No.570  投稿者:かつらこ    投稿日:2009年01月11日 (日) 17時58分

◆ももさん♪

はじめまして♪管理人のかつらこと申します(^-^)
私は手術していないので何とも言えないのですが、ＨＰのリンクに
手術をされた方のブログがいくつかありますので
参考になさって下さいね(^◇^)
http://www.rak3.jp/home/user/katurako/link.html

私が知る範囲では、術後声の詰まりはなくなるけど

声量が落ちるという話しをされてる方が多いです。

手術された皆様方、もしご覧になっていましたら、
ももさんにアドバイスよろしくお願い致します♪

ももさん、mixiはされていますか？
mixiの痙攣性発声障害のコミュニティには手術された方々が
今これから手術を考えている患者さん達の為に詳しい経過を
報告し合っていますので、もし既にされているのであれば
是非覗いて見て下さいね。

No.571  投稿者:そら   投稿日:2009年02月03日 (火) 21時53分

はじめまして〜♪
私も内転型痙攣性発声障害と診断され、
甲状軟骨形成術�U型の手術を受けたので報告させていただきますね。


まず、費用のことを。
チタンブリッジは２万円×２個＝４万円で、手術後口座に自分で振り込む形でした。
入院・手術は高額療養費適用になるので、年収にもよりますが、私の場合は１０万円弱でした。
ごくたま〜に保険適用外の病気もありますが、
私が入っていた２つの保険はどちらもちゃんとお金が下りました。

手術はあの京都の先生にして頂いたのですが、
関東で手術をしたので、先生とお会いできたのは最初の診察、手術中、１ヶ月後の診察だけでした。
まず、手術の前日に入院して説明等がありました。
手術は午前だったので朝ご飯は普通に食べて、
手術後昼ご飯として牛乳かジュースのみ、夜はおかゆ＋普通のおかずでした。

手術は背中に10cm×10cm×30cmぐらいの固めのまくらを入れて、
頭のてっぺんをつけるような格好で、のどの辺りを伸ばすようにして２時間半。
これが１番辛かった！！
頭と背中だけで体重を支えているので特に頭が痛くて痛くて。
それに身じろぎひとつも出来ないというのが意外と辛いです。
これから手術を受ける方、頑張ってください！！
手術中はのどの所だけ穴が開いている紙か布で覆われているので
意識はありますが、全く何も見えません。

最初に麻酔の注射をのどの辺りに数ヶ所するんですが、歯医者の麻酔のような感じでした。
麻酔が効き始めたらいよいよ皮膚や甲状軟骨を切っていきます。
メスを入れている時の焦げた匂いや押されている感じはありますが、痛くはありません。
ただ、のどぼとけを結構強く押されるので苦しい感じは少しありました。
試しに自分で押してみてください。
それから、麻酔が切れてきたな〜という時は言うと追加してくれましたよ。

１時間半ぐらい経ってからやっと位置の調節に入ります。
やっぱり甲状軟骨を広げた状態で声を出してみると全然違います！！
気持ちいいですよ〜♪
一番声が出しやすい所をいろいろと試しながら相談して決めていきます。
チタンブリッジは１mm単位で用意されていて、合ったものを使うみたいでしたね。
で、あとは縫い合わせて終わりです。

麻酔が効いているうちはいいんですが、切れた後もまた大変でした。
頭ががんがん割れそうに痛くて。
最初は氷枕で冷やして我慢していたんですが、どうにも耐えられず、
結局座薬の痛み止めを入れてもらいました。
一眠りすると驚くほどよく効いていて、普通に歩いてトイレにも行けるようになりました。

それから、手術直後から丸１週間発声禁止になります。
診察でも声の調子をみることもなく、笑う時も音を出さず、１週間が過ぎていきます。
傷口は時々消毒して、ガーゼやフィルムの絆創膏を貼っておくのですが、
あまり貼りっぱなしだと、テープ部分がかぶれてくるかもしれません。
私は途中かぶれてテープの境目が切れそうに痛かったです。
それは絆創膏の位置を変えてもらうなどして、なんとか耐えました。
抜糸は退院の前日でした。

