No.494  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年09月04日 (木) 19時59分

◆みみこさん♪

はじめまして！
お返事遅くなって申し訳ありませんｍ(＿ ＿;)ｍ

数年前から症状が出て、やっと外転型のＳＤだとわかったところなんですね。
きっと数年間、一体何なのだろうとお一人で悩んでこられたのではないでしょうか。
はっきりとした診断が出て一安心したけれども、これからの不安のほうが大きいのではないかと思います。

耳鼻咽喉科の医師でもＳＤの事を知らない人はいますが、ジストニア担当の神経内科の医師でも
知らない人がいるんですね…(ノ_-;)
お医者さんもっと勉強しなさい！！！…と説教したくなります(^-^;

みみこさんも声を使う仕事を断念されたんですか…(ノ_・。)
全く声を使わない仕事って、なかなか無いですし、お辛い決断だったと思います。
私はいまだに無職です(^^;;;
ですが、いつまでもこのままではいられないので、そろそろ恥も外聞も捨てて何でもやってみるつもりです。
実家のほうも今後は頻繁に帰省しなくても良さそうな感じになって来ましたし(^^)

本当に確実に効く良い治療法が見つかる事を切実に願っています。
患者さん達の中には漢方で良くなったという方や、手術で良くなったという方もいらっしゃるので、
自分に合う治療法を模索していきましょうね！
みみこさん一人だけじゃありませんから、共に頑張りましょうね♪

No.496 ありがとうございます 投稿者:みみこ   投稿日:2008年09月05日 (金) 20時30分

かつらこさん

ありがとうございます。
ひとりぽっちじゃない、って
思えて　嬉しいです。

また　遊びにきます。

No.497  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年09月05日 (金) 22時00分

◆みみこさん♪

同じ悩みを持つ仲間がたくさんいますからね(^-^)

いつでも遊びに来て下さい♪

更新遅いけど(^^;;;

No.505 外転型について 投稿者:つーさん    投稿日:2008年09月07日 (日) 22時17分

はじめまして！かつらこさん！みみこさん！
僕は外転型痙攣性音声障害です。
今44歳で、妻も娘もちゃんといて、普通のサラリーマンとして働いています。上司には病気を報告していますが、他の人は知らないので多分、変な人、変わった人と思われているのでしょう！！
10年前から、痙攣性音声障害でずーと、自分では病気ではなく、仕事のストレスか精神的なものと勘違いして病院にも一切行かずにいましたが、つい最近、音声障害やSDの事をネットで知り、東京医大耳鼻咽喉科のT准教授にスコープで診断してもらい、みみこさんと同じ外転型と診断されました。日本では治療法がまだ確立されていないそうです。それで、まず注射してみようという事になり、紹介で、帝京大学ちば医療センターのK先生に再度診断され、やっぱり外転型！！それで、今まで、注射を２回打ちましたが、ほとんど効果なし。内転型とは打つ場所が違うようで、かなり難しい注射で国内では数人しかいないようですよ！外転型は症例が少なく、先生から10万人に一人とか、痙攣性音声障害の98％は内転型とお聞きして、ビックリでした。注射の量は窒息のリスクがあり段々増やしていくしかないみたいで、初めは効果出ない事が多いようです。みみこさん！必ず直ると信じて根気よく治療していきましょう！症例が少なすぎて、外転型の情報があまり入手できません。(国内では）東京医科大学のT准教授が、外転型の新しいやり方での手術をされるようです。結果の情報を聞いて、またここのBBSにアップしますね。それでは、また！！

No.506 外転・・・ 投稿者:みみこ   投稿日:2008年09月08日 (月) 07時34分

かつらこさん
そして同じ声の悩みをもつ皆さん
こんにちは〜

こちらのＢＢＳにおじゃまして
みなさんの貴重な言葉をきけて
とても励まされありがたく感じています

＞つーさんへ
はじめまして。よろしくお願いします。
外転型、、本当に症例が少ないみたいですね。

都内の有名な　音声外来のある耳鼻科で
診察を受けたのですが
先生の「おそらく外転・・・」の言葉に
本当に外転なのかしら・・？
本当に痙攣性発声障害なのかしら？？って

