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[402] はじめまして
モンチッチ - 2004年12月16日 (木) 23時41分

3歳5ヶ月の娘をもつ父親です。うちの娘は自閉症と最近診断されました。実は自閉症の他に先天性ミオパチーという筋疾患の病気なのです。産まれてから大変な日々を過ごしてきましたが、さらに今回、自閉症と診断されショックが大きいです。診断されてから自閉症の事についていろいろ調べてますが、大変な障害だと思いました。うちの場合ミオパチーだけでも大変めずらい病気で情報がなく困っているのに、プラス自閉症となると正直先の事を考えると不安でいっぱいです。うちの娘は言葉という言葉を発しません。奇声ばかりです。買い物に出かけても大変です。自分の気に入ったおもちゃがあると人の物でもおかまいなしで取りにいきます。ダメと言ってもきかないし、ものすごい奇声をあげるだけで、買い物どころじゃありません。私が即、娘を連れてその場を退場です。この状態がいつまで続くのかと思うと何かいい方法がないかと考えるのですが・・・みなさんはこんな経験されたんでしょうか?何かいいアドバイスがあれば教えてください。

[406]
keikei - 2005年01月04日 (火) 10時30分

親御さんが真剣にお子さんと向き合っているのが伝わってきます。重複とあり、とても頑張ってみえるのでしょう。一人で抱え込まず公的専門機関に相談され良い方法を探ってみられたらどうでしょうか。支援費制度を上手く利用され息抜きをしましょう。両親が疲れてしまったら子供と向き合う時、パワー不足です。
自閉症には様々なタイプの子供がいて個性豊かです。我が家は年子の三人兄弟の末っ子が自閉症です。低年齢のうちは買い物一つ大変なことでした。(末っ子が行方不明、パニックなど)1歳半から児童相談所で療育指導を受け現在、障級の二年生。専門医のカウンセリングを受診してます。今でも外出先で目立つ行動があり冷や汗をかくことがありますが両親も度胸がつき兄弟も度胸がつきました。行動パターンを理解してるので対応は迅速に動きます。
お子さんにあった良い方法が早くみつかるといいですね。一人で抱え込まないで下さいね。

[407]
ゆみママ - 2005年01月04日 (火) 12時28分

お母さんの、ご苦労と一生懸命さが伝わってきました。
毎日の育児大変ですね。我が家の小学二年生の長女も自閉症です。
ちょうど3才ごろは多動がひどく、買い物はとても二人では行けませんでした。言葉も宇宙語のような意味不明のものの繰り返しで興奮すると唸り声を上げて転がってしまったりしたので私も暴れる娘を引きずるようにしてスーパーから「退散」したことも何度もあります。世間の冷たい目が突き刺さるようで涙がこぼれました。自分の不甲斐なさにも。
今は、落ち着いて居ますが当時の私をささえてくれてのは療育施設の先生の的確なアドバイスでした。娘がパニックになったときに、ただおろおろするだけだった私を変えてくれました。
重複して病気もお持ちとのこと。
専門の先生や公的な機関を利用してお母さんも楽になるように願っています。

[408] あけまして、おめでとうございます。
きち - 2005年01月04日 (火) 20時09分

お久しぶりです。
今年も、新しい年がはじまりましたね。
こちらの情報掲示板に来るのは、
自分という者は適当ではないのかもしれない・・・
と思いつつ、
目の前に起こる様々なことで頭が一杯で、
思わず書き込みなどをしたのですが、
返信をいただけて、なんだかちょっとホッとしています。

どんな子も、かわいいし
私の生活に大事なことを教えてくれる存在です。
こんなに素敵な仕事はないと思うくらいです。
今年の出会いも
きっと
大事な何かがある・・・と思っています。
すんなり通れる時間ではないと思います。
HOW TOではなく
もっと、根本的な勉強をしたいです。

また、来させてください。

[409] ありがとうございました。
モンチッチ - 2005年01月04日 (火) 23時28分

keikeiさん、ゆみママさん貴重なご意見大変ありがとうございました。自閉症は見た目にはわからない障害なので、世間から見ると親のしつけが悪いと思われるでしょうね・・・すいませんすいませんと謝ってばかりで・・・どうしても回りの目が気になってしまい・・・でもみなさんの話を聞いて気がなんだか楽になりました。お二人のお話にあったように公的専門機関にも月に何度か通ってます。今年の春から保育園に行く予定です。これからもいろいろあるとは思いますが、後悔のないよう今子供にしてあげれる精一杯の事をしてやろうと思います。

[410]
keikei - 2005年01月05日 (水) 11時27分

両親が子供を育てているのだけど、子供も両親を育てています。お互いに一緒に成長をし色々な思いをわかちあえます。新しい事を始めるのはとてもパワーが必要だけど、それにより新たな出会いもある。親御さんにも、お子さんにも保育園が素適な場所になりますように!
将来を考えると心配は尽きないけど理解し協力してくれる人はいると思います。今は現在の時間を大切に歩んでゆきましょう。





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