私はそのまま先生の前でしゃべることなく退院しました。
で、家に帰り、いざ声を出してみると声が詰まる感じは全く無いのですが、
声が抜ける感じでほとんど出ませんでした。
最初はみんなそんなものかもしれませんが、
よくわからない私はそれで出ないと思い込んでしまい、それから３週間、
ひどい時はこしょこしょ話も出来ないほど声が出ませんでした。

しかし、術後１ヶ月の診察でその話をすると、
声帯は綺麗だから、出ないと思い込んでいるだけだ、とのこと。
それを聞いた夜からいきなりだいぶ出るようになってしまいました。
術後１ヶ月まで声が出なかったのは、結局心因性発声障害と診断されました。


で、現在ですが‥‥
やっぱりＳＤになる前と全く同じとは到底言えません。
しかし、手術をする前よりは格段に良くなりました♪
まず、周りの理解と協力がだいぶありますが、
以前と同じ仕事を続けられています。
ちなみに、お客さん？と喋らなければならない、声を使う仕事で、大声を出したりもします。
また、うるさい居酒屋で飲んだり、ケーキ屋さんでショーケースを挟んで注文したり、
どうでもいい話を自分から振ったりも出来るようになりました。
調子のいい時は、本当にＳＤになる前とおんなじです。
しかし、調子の悪い時があるのも事実です。
日によっても違いますし、その瞬間瞬間でも違います。
声が詰まる感じは無くなりましたが、声が抜けてしまい、息は出ても音にならないことがあります。
大抵は文章のところどころが弱々しくなる感じです。
ひどい時は弱々しい声しか出ないこともあります。
不思議なのですが、家族や恋人など、親しい人と話す時ほど出にくいようです。


以上、長々と書きましたが、これはほんの一例です。
私は地方に住んでいて、注射の道は考えられなかったので手術を選びました。
人それぞれのところも多々あると思うので、話半分ぐらいで読んでください。
ですが、手術を考えている方の参考にでもなれば幸いです。

ＳＤだからと言って、人生すべてが不幸なわけじゃないので、
大いに楽しい人生を送れることを祈ってます☆

No.572  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年02月06日 (金) 00時04分

◆そらさん♪

はじめまして♪(^◇^)
術前、術中、術後の詳細な情報をありがとうございます！
ももさん、ご覧になってるといいのですが(^^;

私はＳＤだけど人生楽しいです♪
楽しいと思えるまでには色々ありましたけどね(^-^;

そらさん、書き込み本当にありがとうございました！
是非またいらして下さいね(*^-^)
私個人の事情でお返事が遅れる時がありますが…

No.575 ありがとうございます！ 投稿者:もも   投稿日:2009年03月02日 (月) 21時41分

かつらこさん　そらさん　ありがとうございます☆

mixiﾈｰﾑ「かおっちゃん」です。（＾＾）
すみません。
質問するだけして御礼も言わずに。。
詳細教えて頂いてありがとうございます！
やっぱり手術は痛そうですね。。(゜д゜)

手術も考えていたのですが、ビビリなので、どーーしても一歩が踏み出せず、かちゅらこさんの日記に書いてあった大阪のボディーワークへ通院することにしました。
先生は手術は急がず待ってと言ってくれているので１年は頑張って通院しようと思います。
丁寧に書いて頂いたのにすみません(;￫д￩)

No.576  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年03月03日 (火) 01時44分

◆ももさん♪

お久しぶりです(^◇^)
ｍｉｘｉに…m(^._.^)m　ドレドレ
あ！ほんとだ♪コミュに書き込みされてますね…
全然、同一人物だと気づきませんでした(^^;;
足跡つけてきました（笑）