病名さえハッキリ言われない
不安と苛立ちを感じます。

他の病院にも　行ってみようかと思うのですが
やはり行くとしたらつーさんの行かれたような
専門医のいる耳鼻科なのでしょう、、ね？

神経内科は　一度空ぶっているし、、
行っても意味がないのでしょうか？
根本治療をしてくれる場所があればいいのに。

注射、いま　すすめられているんです。
他の人と打つ場所をかえてみよう、って。
でも　効果ははっきりと出にくい、と
やる前から言われてて。（汗）

そんなことで　毎日考え込んでいます。
またいい情報お聞かせ下さい。

No.507 注射について 投稿者:つーさん    投稿日:2008年09月08日 (月) 20時52分

みみこさんへ
内転型は声帯をまわりの筋肉がしめすぎて、声がだしずらい症状で、その注射を打つ筋肉の部分は外転型と比較して非常に小さく少ない量ですむらしいのです。
だけど、外転型は打つ筋肉が違うし大きいので内転型と比べると結構な量を注射するんですけど、それでも効果がありませんでした。
適正量は明らかに違いますね！もともと、この注射、ボツリヌス毒なので筋肉を麻痺させる効果があると考えると、外転型はしゃべる時に声帯が反転する、開くという現象なので、はたしてこの注射、本当に効果あるんだろうか？なんて考え込んじゃいます。
でも、もう少し続けてみます。費用ですが、注射はSDの会から請求が来るらしくて、一回7000円といわれていましたが、２回とも効果がないので一回もまだ請求がきていません。病院の請求は筋電図検査という名目で2000円以内でした。注射からの信号で筋電図を見ながら打ってくれるのですが・・・。
ちなみに、痛さはそれほどでもありません。あっという間に終わりますよ！
注射は帝京大学ちば総合医療センター耳鼻咽喉科で、K先生が月１回土曜に打ってくれます。次の日を心配(窒息とかのリスク)して、緊急の場合とご自宅の電話番号まで教えていただきました。あと、同じく石K先生(女医さん）、すごく親切にしてくれて、親身に相談に乗ってくれます。この２先生は、ほとんど事前事業みないな感じすごく好感が持てる先生がたですよ！
千葉の市原なので遠方だとちょっとつらいですね！
日常生活で悩む事多いと思いますが、わたしも同じです。いろいろお互いを励ましながらも、病気に負けずがんばっていきましょう！！
私の妻も小6の娘もがんばれって応援してくれています。

No.508 参考になりました 投稿者:みみこ   投稿日:2008年09月08日 (月) 21時24分

＞つーさん

いろいろと教えてくださり
ありがとうございます。
注射、ＳＤの会に入ると
安いんですか！？
私が受けようとしてるとこは
３万円と書いてありました。

喉の筋電図はやりましたが
その時は、、涙が出るほど苦しかったです。(><)
（先生によるのかな？）

私は今　他の病気を治療している最中なので
それが終わったら　治療に積極的に
なってみようと思います。

No.512  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年09月14日 (日) 20時28分

◆つーさん♪

はじめまして！(＾0＾*
私の旦那様と同じ年令なんですねー♪

外転型のＳＤですか。しかも１０年前から症状が出ていたんですね。
病院に行かずよく頑張ってこられましたね。すごいです。
奥様と娘様の愛の力かしら…(*^o^*)

外転型は内転型よりも症例が少ないと聞いてましたが、
本当にかなり少ないんですね。驚きました。
外転型の治療の事に関しては私も全然わからない事だらけなので、
みみこさん含め、他の外転型に悩む患者さん達の為にも
何か情報がありましたら色々教えて下さいね！

