No.622  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年10月31日 (土) 15時20分

◆kusayaさん♪

はじめまして！書き込みありがとうございます♪
私はSD歴、気づいたら6年目です(^^;

ファーストフード店とかで注文するのも一苦労ですよね（泣）
写真付きのメニューが目の前にあれば指さして「これとこれ！」と言いますが
何か細かい事を聞かれると本当に困ります(;´Д`)
ミスドとかは商品名言うだけで(￣u￣;) ハァハァゼェゼェします。

私は症状が最悪だった頃に比べれば対面での会話は何とか
相手に悟られずに話せるようになりましたが、
電話が非常にヤバイです(^-^;
同じSDの友人達との電話は全然気にしないで話せるんですけどね（笑）

そうですね、「お腹に赤ちゃんがいます」マークの
SD版みたいなのがあったら外出時も安心ですよね(^-^)
その案、いただいてもいいですか？
実現できるかどうかわかりませんが、今SDや発声障害の社会的認知を高める為に
全国的に活動していますので、中核を担っているお方に
提案させていただきたいのですが…

我慢や辛抱し過ぎると心身に良くないですから、
どんどん愚痴っていただいて結構ですよ〜♪

またいらして下さいね♪(*^-^)

No.624 お返事ありがとうございます 投稿者:kusaya   投稿日:2009年11月02日 (月) 08時17分

かつらこさん、お返事ありがとうございます。
ＳＤマークの事、提案していただけるのですか！
とても嬉しいです♪ぜひおねがいします＾＾
私もＳＤ患者として何か役に立てるのなら幸いです。

北風と太陽のサンプル聞きましたが・・・・
以前の症状がひどかった頃の自分みたいでした；；あれ＋震えがあったような気がします。
今はリハビリにも通っているので結構回復しました＾＾
手術はしてません。私のは症状が軽いみたいです。
たぶん診断書くださいって言ってもＳＤで診断してくれるか微妙なところだと思います。

また何か愚痴りたいときには書き込みに来ますね（笑）

では＾＾ﾉ

No.625  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年11月05日 (木) 00時19分

◆kusayaさん♪

SDマークのバッチが痙攣性発声障害だけでなく、
全ての発声障害を抱える人達の総称マークになったらいいなぁと
思っています(^-^)

実は署名活動をする事になりまして、
趣旨や詳細は近日中にブログに書かせていただきますね♪
是非ご協力いただけたら非常に嬉しゅうございます(*^-^)

kusayaさんは軽度なんですね。
私も試しに今、北風と太陽読んでみたら、いい感じでした♪
私の症状も軽度らしいですが、軽度といえども電話応対の仕事してた時は
辞める間際の声はうめき声のような、やっと搾り出して応対してたので
電話の向こうのお客さまは固まってるし、私は早く電話切りたいしで、
まさに生き地獄の日々でした(^^;;;

今は状況によって変わりますが知らない相手には全然わからないと思います。
でも電話を通してだと違和感のある声に自分では納得いきません。
6年以上前はキレイな声を自在に出せたのに…
あれっ！？私が愚痴ってどうする〜（笑）

愚痴じゃなくても雑談でも何でもOKですよー(^◇^)

No.612  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年10月17日 (土) 17時55分

◆ゆうたさん♪

はじめまして！(*^▽^*)
書き込みありがとうございます♪

最近クマダクリニックにかかった事がある方に聞いてみたところ、
検査込みで6000円くらいだそうです。
私も大学病院ではそれくらいかかった記憶があります。
内視鏡で声帯みたりしますからね〜(^^;;

いつでも質問(*^-°)v オッケェー♪ですよ！
声が出ない、出しづらいことは本当に辛いですからね…(ノ_・。)
何かあればいつでも書き込みやメールして下さいね♪

No.613 追加(^^;; 投稿者:かつらこ   投稿日:2009年10月17日 (土) 18時56分

6000円〜7000円くらいという回答と、
症状が重く別の病院を紹介されたという患者さんからは
7800円かかったという回答を頂戴致しました。
だから8000円あれば充分かと思います♪
1万円札が1枚あれば安心ですね(^-^)

No.610  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年09月23日 (水) 18時38分

◆ナナコさん♪

はじめまして〜(^0^*
書き込み有難うございます！
ナナコさんは中学生の頃から声の症状に悩まされてきたんですね…
声の出しづらい苦しさは本人にしかわからないから、
周りに理解してくれる人がいなくて凄く辛い思いをされてきたでしょう(ﾉ_･｡)
今まで一人で本当によく頑張ってきましたね！

