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[1416]がんばれ!Kittyさん! 投稿者:ねこ
Kittyさん、初めまして。実は、このサイト、前々から見ていました。私もKittyさんと同じく、Dr. Appleの患者です。
Kittyさん、大変そうですね。辛いですよね、こういった状況は。ちょっと書き込む気になったのは、Kittyさんのアトピー歴が、私のものと似ているかな、っておもったからです。私も、思春期以降、ニキビが悪化したのをきっかけに皮膚科に行き、症状にアトピーが混じるようになり、ステロイドを処方されました。(ステロイドとも言われなかったし、使用法も説明されなかった。)2年後には、どうやらステロイド依存といえるような症状になりました。症状は顔だけ。四苦八苦してステロイド離脱し、その後留学して、とてもよくなりました。(場所を変えたことはかなりよかったと思われる。)でも、その後、仕事のストレスからアトピーが悪化、ステロイドに戻ってしまい、帰国してプロトピックの治験にも参加し、結局ステロイドを数年使い、最終的にステロイド離脱へ至りました。
自分としては、アトピーが悪化したときにもう少し粘れなかったことが、ちょっと後悔です。というのは、私が体質的に、ステロイド依存になりやすいタイプなのでは、と思うからです。(私は、この依存性には、かなり個人差があるのではないか、と思っています。)
といってもね、Kittyさんにステロイドを使うのを止めた方がいいよ、といいたいのではないのです。というより、辛い時って、私は冷静な判断が出来ない。もしかしたら、Kittyさん、辛すぎて判断できなくなってるかも、と思ったんです。私の場合は、真夏が悪く、秋になってくるとよくなってくる。もし、Kittyさんがそのタイプなら、もう少し待つ、っていうのも手かな?って思って。
どちらにしても、Kittyさんが冷静に判断して、それで決めたことなら、それでいいと思うんです。どういう判断でも。それなら結果をきちんと受け止められるし。KittyさんのHPを見ている人は、きっとKittyさんの影の応援団だと思いますよ。何も書き込まなくてもね。Kittyさん、がんばってね。そしてきっとよくなって、HPを見ているみんなに希望を与えてください。

投稿日:2005年09月04日 (日) 21時27分

[1417] 投稿者:kitty
とても親身で優しい書き込み、ありがとうございます!!

確かにかなりつらい状況です。

1 肉体的苦痛(かゆみと痛みのシーソーゲーム)
2 精神的苦痛(見た目最悪)
3 仕事の忙しい時と重なって、休んでもいられない。
4 いつ快方に向かうか、わからない。
5 どうしたらいいのか、わからない。
6 おもに顎周りなので、物が食べにくい。

特に心配なのは1番。かゆいのは目の周りで、どうしても叩いたりしてしまうからです。そこへ持ってきて、今やってる仕事が製品の最終チェックなので、目をものすごく酷使します(一緒にやってる人も目が真っ赤だったり)。

ねこさんも苦労されたのですね。
私はステロイドを使ってたのがもう9年くらい前なので、よく憶えていないのです。使用は微量だったのに、それでも止めてひどくなったということは、依存していたのかもしれません。
でもステロイドの使用量が増えたということはなかったので、あの微量の使用をずっと(必要がなくなるまで)続けていた方が幸せだったのかな、とよく思います。
使い続けていたら治らない、とも言われますが、やめても治らないのではね… 同じ治らないならキレイでいた方が、と思ったりしてしまいます。

でも、ねこさんの場合は逆の後悔をされているのですよね…

今回の悪化を機に、少し色んなHPを回ったのですが、脱ステロイドと標準治療と2通りの患者さん達を診てきたというお医者さんが
「結局、どちらの治療においても、10年経って、治る人は治るし、治らない人は治らない」
と書いていたのです。
それを見たらますます上に書いたようなことを思ってしまいますが、この先生のおっしゃることが正しいかどうか、何が真実なのか……

つらいと、確かに今のつらさをまず取ってから、と思いますね。それが正しい判断ができない、ひいては後悔することにつながるのでしょうか…

さっきまでは非常につらかったので、絶対明日はステロイドをもらって来ようと思ってました。
一度くらい使っても、と思ったりして。

支離滅裂で長くなりました。実際、心の内も支離滅裂なのでそのままupします。
BGMは大雨の音。アトピーもろともきれいに洗い流してくれたらいいのに。ここへ来てくださる皆さんのアトピーも…

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投稿日:2005年09月04日 (日) 22時08分

[1418]あまりにも気持ちがわかりすぎる! 投稿者:ねこ
Kittyさんの気持ち、ほんとにわかります。ほんとにどうしたらいいんだろ?

ちょっと整理してみたいんだけど、Kittyさんの症状、季節変動はどうですか?夏悪くて、秋よくなるタイプかしら?
それなら、夏はもうすぐ終わる。それまで待つ、というのも手かも。(それだけの余裕はあるかしら?)

お医者さんに行くことについてだけど、やっぱり近くのお医者さんじゃないと、もう待ったなしかしら?
そうじゃなければ、ずっと心にかけて見守ってくれているらしいF先生(勝手に名前出してごめんなさい)に診て頂くのはどうかしら?やはり、以前の症状を診ている先生の方が、急に初めて診てくれる先生よりいいと思うのね。

お仕事は今どうしても休めないかしら?
仕事のプレッシャーって、結構辛いのよね。それだけでものぞけると、症状に変化があるかも。

長期的戦略になると、場所を移動することが一番効果的なのかも。それって可能かしら?

私は以前ね、回りから「これはどう?あれはどう?」って言われると、全部「それも無理、これも無理」って答えていたの。本当にそうだと信じていたから。でもね、このごろ、もうなんでもあり、って思っている。仕事?いざとなったら辞めちゃえ!引っ越し?いざとなったら、行っちゃえ、みたいな。ほんとは難しいんだよ、実行するのは。でもそう思ったら、なんかやれちゃう気がして。なんかそう思ってから、症状もいいんだよね。気持ちが関係あるのかな?

アトピーに救いがあるとしたら、進行性の疾患ではないことだと思うの。つまり手遅れで、どうにもならなくなってしまった、ということはない。だから、時間をかけることが出来る。ステロイドはいつでも塗れる。戦略的に使用するのならば、前向きに使用できると思うのだけれど、つらさに負けて塗ってしまうと、悔いが残るかもしれないと思うの。ごめんね。つらいのわかるのに、こんなことを言ってしまって。私も書いていて、とてもつらいです。

投稿日:2005年09月04日 (日) 23時26分




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