つらいです。

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[233] つらいです。

もみじ - 2003年11月21日 (金) 12時44分: 初めまして。自分の気持ちにどう整理をつけていいのかわからずふらふらといろいろなサイトを覘いてここに寄らせていただきました。我が家には長男(四歳)、次男(二歳)の兄弟がいます。忘れもしない二年前、長男が難聴と診断されどうしてと悩み、泣き疲れ、どうしていいか解らないながらも今やっといろいろな事を理解し受け入れてきていたのに、次男が自閉症の傾向にあることがわかりました。まだ正確な診断結果がおりたわけではありませんが、どう考えてもおかしいし保育士の先生にも言われました。声を掛けても振り向かない。視線が合わない。おもちゃでは遊ばすつみきばかりで遊ぶ。テレビを見出したら２・３時間は平気で見続ける。気がついていたけど気づかない振りしてた。我が家に二人も障害のある子が生まれるわけない。絶対違う。長男が難聴だった為次男にも難聴を疑い検査もして大丈夫という診断もおりていたのに・・・・。これからの事が考えられません。ちゃんと向き合っていかないといけないのはよくわかっているのでが・・・
ごめんなさい。長々と・・・。
今も、黙々と本を見ている次男を見てると泣いてしまいます。
まだまだ強くなれそうにないです。みなさんの意見を参考に前向きに頑張っていきたいと思います。

[234] 気持ちは明るく！

ひとかげパパ - 2003年11月21日 (金) 16時48分: もみじさん始めまして。
難聴のお子さんと、自閉症(診断待ち）のお子さんと大変でしょう。よくわかります。私には４人の子供がいます。うえから小３女、小２男、４歳双子の男の子、です。この子供のうち、双子の子供がともに中度の知的障害と自閉症です。
確かに双子の子供の障害がわかったときには夫婦ともに深い悲しみの中にいましたが、診断をしていただいた先生に一番最初の一声が「ではどのようにすればこの子達が一般の人たちの中で生きていくことができるのですか？また私たち親が何をすればいいのですか？」とたずねたぐらいです。
でも今は、普通の子供と同じように接していますし、何か一つでもできるようになれば、無常の喜びになります。
気持ちを明るく、子供の様子を良く見て親として子供に何をしてあげることが一番良いことかゆっくり考えてたくさんの喜びを見つけましょう。
励ましのつもりで書き込んだのですが、どうでしょうか？

[236]

keikei - 2003年11月24日 (月) 18時52分: 辛い気持ちがよくわかります。三人兄弟の末っ子の息子が１歳６カ月の時、周囲から言われ覚悟し診断を受けたのに息子の障害をすぐに受け止められず必死だった。私以上に主人は息子の障害を受け止められなかった。
私は早期療育は大切と思っています。早い時期にわかれば関わり方で随分よくなる子もいます。自宅に訪問してくれた保健婦さんに「その子に必要な援助で自閉症の症状が目立たなくなり社会に出て生活できるようになる子もいる。」と。気持ちに整理がつかないままでも頑張れた。今でも泣けてしまうこと沢山ありますが。
「保育士が子供の様子に気がついた時に親御さんに伝えるのは難しい。受け止めようとする親と一切耳を傾けない親といる。受け止めようとしてくれる親御さんの子供には必要な援助ができるから違うんだ。」と妹（昔保育園勤務）が言ってました。もみじさんが頑張っているのがとてもわかります。一人で抱え込まないで外に伝えてね。

[238] ありがとうございます

もみじ - 2003年11月26日 (水) 23時29分: ひとかげパパさん＞励ましありがとうございます。そうですよ　　　　　　　　　　ね、あたし達親ができることを精一杯やるし　　　　　　　　　かないんですよね。夫婦でしっかり話し合っ　　　　　　　　　て頑張っていきたいと思います。長男が難聴　　　　　　　　　でも今の生活とっても楽しいんです。ほんと　　　　　　　　　に一つできるたびにものすごい喜びがあるん　　　　　　　　　ですよね。