東京でしたら良い病院と先生がいます(^-^)
私がブログでも紹介している東京医科大学病院音声外来と
この掲示板にもよく出てくる西麻布のクマダクリニックが良いかと思われます。
多くの患者さん達との情報交換で得たデータを元に
個人的見解も交えて出した結果です♪
私が東京にいたら絶対この二つに行きます（笑）
遠くて行けませんが…(T▽T)

北海道の音声外来もこの二つの医療機関なみの治療が出来るように
努力してほしいですね。
日に日に患者さん確実に増えてますから…

あ！話がそれました(^^;
ナナコさん一人だけではありませんからね！まずは病院に行って下さい♪
報告待ってます(^-^)/

No.606  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年07月29日 (水) 22時42分

ゆっこさん♪
(〃⌒ー⌒)/ども♪

東京チームは今度８月か９月あたりにあるみたいですよー♪
あと秋口に色々と待ち受けてますんで…(o^-^o)
ゆっこさんラッキーですよ！私も関東に住みたーい（笑）
これからはmixiのほうでもよろしくお願い致します♪m(._.*)mペコッ

No.604  投稿者:かつらこ     投稿日:2009年07月28日 (火) 23時48分

◆ゆっこさん♪

はじめまして(*^▽^*)
管理人の、かつらこと申します。
そうですか…もう１７年も前からSDの症状と…(>_<)
青山と西麻布の病院ですねー地名聞いただけで病院名すぐわかります（笑）
川崎の病院もどこかわかります(^^;;

そうですね、手術決める前に複数の経験者のお話を聞かれたほうが良いと思います。
もしよろしければ私がmixiの招待状お送り致しましょうか？(＾0＾*

集まりというか飲み会みたいなものですよ♪いえ…ほぼ飲み会ですね（笑）
先月は東京チームの飲み会がありましたが北は東北、
西は関西からも参加者がいましたから、居住地域関係ないです(^-^;
私は何故か北海道の地から電話で参戦しました（笑）
１度も会った事ないのに皆話す話す♪電話なのに（笑）
そんな、楽しくもあり、SDや発声障害という共通の不思議な絆で繋がった
戦友さん達との集いはきっと得られるものが多いと思います(^ー^)

まずは明日mixiの招待状お送り致しますね♪

No.598  投稿者:かつらこ     投稿日:2009年07月10日 (金) 19時20分

◆ユポさん♪

キャアー!!,,,((*≧∇)乂(∇≦*)),,,オヒサー♪
もちろん覚えてますよ！
最近過去ログを保存する作業したばかりで、
どうされてるのかなーと思ってたんです。
ていうか、今気づいたんですけど私ユポさんの最後の書き込みに
返信してなかったですね(;´Д`)
ｍ(＿ ＿;)ｍ申し訳ありません！

社会人になられたんですね♪
でも最近また詰まりが出てこられたとの事…(>_<)
歯医者さんですから患者さん達をお話しなくてはいけないので
本当にお辛くてたまらない事と思います…

梅雨時期の雨や天候が影響するかどうかは私はよくわかりませんが、
知人の知人に音声に詳しい方がいらっしゃるので聞いてみますね！

過緊張性発声障害と診断されたのに症状がわからないから
訓練のしようがない…という病院側の対応が気になります。
調子が悪い時の声を録音してくるようにとかは
言われませんでしたか？
病院では一時的に症状が良くなる患者さんもいるのに…

診断してくれた病院名とか、詳しい事を聞きたいので、
メールくれると有難いです♪待ってますね！
上に入力したアドレス見えるかなー？(^^;

No.599  投稿者:ユポ   投稿日:2009年07月11日 (土) 19時08分

かつらこさん.*

返信ありがとうございます！
そしてお優しいお言葉も下さって、
なんだか温かい気持ちでいっぱいです。涙

天候…
関係ないと言えば関係ないような気もします。

たまたま仕事もだんだん慣れてきて、
“声の詰まり”が現れる時期と重なったのかもしれません。


そうなんですよ；；
多分軽症に見えたのかもしれません…。

確かに、「もしできたら悪いときの症状を録音してきて下さい」と言われたような気もします（´д；）
でもそのときはバイトの時だけがひどい症状だったので、「治る」という先生の言葉に安心して自分で少し頑張ってみようと思ったような気がします。

