邪魔します＾＾
お忙しい中ありがとうございます♪

No.680 お返事遅れてごめんなさい; 投稿者:神奈    投稿日:2010年03月23日 (火) 18時24分 [返信]

かつらこさん返信ありがとうございます！(><)

そうなんです。春から高校生なんですよ~。///
特色化で合格出来たので、今 勉強の復予習やってます。結構大変…(A`;)

教えて頂いたボイストレーニング、地道に(ぇ やってます♪v(^o^)v
始めたばかりなのでまだまだこれからですが、続けていきたいと思います！
南風様にも感謝したいです♪
何か変化等ありましたら報告しますね！

母に相談するのは…
…まだ掛かりそうなので勇気が出たら相談してみます！

あ えっと、私が住んでいるのは"千葉県市原市"という地域です。(^^*)
千葉市の真下に位置してます。

すみません何か色々と…お手数おかけしますがお願い致します。m(　)m

No.677 初書きです。 投稿者:神奈    投稿日:2010年03月12日 (金) 21時19分 [返信]

かつらこ様こんにちは。そして初めまして。
15歳でこのような書き込みをするのも少々気が引けるのですが…
聞いていただけますか？(;A;｀)

常日頃から声が変だな〜とは思っていたのですが、
２月末に全校の前で行ったスピーチで大きなショックを受けて…ΣΣ(□|||)!!
症状等を検索したら、SDに似た症例が見られたのでもしかしたら…と思い、
SDについて色々詳細を調べていたらこのサイトを見つけて、書き込んでみようかと…。
こんな理由でごめんなさい。m(_ _)m

てゆか、SDかすらもよく分からないのです。
症状が少し(1つ2つ)似てるかな〜程度で…
因みに私の症状はこのような感じです。↓

*普通に発声するだけでも声が嗄れた(擦れた)様になる
*機械を通すと(電話・マイク・録音等)別人の様な声になる
*急に声が出せない
*よく咳や咳払いを挿みながら発言する
*会話等は普通だが、演技・芝居をする(大声を出す)と、声のトーンがかなり高くなる
*どうやら(現存している動画で確認)幼稚園の頃から声が変な様だ

…こんな感じです。(･ω･｀)
もう、自分自身の本当の声がよく分からなくなってきました。(-＿-｀;)
今の将来の夢が『声優』なのですが、声を使う事に後ろめたさを感じています。
ここ最近は「やめてしまおうか。自分は向いてないんじゃないか」と
諦めかけているのですが…でも、やっぱり夢を叶えたいんです。

だけど、親に言っても信じてもらえないだろうし、
癌を患っている母にこれ以上迷惑をかけたくない…。専門科に行きたくても行けない。
そんな状況です。(-д-｀;)

どなたか、病名・好い治療法を知っておられる方はいらっしゃらないでしょうか?;;
もし宜しければ情報書き込み頂ければ幸いです!!

No.676 初めまして♪ 投稿者:みつお   投稿日:2010年03月12日 (金) 19時17分 [返信]

いきなりですが失礼します★
２年くらい前に私事情で家にいることが多く
他人とのコミュケーションが減ってきてから、
発症したように思います。
今ではコールセンターの仕事も危ない・・・
くらいに声がでません。2●歳の女ですｗ

去年ｸﾏﾀﾞｸﾘﾆｯｸで診察、注射を経験し
その時は効果がすぐにあらわれたんですけど
（効果が出てる時に喋ることの幸せを感じました笑）
今年に入って２度目の注射をしたんですが
なんかおかしいんです。
ご飯がうまく飲み込めない。
というか常に食べ物が喉に残っていて
食道がすし詰め状態？みたいな感じです。
まるで食道がかなり狭くなったようなバリアを張られているような感じです。
前みたいに飲み物でむせたりとかは逆にないです。

それから初期状態のように全く声がだせなくなってしまったということ。。
明日ｸﾘﾆｯｸに電話して再度受診はするんですけど、
注射ってあたり外れとか、打ち所があれだとこういうことが起きるよーとかあるんでしょうか？

突然で申し訳ないのですが何か知っていたり経験があれば教えてください・
乱文ですみません。。。

No.673 はじめまして☆  投稿者:すぽぼぶ   投稿日:2010年03月08日 (月) 20時54分 [返信]

私も声の事で悩んでます。私わ今高校２年です、声が出にくくなったのわ2、3年前からで、部活では大声を出さなければいけないのですが、声が震えたり、言葉が詰まったりしてしまい思う通りに出なく毎日が嫌になります。声の事で笑われた事もあります、笑われた時わとてもショックでした、親にも友達にも相談できず１人で悩んでます、
病院に行きたいのですが、もし何処も異常なしなどと言われたらどうしようなど考えてしまいなかなか行く事ができません。