私が不在の間、みみこさんへのアドバイス本当にありがとうございました！
不在がちな管理人ですが、今後ともよろしくお願い致します(*- -)(*_ _)ペコリ

No.510 わざわざすみません 投稿者:みみこ   投稿日:2008年09月09日 (火) 12時20分

つーさん

ひとつひとつ丁寧にありがとうございます。
とても参考になりました♪
また　後ほどメールをさせていただこうと思います

ありがとうございます☆

No.502  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年09月07日 (日) 02時52分

◆はるかさん♪

岡山県にお住まいなんですね。田舎かどうかは実際に行った事がないのでわかりませんが(^▽^;)
岡山大学病院の耳鼻咽喉科に言語聴覚外来というのがあるけど、そこでは診断できないのかな。
問い合わせてみてはいかがですか？
近隣の県だと広島大学病院の耳鼻咽喉科に音声言語外来があります。
鳥取医科大学病院と兵庫医科大学病院はそれらしきものは見当たらないですね。
地図で見ると県外といっても、私が札幌から同じ道内の実家に帰省するよりもはるかに近いですよー。
ＳＤの手術で有名な病院のある京都も岡山からだと十分行ける距離に感じますが交通機関が少ないのかな？
そちらの周辺事情がよくわからないので勝手な事言ってごめんなさいね(^^;
札幌から釧路までの距離の三分の一もないように見えますので、
思い切って最初から京都の病院で診てもらうという手もありますよ。
何度も違う病院に行くよりはいいのではないかと…
手術の事はＳＤかどうかがわかってから考えましょうね。もしかしたら似たような機能性の発声障害とかかもしれませんので。

No.500  投稿者:かつらこ     投稿日:2008年09月06日 (土) 19時06分

◆はるかさん♪

お差支えなければ何県にお住まいか教えていただけないでしょうか？
なるべく近い音声外来のある大学病院をお調べしたいので(^^)
私は北海道ですが、診断できる病院は北大病院の音声外来のみです。
たまたま札幌に住んでいたから良かったものの、実家のある遠方歩地域にいたら、
なかなか来られる距離ではありませんね…
耳鼻咽喉科の医師はＳＤの事を知らない者が圧倒的に多く、ＳＤかどうかの診断すら出来ません。
ノドと声帯見るだけですから異常なしで終わるんですよね。
専門の医師は発声してる時の声帯の動きを見てＳＤかどうか判断しますので、
その辺の町医者ではわからないんです。
はるかさん、今モバイルで見ていらっしゃいますか？
私のＨＰのリンクにはＳＤの手術を受けられた方のブログがいくつかあります。
そちらも参考にされてみて下さいね♪
http://www.rak3.jp/home/user/katurako/link.html
パソコンでインターネットをやる事があったら是非ＣＯＺ（カズ）さんの術後の歌声を聴いてみて下さい。
とてもＳＤだったなんてわからないぐらい素敵な感動する歌声です(*^^*)

手術も本人が希望すれば必ず受けられるというものでもないみたいです。
まずは遠くても専門の病院で診てもらいましょう。
はるかさんが新しい一歩を踏み出すためにもd(^-^)ネ！

原因は脳の一部の基底核と呼ばれている部分の機能障害と考えられているけど、
まだはっきりはしていないのがもどかしいですよね(^-^;
でも原因不明の病気は他にもいっぱいあります。
声の事は当事者以外には理解し難いものなので、傷つく事もいっぱいありますが、
はるかさんはご自分が傷ついた事で、他の人の声の調子が悪くても
笑ったり馬鹿にしたりする事は一切ないと思います。痛みがわかるから。
きっとこの経験はこれからの人生に無駄ではないと思います。
毎日本当に辛いだろうけど、もし心がパンクしそうになったら、
いつでもここに吐き出しに来ていいですからね♪

あ、何県にお住まいか良かったら教えて下さいねー(^o^)/

No.498  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年09月05日 (金) 22時19分

◆はるかさん♪

はじめまして！管理人のかつらこと申します(^-^)
１年前から急に声が出にくくなったんですね。
お客様からのひと言…悪気はないってわかってても傷ついちゃいますよね(>_<)
ましてや、接客業ともなると毎日の事ですから辛いですよね。
まず、はるかさんがするべき事は音声外来のある病院で診てもらう事です。
そこでの診断が出てから自分に合う自分が納得した治療をしていきましょう。