もう随分前のことなのではっきり覚えてないですが…。

あ！は、はい！！
ぜひ詳しいこと聞いて欲しいです！←笑

mixiからのメッセ有難うございましたｗ
そっちのほうが返信しやすいので、詳しいことはそちらか送りますね＾＾

No.600  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年07月13日 (月) 00時31分

ユポさん♪

便りがないのは元気な証拠っていうけど、
１人で辛い思いしてないかなー…って思ってたんですよ(^^;
でも来てくれて良かった！

そっかー…でもね、そう診断した医師が責任持って治療すべきだと思うのね。
患者さん達は物凄く不安な気持ちでやって来るんだから、
その不安をやわらげる一言をかけてあげたり、
もし訓練がどうしたらいいかわからない場合は
正直に、先生にもまだわからない事がいっぱいだから
勉強の為にも色々やってみるから一緒に頑張ろうとか
言ってくれれば、安心するし、一緒に頑張ってくれるんだーって
気持ちになるのにね！(￣‥￣)=3
訓練にしたって、色々やってみれば何か発見があるかもしれないのに…

mixiメッセありがとう♪
これからはあちらのコミュでも★⌒(＠^-゜＠)v ヨロシクネ♪
力強いサポーターがついてるし、戦友さん達いっぱいいるし
決して１人じゃないですからね♪(*^-^)

No.591  投稿者:かつらこ     投稿日:2009年05月10日 (日) 21時48分

◆あいさん♪

はじめまして！管理人のかつらこと申します(^◇^)
長崎にお住まいなんですね。１５年くらい前に行った事あります♪

そうですか…１８くらいの時から…
そして、ここ５年の間に日常生活のあらゆる面において支障が出てきたんですね。
私も必ず電話では母親からも「風邪かい？」と聞かれイライラしたもんです(^^;
電話の向こうのお客さまからも、あまりに苦しそうな私の声に「だ、大丈夫ですかっ？…」と言われ
私の電話受信オペレーター生命末期の頃には「うわ…すごい声…」と言われたもんです(^^;;
泣きそうになりながら、ブースの壁に隠れてこっそり涙をぬぐっていたのは５年半も前の話しです。
伝えたい事があっても、うまく声が出ないから、話したい事のほんの１部しか話せないのは切ないですよね…
私もそうでした。あ、今もそうです(^^;;;

で、肝心の病院ですが、普通の耳鼻咽喉科では発声障害のような特殊な声の病気の事は
全くわかりません。必ず異常なしで帰されます。
大学病院などの「音声外来」という専門の医師がいるところでないと診断はできないんです。

あいさんがお住まいの長崎県内でしたら、長崎大学病院に音声外来があります。
http://www.mh.nagasaki-u.ac.jp/gairai/specialty.html#4-05

念のため県外も挙げさせていただきますね。
久留米大学病院の耳鼻咽喉科で水曜日に音声外来が設けられています。
http://www.hosp.kurume-u.ac.jp/contents/area_med/otolaryng.html

九州大学病院の耳鼻咽喉科にも金曜日の午後に音声外来があります。
http://www.hosp.kyushu-u.ac.jp/app/modules/diagnosis/outpatient.php?categoryid=25

大学病院に行かれる場合には紹介状と予約が必要な場合がほとんどですので、
事前に確認されてから行って下さいね。
働きながら音声訓練や注射治療している人達数多く知ってますよ♪

あいさん♪
もし、よろしければメールくださいね(^-^)

No.592 　 投稿者:あい   投稿日:2009年05月11日 (月) 12時52分

かつらこさん♪
ご丁寧に教えていただきありがとうございます（＾−＾）

自分の中でも、そろそろ限界かな。。。。と思い、病院に行ってみる事を考えています。
しかし、今の会社が休みをとれないんです。。。（T T）
会社を辞めて生活していけるかどうか・・・
病院でＳＤと診断され治療できるかどうか・・・

