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Appleに関わっている方々の紹介もしています。

●このページのもくじ●
趣味
raisin(2013/04/11)[140]

raisin(2007/05/26)[48]
HP、blogへのリンク

Pakipakiちゃんのぱきぱき話

pakipakiさんはドイツ在住で日本語教師。Mr.pakipakiがパーキンソン病です

キーボードが活躍!マウス苦手のRaisin流パソコン操作

キーボードショートカットなどをまとめています
介護byゆうこにづづくブログです。施設介護者として経験豊富な著者がパーキンソン病になってのさまざまな思いが広がっています。
raisin(2007/07/08)[51]
M・・三重、A・・愛知、G・・岐阜、勿論他県の方も思うまま書いて下さい。書くことで気持ち軽くなれるかも。お気楽に暮らすためのアイテムです。
ヒトツバタコ(2007/07/13)[53]
楽しい時、辛い時、不安でどうしようもない時、いつも心そばにいてほしいのは誰ですか?大切な人を大切にしたいと思う。ブログです。
ヒトツバタコ(2007/07/13)[54]
東海地方在住の44歳、野球大好きな方のブログです。
raisin(2007/10/30)[72]
脳深部刺激術を受けた体験を小説にし出版社の奨励賞を受賞。近々手術後の様子を綴った続編ができる予定。
sophia(2008/03/06)[82]
65歳男性のブログ。「2006年6月検査入院してPDと告げられ、気が動転したのか9月に突然思いついて四国歩き遍路に出ました」「毎日ブログを書くことで生活にメリハリが付けばいいなぁと思っています」。

raisin(2008/03/19)[92]
上で紹介した朝焼け夕富士の続編が仕上がりました。
脳深部刺激術の術後4年間を小説にしています。手術の効果についての分析も付け加えてあります。
sophia(2008/03/19)[93]
「病歴が浅い私ですが、パーキンソン病になって、1,2年でその先、どうなるのか?不安な人達の少しでも参考になればと思い書き始めました。」
raisin(2008/09/17)[94]
P病で得た数々の「人生の師」との出会いと波乱万丈の体験。   
P病を天命と「生きぬく」処方箋に。 と、熱い思いがブログになりました。
raisin(2009/01/14)[95]
つれづれなるままに、ひぐらしPCに向かいて、書いてます。
ふみくん(2009/10/27)[97]
東村山市と、その周辺にお住まいのパーキンソン病をはじめ、様々な難病に苦しむ患者さんと家族のみなさん。ぱきぱきクラブは、ともに苦しみを分かち合い、助け、補い合って、より楽しく生きるために、患者自身が中心となり様々な活動をしています。
なおゆき(2010/07/17)[122]
若年性パーキンソン病との診断を、2008年5月に受けました。病気のこと、仕事のこと、使ってみていいもの、自分用のメモなどなど書き留めていきます。よろしくお願い致します。
なおゆき(2010/07/17)[124]
ぶどうの収穫、有機農業、水素水、その他、豊富な内容が魅力です
raisin(2012/11/23)[132]
出身地: 北の国から
若年性のパーキンソン病と診断されてしまいました。あまりにも突然病気にかかりましたのでびっくりですし、ショックでもありましたが、今後新しいお薬、手術などに耐えられる身体でいようと考えました。そこで、世界で一番元気な患者を目指していろいろ情報を仕入れてみようと思っています。
raisin(2012/11/26)[133]
はじめまして・・・私、パーキンソン病という病気と闘っている・・・少年の心をもった中年のおっさんです。
大した話題も、特化した内容もありませんが、お付き合いのほど宜しくお願いいたします。


raisin(2013/10/15)[146]
ハンドルネームPSP-PAGFさんの闘病記です。
PSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。
確定診断が難しい方のようです
raisin(2014/07/17)[150]
 妻が孤発性パーキンソン発病後 介護者として日々格闘の記録
raisin(2015/01/15)[152]
のんびり がんばる たまには元気な病人 ヽ(*´∀`)ノ
raisin(2015/03/22)[153]
あくまでも参考にして頂けたら、というスタンスで書いておりますのでそこのところの了承をよろしくお願いいたします。


raisin(2015/04/24)[154]
難しい事、争う事が無いよう願って掲示板を作ってみました。
というぱっちりさんの掲示板です
raisin(2015/12/08)[155]
niemotti's mysterious everyday
無◯地獄 だいじょうぶじゃないみたい
ブログです
raisin(2015/12/09)[156]

raisin(2014/08/23)[151]
掲示板の過去ログ
気になった投稿
Appleカフェ-過去ログ
気になった投稿part2
若年bbs過去ログ
Message from Almond