同じく接客業をされている方で手術をしてから声が出しやすくなったという方もいます。
手術はせずに試行錯誤を繰り返し、漢方を飲んでから良くなったという方もいます。
定期的な注射治療で営業の仕事をされている方もいます。
皆さん、それぞれの治療法で頑張っています。
完全に元に戻るかどうかは…ごめんなさい、それは私には断言できません。

今は見当たりませんが、以前、外転型のＳＤを完治されたという男性のブログを見た事があります。
だから、あきらめないでほしいです。
好きだったお仕事が声の事で辛くて苦しくてたまらないお気持ちよくわかります。

１日も早く病院で診てもらいましょう。
どうするかはそれからです。

No.487  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年08月08日 (金) 00時06分

◆めぐさん♪

はじめまして！かつらこと申します(^-^)
急に声が詰まるようになったんですね…
お仕事にも支障が出て今非常にお辛い時と思います(>_<)

めぐさんは大学病院の音声外来でも診ていただきましたか？
ＳＤは普通の病院の耳鼻咽喉科の医師では診断できません。
発声する時の声帯の微妙な動きに特徴があるので、専門医でないとわからないのです。
もし、まだ受診されていないのであれば、お近くの大学病院での受診をお勧め致します。
もし既に受診されていたら申し訳ありません。

あと、医師の前でも症状が出ているかどうかというご質問ですが
私は「Ｙｅｓ」です。
安心感もあるので少し出やすくはなりますが、やはり詰まります。
電話を通しての声を聞いてもらうとか…本の朗読も普通に出ますか？
医師の前で朗読してみるとか…いかがでしょう(^^;;
仕事中の声を録音して、それを聞いてもらうのもいいかもしれないですね。

あまりいいアドバイスになってなくて(*_ _)人ゴメンナサイ

No.489  投稿者:まるみ   投稿日:2008年08月09日 (土) 16時04分

めぐさん、はじめまして。

私も先生の前では何故かよく声が出ます。
診察室のつくりのせいなのか？小さい声でも伝わりやすいという好条件もあるのかもしれません。かつらこさんが仰るように安心感も大きいと思います。

私も耳鼻科では異常無しでした。
やはりＳＤ専門の外来で診察を一度受けてみる事をお薦めします。関東でしたら東京ボイスセンターとかクマダクリニック、帝京大ちば医療センターなど・・。　先生だけでなく言語聴覚士さんによる細かい検査などもあると思いますので、先生の前で話ができるからと言ってＳＤの判断はされないと思いますので是非一度行かれるとよいと思います。
毎日辛いと思います、元気出してくださいね＾＾

No.490  投稿者:めぐ   投稿日:2008年08月10日 (日) 22時36分

◆かつらこさん、まるみさん♪

返信、有難う御座います。
早速、大学病院に行ってきました。

いつものように普通に声は出ましたが、すぐSDと診断して頂けました。
軽度なものなので、様子を見ていくだけのようですが、
病名がハッキリしただけでも、少し楽になりました。

本当に有難うございました。

No.492  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年08月13日 (水) 21時04分

◆めぐさん♪

大学病院に行かれたんですね！
そうでしたか、やはりＳＤでしたか…
私も軽度なほうらしいですが軽度と言われても声は苦しくて辛いですよね(^^;;
最近、こんなのが気になっています。
同じＳＤを抱える人達の日記で見かけたのですが
軽度のＳＤに効くなら私もやりたい。出張来ないのかなぁ(^-^;

http://aidavoice.exblog.jp/8303189/

No.486  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年08月07日 (木) 23時47分

◆まるみさん♪
書き込みありがとうございます♪(＾0＾*
ブログ定期的に見てますが読み逃げして申し訳ありません(^^;;;

札幌も連日３０℃で暑くて倒れそうでした…
でも明日以降はそうでもなさそうです♪参考まで♪
http://www.yanbohmarboh.jp/tenki/yoho/hokkaido_kyo.html

