No.649  投稿者:かつらこ     投稿日:2010年01月09日 (土) 18時39分

◆aoiさん♪

たいっへん遅くなり本っ当にｍ(＿ ＿;)ｍごめんなさい！！！
そっかぁ〜1回目は不発だったのかぁ(ノ_・。)
続きはもう1つのスレに書きますね（笑）

No.648  投稿者:かつらこ     投稿日:2010年01月09日 (土) 18時33分

◆まみさん♪

お返事遅くなりまして大変申し訳ございませんでしたm(。_。;))m ペコペコ…

関東圏や関西圏、あと九州には熊本に良い病院と先生がいますが、
それ以外の地域ですと音声外来のある病院すらない場所もありますからね…
診断は出来ても治療出来ない、注射を打ちたいのに関東に行かないと打てない…
注射代が高い…それで治療を断念せざるを得ない患者さん達もいます。

まみさんもコールセンター勤務だったんですね！(*^-^)／＼(^-^*)ナカマ!
私を診断して下さった先生はこの病気は声の使い過ぎとかでなるものではなく
ストレスも一切関係ないと説明してくれました。
昨年のニュースの特集でもその事をおっしゃってました。

現に私が発症した当時は人数も電話の本数も少ないまったりした
コールセンターで、まるで天国でしたから（笑）
なのに、声が出しづらくなってどんどん地獄と化していきました（泣）
症状も環境も人それぞれなので、一概に全ての人が
そうだとは言い切れまでんけどね(^-^;

私も声以外は全然問題なく元気です♪見た目も非常に健康的です（笑）
五体満足で毎日普通に目が覚めて歩くこともできるし
耳も聞こえるし目も見える…その当たり前の幸せが本当は
かけがえのない幸せである事に気づけただけでも感謝です♪

私はとっくに成人過ぎて三十代になってから発症したので、
ある程度の社会経験や成功体験をしてきた記憶があるから
その時に戻ろうと頑張れますが、10代や20代の学生さん達は、
人生これから！！！…という本当に大事な時期なので
私には想像つかないくらい辛いと思うんです…
学校の本読みや発表とか進路の事とか…

その若い子達が学校生活や就職活動などで心身の負担が少しでも軽くなるように
社会にこの病気の事が浸透するといいなと思っています。
それを実現する為に雄志の皆で署名活動開始しました！
ブログに詳細を書いているので、もしよろしければご覧になって下さいね♪
そして、出来ましたらご協力いただけたら非常に嬉しゅうございます(*^-^)

No.641  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年12月02日 (水) 20時46分

◆sacoさん♪

はじめまして！(*^▽^*)
ご訪問＆書き込みありがとうございます♪
わ〜私と同じ北海道ですね☆
しかも私も前職（何年も前ですが…）コールセンター勤務でした！
年令は私のほうが上ですが（笑）

声がうまく出ないのは本当に筆舌に尽くせないくらい辛いですよね(´;ェ;`)
痛いほどよ〜くわかります！私も同じ気持ちを味わいましたから。

何で出ないんだろう…今日も出ないのかな…やっぱり出ない…
何で新人のあの子は普通にスラスラ話せてるのに、
トークスキルもレベルも格段に高い（←自信過剰？）私が
今は話せないんだろう…と精神的にも辛かったですね…

病気だとわかってから退職するまでの1ヶ月が1番地獄でした(^^;;
声の病気だっていうのにすぐ辞めさせてくれないし
かといって電話以外の業務させてくれるわけでもなく
出ない声を搾り出すように電話受信…*o_ _)oバタッ

退職してからは今まで張り詰めていた糸が切れたのか
疲れがどっと出て、しばらく倒れたままでした。
当初は数ヶ月休んでから、そんなに声を使わない仕事をすればいいや〜♪
と、考えていたのですが、失業給付が切れて最初に面接に行ったところで、
自分の名前と住所すらまともに言えず、それがショックでショックで
1年半以上立ち直れませんでした(^^;;
美容室も行くのが怖くてお菊人形状態でしたし（笑）

友人が転職を考えてた時に、一緒に派遣会社に登録に行かない？と声をかけられてから
外に出て動くようになりました。
いっぱい登録しましたが消えた派遣会社もあります(^^;;
その後、短期のお中元の仕分けのバイトした事ありますが、
あれは女性のやる仕事じゃないです（笑）
それにラインで荷物流れてくるから、その音がうるさくて声通らないし(^^;;;

sacoさんは資格を取得されたんですね！素晴らしい(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ
そうですかー対面での接客が多いお仕事になるんですね。
電話だと顔が見えないけど、接客だと顔が見えるから
表情で何とか乗り切るという手もありますよ♪
なかなか難しいですけどね…
でもこの病気抱えながらも接客のお仕事されてる人いっぱいいます。