かおりん(2014/06/18)[148]
 病歴 自己紹介
私の発病は19歳のころ、徐々に失われていった機能を克服するため抵抗し続け、ありとあらゆる手段で治したい、完治させる。今でも自己治癒の不思議な力は笑うこと、毎日の生活習慣、考え方を前向きに、こうすることでどれだけこの病気にも自分にもやさしい結果をもたらすか、実際将来を悲観して悲しいです。そんなときはL−ドパの作用が効かない副作用の苦しみ、そんな中で真逆なことを言い出した私に対する家族は、右往左往でまるで私が家族をどうにかしてしまって・・・と自分を責めて・・・そんな繰り返しの中
今日このサイトを見つけて投稿しました
ごめんなさい
勝手ですが、Appleカフェに転載しました
続きはAppleカフェでお願いします
http://bbs1.sekkaku.net/bbs/applebbs.html
raisin(2014/07/16)[149]

かおりん(2014/06/18)[147]
わたしは、顔から表情が失われ深海魚のように外から強い圧力でも加わっているよな重力を数十倍にも感じてころやったことがあります。
毎日鏡を見て口角をあがるように、笑った顔のリハビリを始めました。
3年以上をかけてやっと自然な表情を手に入れた。
どうしても笑いたい!私の強い意志と続けること、自分しだいです。

raisin(2007/10/25)[71]
若年患者―
パーキンソン病について
若年のパーキンソン病について、さまざまな側面からまとめました。医療従事者(看護師など)対象の専門誌「臨床老人看護」に『若年性パーキンソン病を持つ人々の世界(秋山 智 広島国際大学 看護学部 教授/日本難病看護学会 理事の連載)』として掲載されるされることになりました

私が私らしく生きるために by 木下広子


オフタイム by 木下広子

raisin(2008/02/27)[75]
Sophiaさん以外には書けない内容とおもいます
raisin(2008/03/02)[80]
特定疾患の医療費助成ほかわかりにくい各種援助制度の総合的な解説。
raisin(2008/03/06)[81]
病歴29年です。
最近やっとこのパーキンを受け入れていけてる自分です。長かった〜。
raisin(2013/07/20)[144]
私は看護師になって早10年が過ぎようとしています。
これからの人生へのエールとなればと思い、体験記を書くことを決めました。
raisin(2013/08/09)[145]

raisin(2013/07/01)[143]
マリオネット
はじめまして マリオネットです.
今年で42歳になります。私の病歴は、29年です。
最近やっとこのパーキンを受け入れていけてる自分です。長かった〜。

PDは、神様からのプレゼントとして来たのだと思うと、何気に
朝の起きたての固まっている時間もまた楽しめる私になりつつあります。

好きなアーティストは、コブクロです。
趣味は、パン、ケーキ作り。
出来栄えは〜ボチボチやけど・・・。
とそんな私です。
ここでは、心のケアを担当してます。

先輩方のご指導のもとで関わっていけるように頑張ります。

若年性パーキンソン病29年間の思いを告白


raisin(2013/05/15)[142]
はる

中学1年生で若年性パーキンソン病患者となった僕も気が付くと、NHKの
懐メロなんか聞いている,、そんな年齢になってもまだ若年性パーキンソン病患者です。
病名もわからず、ただただ毎日の苦痛と不安に暮らしていたころ。
治療が始まってL-DOPAの恩恵で楽しかったころ。
やってきた副作用のころ。
いろんな時間を過ごしてきた。
やがて出会ったみんなの戦う姿。
考えようによってはパーキンソン君は相棒かもしれない。
Appleの片隅で リンク集 担当してます。はる です。
自然に生きる

raisin(2013/05/15)[141]
ヒトツバタコ


普段は”ばたこさん”の愛称で呼ばれています。
担当は、Appleへの問い合わせなどのメールのチェックです。
私は、40歳の誕生日にこの病名をプレゼントされました。
10数年後病を持ちながらも同病の患者のために活動するAppleのメンバーの方々を知ってやっと病気を受け入れることができました。Appleは私にとって”心のオアシス”です。
これからも質の高い情報サイトであり続けるための一助になれたら
と思っています。
(1956年生 愛知県在住)