そうですか、ボディーワークセンターに通う事にされたんですね。
先生がそうおっしゃってるのなら信じて、まず１年通院頑張って下さいね！
治療費や交通費等、その他色々大変な事はあると思いますが、
少しでも改善される事を心から願ってます♪

そらさんが書かれた内容は、検索で辿り付いた他の皆様方の参考になりますので、
手術されないからと言って、申し訳なく思う必要はないと思いますよ(^-^)

No.574  投稿者:かつらこ   投稿日:2009年02月17日 (火) 21時32分

◆ゆずきさん♪

はじめまして(^◇^)
お返事遅くなりまして申し訳ありません。
先々週から先週末にかけて色々ありましたもので…(^^;;

１５〜６年も前から声の症状が出てたんですね…
出ないのに苦しいのに病院門前払いだなんて、非常にお辛かった事と思います。
小さい子とかは何もわからないから正直そのまま思った事を
直球で言うので残酷ですよね…(ノ_・。)

＞自分なりの荒治療…

何をされたのかがすごく気になります(^^;
もしお差支えなければ教えていただきたいです♪

ゆずきさんは調子が良かったのに再発されたんですね(>_<)
私は今は自分の治療どころではないので訓練もお休み中ですが
声の事あきらめてはいないです。
元はちゃんと出ていたし声帯もキレイだから治らないはずがないと…

１人だけじゃありませんので、皆で情報交換したり共有し合って
共に頑張りましょうね(*^-^)

No.566  投稿者:まるみ   投稿日:2008年12月21日 (日) 03時18分

るびぃさん、はじめまして。まるみです＾＾

書き込みの切実な思いを拝見して胸が痛くなる想いです。。
ＳＤの検査は特別な機械？で判定します。
普通の耳鼻科にあるファイバースコープ等では
ＳＤの断定はできません。。
痙攣性発声障害（ＳＤ）の知識を持ち、設備の整った病院であれば大丈夫だと思います（*^_^*）
お近くにあるといいのですが・・。
あきらめないで探してみて下さいね。

私も現在販売業・・の裏方をしています＾＾
繁忙期なのでお店に出る場合もあり、何とかごまかしている状態です。。

かつらこさんの掲示板を覗いたのも何かのご縁ですから、あきらめずに良くなるように頑張りましょうね♪　

No.568  投稿者:かつらこ    投稿日:2008年12月21日 (日) 09時04分

◆るびぃさん♪

はじめまして！管理人のかつらこと申します(*^-^)
そうですか…もう２０年以上も…辛かったですね(´;ェ;`)

北大の音声外来でＳＤと診断されなかったとの事。
そこの医師は声のあらゆる病気の権威で
北海道ではその先生しか診断できないようです。
そのため今も同じ先生が担当です。

医療大学病院の言語聴覚治療室は北大病院でＳＤと診断された患者さん達が
音声訓練に投入（？）されるところです。
今までそこの病院ではＳＤの診断は出来ませんでしたが
最近音声外来が出来ました。でも北大病院の先生と同じです…(^-^;

ＳＤじゃなくても、もしかしたらＳＤと似た症状の発声障害かもしれませんし
他の原因があるのかもしれません。
るびぃさんの辛い症状と思いを伝えて、もう１度受診してみるのはいかがでしょう…
３年前と同じ先生ですが、また来るなんて余程の事だろうと
思ってくれるかもしれませんよ。

とりとめのない文章になってしまいましたが…(^^;;;
是非またいらして下さいね♪

No.567  投稿者:かつらこ    投稿日:2008年12月21日 (日) 08時46分

修正したので気になさらないで下さーい(^-^;

No.563  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年12月14日 (日) 10時05分

◆さゆきさん♪

はじめまして！
数日前にｍｉｘｉのコミュでお見かけして
実はブログも拝見させていただいてました(^◇^)
コメントしようとして途中で消してしまいましたが（笑）
グラビアモデルさんなんですね♪お写真拝見したけど可愛い…(*´ェ`*)