Ｋｅｉｋｅｉさん＞ありがとうございます。あたしにはまだ知識　　　　　　　　　があまりないのですがみなさんが言われる通　　　　　　　　　りその子への接し方などで変わってくるもの　　　　　　　　　なら前向きに頑張れる気がします。これから　　　　　　　　　しっかり障害について勉強して向き合ってい　　　　　　　　　きたいです。
　
長男が難聴と気づいたときには次男がお腹にいました。兄弟は多いほうがいいと思って三人欲しいなと思ってました。けど次男も障害があるという事でもう産む勇気がありません。でも心のどこかに次こそはという気持ちもあります。みなさん三人以上兄弟がおられるのですがやっぱり兄弟が多いのはいいですよね？　　　１２月初旬くらいには結果が出る予定ではあるのですが、不安です。またお話聞いて下さいね。ほんとにありがとうございました。受け入れるまではもう少し時間がかかりそうですがもやもやとしていた気持ちが前向きになりそうです。

[240] がんばろうｗ

MOO - 2003年12月01日 (月) 11時00分: はじめまして、もみじさん
診断されるかされないかの時は1番辛いですよね。
判ります、うちもそうだったから。。
長女（小2）が生まれてすぐ心臓病が見つかり、泣きました。
そのせいで発達が遅くて育児や通院も大変で、なんだと思っていましたが、自然に心臓病が治ったあともやっぱり遅くて、
そしたら今度は自閉症(知的障害もあり）って言われて、もっと泣いて。。。
その時ちょうど2人目を妊娠してて、ある意味希望の光のように感じてたのですが、やっぱり発達が遅くて、アスペルガー症候群（知的に遅れのない自閉傾向）と言われ、更には最近、視覚疾患（斜視と遠視）も見つかり。。。
３女もできたのですが、イチゴ血管腫はあるし。。。。
涙と疲労で夢中でした。しかも自分も病気だし。。
何でウチばっか？って思って、イライラして。。

でも、振り返ると、成長しています。
障害があっても、歩みは遅いけど、そのこなりに。
きっと、絶対成長します。
周りとではなく、お子さん自身の時計で見ていってみてね＾＾
えらそうにごめんなさい。
まだ2人とも小さいし、診断直後で色々わからないことなどもあって心配なときかもしれないけど、お医者さんやケースワーカーさん、保健師さん、もし療育が今後始まるなら、先生や周りのお母さんたちもきっと力になってくれると思います。
ネットの皆さんも、みんないますよ！
一緒に頑張りましょうｗ

年子育児にヘロってる母でした（＾＾；）

http://popup3.tok2.com/home2/moohouse/

[246] 診察結果でました。

もみじ - 2003年12月13日 (土) 00時20分: ＭＯＯさん＞暖かい励ましありがとうございます。先日診断結果がでました。自閉傾向のある知的障害だそうです。今二歳になったばかりですが、知能は１０カ月なみらしいです。覚悟をして行ったけどやっぱりハッキリ言われた時はショックでした。この悲しくて悔しい気持ちをどうしていいかわからずぼーっとする事が多いです。これから何処に通って何をすればいいのか説明を受けたので行動は前向きになっているのですが心がまだ追いつきません。
でもＭＯＯさんの言葉を聞いてうれしくて涙がでました。
「障害があってもその子なりに成長している」
周りと比べてあせったり、落ち込んだりする必要ないんですよね。ゆっくりだけど成長するこの子達をずっと見ていたい。一緒に成長していきたい。大事なこと忘れかけてました。この子達のする事一つ一つは他の子より何十倍も何百倍も力が要る事だけどできた時の喜びも何十倍も何百倍もあるんですもの。ほんとうにありがとうございました。またいろいろ相談のってください。
とりあえず最初の一歩家族みんなで踏み出していきたいと思います。

[249] 気持ちよくわかります

ココア - 2003年12月30日 (火) 20時29分: 私は先天性弱視で今福祉を学ぶためにボランティア実習という形で小学校に週1回いっています。私は弱視もつらかったけど　それと同様につらかったのは　肺炎とともに発覚した　てんかんでした。
今は薬を飲んで安定してますがやはり運動はあまりできないですね。
でも皆違うはずなのでそのこのペースにあわせて見守ってあげる事が大切だと思います

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