ありがとうございます！
まるみさんはお体のほう大丈夫ですか？あの…血…(^_^;)
何でもないといいですが…

暑い夏、乗りきりましょうね♪

No.488  投稿者:まるみ   投稿日:2008年08月09日 (土) 15時36分

あ、ヤン坊マー坊だ。。!(^^)!　晴れですね♪

何とか例のものはおさまったようです・・
あれはビックリしますよ、ほんとに＾＾；

読み逃げでも覗き見でも歓迎ですよ〜♪
かつらこさんも気をつけてネ・・。
あ、夏バテに。。。＾＾

No.491  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年08月13日 (水) 20時58分

◆まるみさん♪

おさまったんですねーよかった(^。^;)ホッ

今日も暑くて倒れそうになりながら出かけました…
早く秋にならないかなぁ(^^;;;

No.483  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年07月21日 (月) 18時46分

◆南風さん♪

書き込みありがとうございます♪
最近は、短期入所も細切れではなく１ヶ月近く設定してくれるようになったので、家族の負担はだいぶ減ってきました。
ただ、父の状態は治るものではないので、どんどん進行していくのを見るのは辛いですね(^^;
そのうち私の事も忘れてしまうのかと思うと切ないです…
でも、世の中もっと壮絶な体験をしている人達と施設への終生入所を待っている人達が多数いるという事と、
今まで見向きもしなかった介護保険制度について知る事が出来ただけでも良かったと思います(^^)

私の話はさておいて…(^_^;)

ペットボトルの発声法、教えていただきありがとうございます！
２リットルの壮健美茶ですね、そういえば側面が平らですよね♪早速、買ってきます（笑）
以前、テレビ東京系列の番組で「豪腕コーチング」という番組があり、カラオケでうまく歌えない、声が出ない３人に
色々特訓をしていたのですが、その中で似たようなペットボトルをくわえて発声する方法をやっていたのを思い出しました。
これって歌だけでなく普通の発声にも効くんだろうか…と思いながらも、そのまま記憶の彼方に追いやってましたが(^^;;

意味のない事は何も無いと私も思います。
時に、何の病気も障害もなさそうな人達を見て、いいなぁとか思ったりしてしまいますが、何もない事はないんですよね。
皆何かしら、病気に限らず、それぞれ色んな物を抱えている。ただそれを表に出さないだけで。
私も自分の声と今の現実と向き合って頑張ります！

南風さんはブログ等はやっていらっしゃらないんですか？
このような有益な情報をこの掲示板に載せとくだけでは勿体無いような気がするのですが…
スレが古くなって、どんどん後ろのほうへ行くと、いずれ消えちゃいますしね(;^_^A

No.473  投稿者:タカ   投稿日:2008年06月19日 (木) 21時25分

　南風さん、アドバイスありがとうございます。今までもいくつか発声のトレーニング法を試してみたんですけど、うまくいかなくてすぐにやめてしまいました。でも、やっぱり悩んでばかりいても仕方ないので紹介していただいた方法で根気よく練習してみようと思います。
　同じ悩みを持つ方の経験談やそれに基づくアドバイスはとても参考になります。本当にありがとうございます。

No.481  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年07月03日 (木) 20時43分

◆南風さん♪

ピンポン玉を使用した発声方法の詳細ありがとうございます！
早速、私もやってみますね♪
あ…ピンポン玉買ってこなきゃ〜今、手元に無い（笑）

ペットボトルの方法も投稿お待ち致しております(^-^)/


◆タカさん♪

声の事で悩んでいるのはタカさん１人だけじゃないから、
共に頑張りましょうね！(＾0＾*

No.480  投稿者:かつらこ   投稿日:2008年07月03日 (木) 20時37分

◆タカさん♪

はじめまして！
声が出しにくいと消極的になるのよくわかります。
タカさんがＳＤかどうかはわかりませんが、私にＳＤの症状が出始めた頃、
ノドにつかえた感じがして、仕事の電話の合間には必ず咳払いをしてました。
その日にもよりますが、私も何気ないリラックスした会話の時すらも思った事が言えない時があります。
だるくなり肉体的な疲労感も電話応対の仕事していた時に毎日感じていました。

もし、お近くに大学病院の音声外来があれば、一度診てもらってはいかがですか？
声の病気であってもなくても、それに則した訓練や治療があるかもしれませんし。
あと、南風さんのピンポン玉発声法も合わせてやってみるのもいいですね。
私もやってみようと思います♪(^-^)