８〜９年ですか…辛かったですね(>_<)
さゆきさんのような方がＳＤの事を公表されるのは、
ＳＤの認知度を上げる為にも良い事だと思いますよ。
思いきって公表してくれて本当に有難うございます(*^-^)

応援させていただきますので、これからもよろしくお願い致しますね♪

No.530  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年10月12日 (日) 19時16分

自分でたてたスレに自己レス〜♪（笑）

いえ、そもそも自分の掲示板なのにどうするか皆さんに
委ねる事自体が少し違うのではないかと思ったので…

結論。
この掲示板はこれまでどおり続けます♪

中にはコニュに入るためだけにｍｉｘｉなんかやりたくないわという方も
いらっしゃるでしょうし、ここだから書き込みしたいという方もいらっしゃるでしょう。

ｍｉｘｉのコミュも頻繁にやり取りやコメントがあるわけではないです。
だからあまりこちらと変わらないですね(^^;

ただ、どういうものか覗いてみたいという方はｍｉｘｉをされる機会が
ありましたら覗いてみて下さいね。
何か新たな情報をｍｉｘｉで得た場合はブログなり、
こちらの掲示板で報告させていただきますので…

という事で遠慮せず、これからも書き込みして下さいねーヾ(@^▽^@)ノ
どんなに遅くなっても必ずお返事致しますので、なかなかお返事がなくても
気長にお待ち下さいね(^▽^;)

No.533 こんばんは＾＾ 投稿者:まるみ   投稿日:2008年10月12日 (日) 23時10分

かつらこさん、お久しぶりです。

たくさんの同じ声で悩む方と情報を共有するのはＳＤ患者さんにとってプラスになることだと思います。先日私もmixiに登録してまだホヤホヤですが、何もしないまま既に放置しています＾＾；
ＳＤのコミュも覗きに行こうとしたんですけど、敷居が高いというか足跡だけつけるのも何だか躊躇してしまってそのまま。。。

今度ちょっと覗いてみようかな、と思います＾＾
見るだけでもいいのでしょうか・・ね？

ここの掲示板は誰でも書き込むことができますし、駆け込み寺的な存在でもあるのでこのままでよろしいかと思います（*^_^*）

管理するかつらこさん、大変でしょうけど
ここに書くだけでちょっと気持ちが落ち着いたりすると思いますのでもう少し頑張ってください♪
ずーずしくお願いしてゴメンナサイ(^_^;)
何もお手伝いできなくて心苦しいですが。。

寒くなってきましたので、かつらこさん、皆様、
体調にお気をつけください(^_^)

No.535  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年10月13日 (月) 01時13分

◆まるみさん♪

みーつけた！（謎爆）
あちらでも、よ(^0^)ろ(^◇^)し(^▽^)く(^ο^)ね(^ー^)

コミュニティは見るだけならタダですよ〜(^^;;
書き込みするのもタダだけど（笑）
ただ、書き込みするにはコミュニティのメンバーになる必要があります。
情報収集の為に覗くだけでも全然問題ないですよ♪
私も他のコミュニティですが覗き専用のは参加せずにお気に入りに登録だけしてます。

この掲示板もどうしようかと思ったけど、無くしたら困る方もいらっしゃるし、
検索で辿り着いてる方々もいらっしゃるので、このまま存続させますね(^^;;;

いえいえ(;^_^A 管理人がなかなかレスできない時に先にレスして下さればこのうえない有難き幸せ…
って、どさくさに紛れて何をお願いしてるんじゃー！（笑）

寒くなりました…でも暖房点けずに頑張ってます♪
あと何日持つかなー？(^^;

No.558 ＨＰ久々参りました 投稿者:ドロップキックマーフィー   投稿日:2008年12月02日 (火) 16時27分

かつらこさん忙しそーですね（笑）

そーいや、かつらこさんは友人に招待されて始めたmixiの初めてのマイミクさんでしたね！
これからもヨロシクお願いしますね！

No.562  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年12月14日 (日) 09時56分

◆ドロップキックマーフィーさん♪

いやーん♪懐かしいそのハンドルネーム(^◇^)