徳島病院でのリハビリ


in the heart side

raisin(2011/05/29)[128]
トピックス

第2回WPC参加報告書 by あーもんど



「日本のPD患者が海外の学会(会議)出席・発表するために必要なこと」

LSVT LOUD を終えて by 健
raisin(2011/08/26)[131]
気になるニュースがあったので抜粋して掲載します。
by さくら・さくら
raisin(2013/01/17)[136]

Almond(2006/02/21)[31]
Almond
17歳で発病以来40年になります。
文章がきついと言われることがあるけれど、性格は優しいという意見も一部にあります。つい数年前までは患者友だちもいない孤独な患者でした。
すくみと姿勢保持障害で時々転ぶので、近くへは電動カート遠くへは夫と一緒に出かけます。
English blog
English blog I am writing an English blog, too.
Although not everyday,but occasionally.
raisin(2007/05/19)[42]
raisin(2012/12/23)[135]

raisin(2011/06/01)[130]
全国パーキンソン病友の会
へのリンク

全国パーキンソン病友の会


全国パーキンソン病友の会 大阪府支部


全国パーキンソン病友の会 山形県支部


全国パーキンソン病友の会 茨城県支部


その他の支部へのリンクもあります

raisin(2011/05/31)[129]
旅行と移動

オーストラリア旅行記


ふみくんの『さあ行こう、ヨーロッパ』



第2回WPC参加報告書 by あーもんど


「日本のPD患者が海外の学会(会議)出席・発表するために必要なこと」

参考になる本


125] オン・オフのある暮らしーパーキンソン病をしなやかに生きる

移動の援助


移送サービス 交通機関の割引

raisin(2007/05/26)[45]
妊娠・出産
掲示板からby さつきby きょん2
iris(2007/07/23)[68]
raisin(2008/03/16)[91]

raisin(2008/03/11)[89]
秋草さんの書
 私は、デイ・サービス・センターでお習字に誘われたのを、パーキンソン病特有の字が小さくなり書けなくなったのを苦にして拒否していました。
 ある日、突然書いてみる気になりました。 小学校以来の太筆ですが、なんと書けたのです。 (まえがきより)

sophia(2008/03/09)[84]
sophia
自分で書かなければいけないのを忘れてました。
ゴメンナサイ。

主に医療関係の情報を担当しています。
最近医療情報の更新ができていなくて申し訳なく思っています。
そのうちやろうと思ってますので、もう少し待ってくださいね

raisin(2007/04/11)[40]
歌仙
  • 歌仙 「朝つくつく」の巻 2003.11.12更新

  • 歌仙「小梅」自句略解篇 2004.8.10更新

  • 新春俳諧歌仙 「雪の元旦」 2005.06.18更新

  • 両吟半歌仙「唐三彩の巻」 2005.6.16

  • 半歌仙「戦跡に」の巻 2005.8.15
  •  私は、デイ・サービス・センターでお習字に誘われたのを、パーキンソン病特有の字が小さくなり書けなくなったのを苦にして拒否していました。
     ある日、突然書いてみる気になりました。 小学校以来の太筆ですが、なんと書けたのです。 (まえがきより)
    raisin(2008/03/08)[83]

    raisin(2007/05/26)[47]
    患者から発信1
    by 山本by goriby Hirokoby Almondby Seiken
    2007年3月12日up
    raisin(2007/09/11)[70]
    精神症状といわれるちょっと怖い体験談をさらっとまとめてくださいました。
    raisin(2007/12/25)[74]

    raisin(2007/05/26)[46]
    家族から発信
    by Iris

    raisin(2007/05/21)[44]
    すくみを追究〜克服




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