私は既婚という事もあり、夫に焦らなくていいよと言われて
その言葉に甘えてしまいズルズルと今日まで来てしまいましたが
自分の病気の治療の為に、いずれ東京に行きたいので、
その費用を自分で稼ぎたいから毎日ネットの求人サイトばかり見てます(^^;;
節約生活も長年続けてるとストレス溜まりますし。
で、なるべくWeb応募できるところか、最初に履歴書送るようなところをチョイす(^^;;;
電話だと伝わらないので…(ノд・。) グスン
SD患者さんとの電話だったら声出るんですけどね〜どういうわけか(^-^;

sacoさんのお気持ちは本当にわが身のように理解できます。
良かったらメールくださいね♪(^-^)
病院の事とかその他色々…ご質問があったら遠慮なくして下さい♪

どうぞまたいらして書き込みして下さいね(^◇^)

No.639  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年11月28日 (土) 20時45分

◆yocyoさん♪

私の存じている方のお1人は京都でSDの診断受けて大阪の某センターで痛い治療を受けています(^^;;
あとは症状があるけどまだ専門の病院に行かれていない方も何名か…その後行かれたのかどうか…
たまには連絡くれ〜Aさん！（笑）

石川県内に言語外来のある病院はあるけどSDなどの発声障害の診断が出来る医師はいないようですね。
それと声帯に異常のない発声障害は優秀な音声専門医でないと診断出来ません。
言語聴覚士には診断は出来ないです。きっとSD患者さんの訓練を担当した事がある方が
耳で聴いた音声のみで勝手に判断しているものと思われます。
現にどんな病気か学生の時に習ったけど最近まで痙攣性発声障害の病名すら忘れていた言語聴覚士さんもいましたから…(^^;;
だから、1度県外のきちんとした病院の音声外来で診てもらったほうがいいのではないかなぁと思います。

患者が声が苦しいって言ってるのに「気にしすぎですか？」とか「精神科紹介しましょうか？」なんていう耳鼻科医は酷いですね。
患者の心からの訴えに耳を傾けられないなんて医師の資格ないですヾ(*｀Д´*)ノ
SDや発声障害の患者さん達の多くが病名に行きつくまでに病院で嫌な思いをたくさんされています。
そんな事態を撲滅する為に私はこの命削ってでも活動していく所存です…って、おおげさ！？((((((^_^;)

S.D.C.PはmixiのSDコミュの管理人さんが活動の発端となり中心でもあるので、私は微力ながらも支えようと努めています♪
皆それぞれの生活をしながらの活動なんで、なかなか大変な面もありますが、力を合わせて頑張ります！
是非、署名活動にご協力お願いしたいです！
もう骨子というか雛形は出来ているので、後は細かい諸々の問題を解決次第開始致しますので(^-^)
応援ありがとうございます！！！

あ、ちょっと聞きたい事があるので後でメールするかもです…￣ｍ￣

No.637  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年11月22日 (日) 22時31分

◆aoiさん♪

注射(^ー^)お疲れ様でしたぁ〜♪
そうそう、1〜2週間くらいね♪
いい感じに効いてくれると良いね！

えーっと、質問だけど、そんな話をどこかで聞いた記憶があるけど
ちょっと確認してみるので、少し待ってて下さいね♪

No.636  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年11月22日 (日) 22時26分

◆まみさん♪

はじめまして♪(*^-^)
書き込みありがとうございます！

2月にチタンの手術をされたんですね。
No.571の、そらさんの投稿は手術と手術後の詳細が
書かれているので凄く参考になりますよね♪

最近10代の患者さんが激増しているんですが、
40代過ぎてから発症した患者さんも何名か存じております。

手術後は詰まりがかなり軽減されて良かったという人もいれば
たいした変わらなくて再手術をしたりという人もいます。
症状が人によって微妙に違いますし、声というのは声帯だけではなく
喉の筋肉や周辺の軟骨や骨の位置にも影響を受けるから
非常に難しいんですよね…

ゴスペルされてるんですかぁ？わ〜凄いです♪
シンガーソングライターのCOZさんも術後は歌声どころか
話し声もままならなかったみたいです。
でも、あきらめずに努力して、2年後また歌えるようになったんです。
皆が皆COZさんのように行くわけではないと思うけど
あきらめない事って本当に大切だなと感じます。

まみさんも術後まだ1年経ってませんから、
これからゴスペルとボツリヌス注射を併せる事で
いい方向に変わるかもしれません。

クマダクリニックさんは非常に評判が良いですし
注射を打つのもピカイチです！←口コミ情報（笑）
熊田先生と関係者の方…ご覧になってたら申し訳ありません(^^;;

手術や注射経験者の皆様方♪
ご意見よろしくお願い致しますm(._.*)

No.635  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年11月22日 (日) 21時54分

◆yocyoさん♪

はじめまして！(*^▽^*)
書き込みありがとうございます♪

石川県在住なんですね〜(^◇^)
石川県の他の患者さんや患者予備軍の方を何名か存じております。
きゃ〜毎日チェックされてるんですかぁ！？(^▽^;)
更新頑張ります♪（笑）

yocyoさんは10年以上も悩んでこられたんですね(ノ_・。)
病院はどちらのほうに行かれましたか？
石川県内にはSDを診断できる医師がいないと耳にしてるもので…
治療は音声訓練とか受けられてます？