そうそう、ｍｉｘｉでは違うお名前だったから、
いきなりメッセージが来て、お前は誰だ！って思いましたよ（笑）
こちらこそ、これからもよろしくお願い致します♪(*- -)(*_ _)ペコリ

No.561  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年12月14日 (日) 09時53分

◆雪さん♪

今頃のレスで申し訳ありませんm(。_。;))m ペコペコ…
あちらのほうは毎日必ず出没していますので、あちらでもどうぞよろしくお願い致します♪
しょうもない事ばかり書いてますが…(^_^;)
こみいったお話があればいつでもメッセージかメールくださいね♪
お返事は遅くなると思いますが（何）

そんな…パイオニア的存在だなんて…ポリポリｆ^^*)
褒め過ぎですからっ！（笑）
尊敬に値するのほどの人間ではありませんよー(^^;
なかなか社会復帰できないし、前に比べればましになったけど、
自分から他人に電話するのはいまだに怖いし…

5年前の今頃…孤独でしたね…私…
仕事を12月いっぱいで辞める事になり、治療も出来ず先の見通しも立たなかったあの頃。
今思いだしても切ないです(T^T)

今は同じ仲間が増えて悩み苦しみを分かち合えるのがいいですね。
これからもどうぞよろしくお願い致します(*^-^)

No.511  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年09月14日 (日) 20時12分

◆さとさん♪

はじめまして！(＾0＾*
お返事遅くなって申し訳ありません。
北海道の方なんですねー(*^-^)／＼(^-^*)ナカマ!

京都の病院行ってきたんですね、そして手術を決められたと！すごいです！
手術、年内は予約でいっぱいみたいですよね…どこかで見ました。
そんなに大勢の人が手術を希望されてるんですね。

私は手術を受けていないので何とも申し上げられませんが、
ＨＰのリンクにＳＤの手術を受けられた方のブログありますから参考にして下さいね。
いつぞやのＳＤの会の会報には、手術をして本当によかったという人の手記を見た事もあります。
手術までまだまだ時間があるために不安を感じる事もあると思いますが
ご自分でご決断された事です。絶対良くなる！と信じて前を向いていきましょう♪

さとさん１人だけではないから、何かあればいつでもいらして下さいね！

No.513  投稿者:アナ    投稿日:2008年09月18日 (木) 23時50分

さとさんはじめまして(^_-)-☆　ｱﾝﾄﾞかつらこさんお久しぶりです♪

私も北海道に住んでいて（きっと診断されたのは同じ病院ですね☆笑）、７月に東京の病院でSDの手術を受けてきました。もうすぐ手術をして２ヶ月がたちますが、今はまったく詰まりはないのですごく喋りやすいです☆声質は変わりますが、今は電話もできますし、普段生活に支障なく暮せていますよ！
でも、やはり完治ではなく対処療法だと手術前に先生には何度か言われてしまいましたが(ーー;)

私も手術の予約をして実際に手術にいたるまで２ヶ月期間がありました。その間は、症状の良いときと悪い時の差がすごく激しく、悪い時は何を言っても聞き返される、詰まりが強いからすごく苦しかったです。だけど調子の良い時はほんとにこのまま手術していいのかなって不安でした。でも今は手術をしてよっかったってすごく思います！！！

さとさんの手術もうまくいくことを心から祈っています☆

そして完治する治療方法が見つかる日を私も願っています(*^_^*)

一緒に頑張りましょうね☆☆

No.519  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年10月02日 (木) 08時10分

◆アナさん♪
ヽ(^Д^*)/お久しぶりです〜♪
その後どうされたかなーと気になっていたので
ご報告の書き込みありがとうございます！
手術は無事終わり、声の詰まりも無いとの事で安心しました(^-^)
電話もできるという事は窓口業務に支障もないという事ですよね、きっと♪
確かに根治治療ではなく対症療法ですが、詰まりがなくなり
声が出しやすくなるだけで、かなり違うと思います。
本当に良かったですね！
これから手術をされる方々への希望となるようなご報告、
本当にありがとうございました(*- -)(*_ _)ペコリ