いろいろ考えても結論は出ないし
考えれば考えるほど、声の調子は悪くなるような気がするし、、、、
やっぱり、一度病院へ行かなければ何も始まらないですよね♪

前進する為に前向きに考えてみようと思います！！

No.593  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年05月11日 (月) 22時31分

◆あいさん♪

(^▽^* Ξ *^▽^) イエイエ♪

会社…事情をお話してもお休みをとるのは難しいでしょうか？
時期や業務内容によっては確かに休む事がまるで罪のように思われる時もありますが、
あいさんのお身体に関わる事なんです。
働く以上、有給をとる権利だってありますし…
詳しい社内事情がわからないので勝手な事言って申し訳ありませんm(*- -*)m

会社を辞めずに治療受けた人や受けている人も多くいます。
それに九州には良い病院があります。
北海道では出来ない手術をしている病院もあります。
だから、まずは診断を受けましょう！
きっと良い治療法があるはずです(^-^)

不安な事はあちらのほうに仲間がいっぱいいますので
色々お話していただければと思います♪

これからもよろしくお願い致しますね(*^▽^*)

No.594  投稿者:あい   投稿日:2009年05月12日 (火) 06時34分

ありがとうございます。
いろんな意味で一歩踏み出す勇気大切ですね（＾−＾）
もう一人で悩まなくていいし、とても心強い先輩・仲間が出来たから（*^_^*）
頑張りたいと思います。

これから、あちらでも、こちらでもよろしくお願いしますm(_ _)m

No.595  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年05月13日 (水) 00時48分

◆あいさん♪

共に頑張りましょうね！(*^▽^*)
こちらでもあちらでもそちらでも（笑）どうぞよろしくお願い致します♪m(._.*)mペコッ

No.581  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年03月20日 (金) 09時06分

◆ひろっぺさん♪

はじめまして！
書き込みありがとうございます(*^-^)
クマダクリニックのＨＰを拝見したところ、
言語聴覚士による音声言語訓練行っていますよ♪
http://kumadaclinic.com/index.html

私には訓練の内容や予約状況などはわかりませんが
こちらに通われる事で良い方向に向かうといいですね。
販売のお仕事をされていたんですね。
先月までという事は退職されたのでしょうか？
私も働いてた時、聞き返されたり電話ですごい声だねとよく言われました(^^;
あれって結構傷つくんですよねー…(^^;;

クマダクリニックに行かれた事のある方、
情報お待ち致しております♪

No.582  投稿者:まるみ     投稿日:2009年03月20日 (金) 15時57分

こんにちわ、まるみと申します。
いろいろとご苦労が多い事と思います。

クマダ・クリニックで痙攣性発声障害と診断されました。先生はとても理解のある方です(*^_^*)
私はその後千葉県の病院で注射治療を受けています。こちらでも専門の聴覚士さんが訓練を行ってくれます。

クマダ・クリニックは予約制だと思いますので
電話で確認してから行かれることをお勧めします(^^ゞ

No.583  投稿者:ひろっぺ   投稿日:2009年03月20日 (金) 19時30分

かつらこさん、まるみさん、返信ありがとうございます。
いま仕事はしてなくて、仕分けや製造のように
あまり声を出さなくてもいいような仕事を
探してます。
心配してくれるお客さんもいたりしました（ときには飴をくれる人も）。
一番傷ついたのが「風邪ひいてるんですか？
失礼極まりないけど自分で品物とっていいですか？
いまうつされると困るんで。」
と言われたときです。
声が出ない＝風邪と思う人がほとんどですから
しょうがない。と自分に言い聞かせてました。
そういうストレスがたまったのも、原因のひとつかなと。
昨日耳鼻科に行ったとき、注射で声が出るように
なることもある。と言われました。
のどに直接打つわけですよね？
コワい気もしますが次回注射打つか聞かれたら、
やってみようと思います。

No.585  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年04月05日 (日) 20時55分

◆まるみさん♪
情報提供★あ(^-^) り(-^ ) が(　 ) と( ^-) う＼(^0^)/★
助かりました〜（笑）

◆ひろっぺさん♪
いいお仕事見つかるといいですね！
しかし、そのお客さまの一言は…ものすごく傷つきますよね…(T^T)
表面上の事だけでしか物事を見たり判断できない人だったんでしょう。
もっと物事の奥を見ようとする人で思いやりのある人だったらそんな事は言わないはずです。
風邪じゃないんです…と説明する事も出来ずにお辛かったでしょう…
注射は私はやった事はありませんが、聞いた話によると喉にブスッと刺すそうです…(^^;)
ひろっぺさんがより良い治療を受けられる事を願っていますね♪