この病気を抱えてのフロントでのお仕事は大変かと思いますが
笑顔で乗り切って下さいね！
日本全国に同じ症状を抱える仲間、戦友さん達がたくさんいますから☆
それに少しずつSD含む発声障害の事が世間に広まりつつありますので…
ていうか、もっともっと広めますからね！

お返事遅くなる時がありますが、いつでも書き込み大歓迎です♪(^ー^)
またお話して下さいね！

No.633  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年11月21日 (土) 20時16分

◆aoiさん♪

今日注射でしたよね！どうだったかな？
そうですか〜SDかどうか判断がつきがたい症状だったのかなぁ…

SDは局所性のジストニアです。
ジストニアは原因不明だけど脳からの神経伝達の何らかの異常により、
自分の意思とは関係なく特定の筋肉が緊張したり震えたり
制御が出来なくなる病気です。
例えば、字を書く時だけ手が思いっきり震えたり、
まっすぐにしたいのに首が勝手に傾いたり…それの声帯版です。

機能性発声障害は発声する際、声を出す時に使う部位に変なクセがついて
声が出しにくくなる病気なので、音声訓練等でそのクセを取れば治る病気です。
ただ、発症してからの期間が長いと治るのもそれだけの時間がかかるらしいと
私は聞いています。

私は2年何も出来なかったけど、知らない間に音声訓練出来るところが出来てたので
1年くらい音声訓練受けました。
結果は微妙でした(^^;
病院だと静かだし皆声の事知ってて安心するから出るのに
非常に理想的な発声ですね〜♪と褒められて（笑）

そんな感じかな…
あ、報告待ってます♪注射お疲れさまでした(*^-^)

No.629  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年11月15日 (日) 01時27分

◆aoiさん♪

はじめまして！(*^▽^*)
お返事遅くなって申し訳ありませんm(。_。;))m ペコペコ…

電車の車掌さんなんですね！カッコいい〜♪
そうですかぁ…6月頃から…車内放送の時、お辛いでしょうに(>_<)

もしかしてSDか機能性発声障害の可能性ありって言われてます？
最近そういう患者さんが多いので(^_^;)

確かにSD含む発声障害は専門医でも見極めが非常に難しいみたいです。
実際、某病院では機能性と診断されたのに
別の某病院ではSDと診断されたという患者さん達の多い事…
だから、慎重になって、はっきりした診断は控えているような感じがします。

21日に注射打たれるんですね！
aoiさんはツイてますよ！

まだはっきりした診断は出てなくても
SDや発声障害は発症してから初期の早い段階で
注射や音声訓練等をしたほうが改善される可能性が高いんです。

私の場合は発症半年後に診断されましたが
当時は訓練すら出来ない地域だったので(^^;;
遠くの病院を紹介もしてくれませんでしたし。
数年経ってから、初期の治療が効果的だという事実を知って
悔しくてたまりませんでした。

だから、aoiさんや他の新しい患者さん達には
絶対私のような悔しい思いをさせたくありません！

aoiさんの注射がうまくいきますように♪(^人^)
注射打ったあとの報告待ってますね♪

No.623  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年10月31日 (土) 15時52分

◆もずさん♪

はじめまして！書き込みありがとうございます♪
そうだったんですか…小学生ぐらいから…お辛かったでしょうに(ノ_・。)
SDを克服したシンガーソングライターのCOZさんも子供の頃から
声が出しにくかったったみたいです。

声の出しにくい辛さはなかなかご家族やお友達にも言えないですよね…
専門学校中退されたんですね。
でも、もずさんはまだ20歳！人生これからです！
声の事で夢や、やりたい事をあきらめてほしくないです。
私も発症してから初めての面接で自分の名前と住所すら
まともに言えなかった時は愕然としました。
2年くらい立ち直れませんでした(^^;;

宮城県でしたら、東北大学病院の喉頭（音声・嚥下）外来で
SDや発声障害の診断・治療が出来ますので、1度診てただいてはいかがですか？
病名がはっきりわかる事により今後どうすればいいかが見えてくるかもしれませんので…

是非またお話しにいらして下さいね♪(^ー^)

No.626 お返事ありがとうございます。 投稿者:もず   投稿日:2009年11月06日 (金) 03時01分

かつらこさん。

理解してくれる方が居て嬉しかったです。
ありがとうございます。

病院には行った方がいいのかな？とは
思っていました。

しかし、親にだけは知られたくないんです。
本当は一生自分だけの秘密にするつもりでしたが、
誰かには打ち明けた方がいいんでしょうか。
1人だけ言おうか迷ってる人が居ます。
でも、その人の反応が心配なんです。

愚痴みたいになってしまい、すみません。
では、失礼します。

No.627  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年11月07日 (土) 01時03分

◆もずさん♪

声の事は周囲の人の理解があるのと無いのとでは
精神的にも全然違いますよ。
親御さんやご友人にも伝えたほうがいいと思います。
事情を知らずに勝手な事言ってごめんなさいね(^^;;
でも声出しづらい時に周囲の人が知ってたら、
さりげなく助け舟出してくれることが多々あります♪

打ち明けようか迷っている人…
親友かな？それとも恋人？

愚痴でも何でも(*^-°)v オッケェー♪ですから、
気にせず書き込んで下さいね♪