No.548 ＳＤの手術について 投稿者:フカダ    投稿日:2008年11月07日 (金) 22時00分

ＳＤの手術に一色先生の声帯を広げる方法がありますが、術後声がどれくらいもとに戻るのでしょうか？　　個人差があると思いますが、知っておきたい事です。　
術後の変化が気になります、５年１０年後の変化は？　　　　　　
出来れば手術をしたいと思っています。

No.552  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年11月09日 (日) 22時48分

◆フカダさん♪

はじめまして♪(＾0＾*
手術を考えていらっしゃるんですね。
確かに術後は個人差がありますし、私は経験者ではないのでどのくらいというのは
申し上げる事ができませんが、ＨＰのリンクに手術をされた方々のブログがありますので
是非そちらを参考になさっていただけたらと思います。
http://www.rak3.jp/home/user/katurako/link.html

No.550  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年11月09日 (日) 22時30分

◆しゅんさん♪

はじめまして♪管理人のかつらこと申します(^-^)
会話レベルの声が出しづらいのは非常に辛いしもどかしいですよね…
でも発表の場や面接等で問題がないというのは少し羨ましいです(^^;
軽い声帯溝症…でもそこまで行かないレベルとの事ですね。
診断を受けた大学病院では手術のお話とかは出ましたでしょうか？
ＳＤの手術であれば大体の金額は手術をされた方々の体験談でわかりますが、
しゅんさんの症状ではいかがなものなのか私にはわかりかねます。
申し訳ありませんm(*- -*)m

京都・大阪方面で声関係の症状の治療で有名な病院は私が知る限りでは下記の二つです。
http://web.kyoto-inet.or.jp/people/isshiki/
http://www.kaisei-hp.co.jp/section/jibiinkouka.html

参考になりますでしょうか(^^;;

No.544  投稿者:まるみ   投稿日:2008年11月01日 (土) 02時11分

雪さん、はじめまして＾＾

多分、ボトックスの薬の量が多かったのかもしれません。初回の注射の状態を見て、次回から薬の量を調整して下さると思います。
ずっと今の状態が続くわけではありませんから安心して下さいね（*^_^*）
必ず、元に戻りますから大丈夫ですよ。
私の経験から言うと、効きすぎて声が無声音？に近い状態の方が効果は大きいです。
逆にかすれもなくあまり変化がないと注射の効果も何日も続きません・・。
でも会話できないくらいとなると心配になりますよね・・(^_^;)

不安があれば、落ち着いたら電話で病院に電話をして聞いてみるのもよいかもしれません(*^_^*)
早く声が安定しますように・・♪

No.545  投稿者:雪   投稿日:2008年11月01日 (土) 16時50分

まるみさん、温かいお返事ありがとうございます。
今日もまだ声はカスカスのままですが、必ず元に戻るとのお言葉にちょっと安心しました。
今回のボトックスの量は片側2.5で、お医者さんからはこれが最小とお聞きしたのですが、これより少なくしていただくことも可能なのでしょうかね。
毎回こんな状態になるようだと、今後も注射を続けるのは難しいな〜と思ってしまいます。

No.549  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年11月09日 (日) 22時15分

◆雪さん♪

はじめまして！
管理人のかつらこと申します(*^-^)
私は注射を受けた事がないのでアドバイスできませんが、
経験者である、まるみさんが的確な助言をして下さったとおりです。
今のお声の状態はいかがですか？
注射も打ってすぐにいい感じになると良いんですけど…
なかなかそうも行かないみたいですね(^-^;


◆まるみさん♪

ありがとうございます♪(#^ー゜)v
助かりました(^^;;
これからもよろしくお願いします♪（笑）