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[1488]F先生の本 投稿者:ねこ
F先生、こちらでお声をかけるのは、もしかしてふさわしくないかと思い、ちょっと遠慮させて頂いていました。それでも我慢できず、横からすみません、、。
先生のあの本が絶版になってしまうのでしょうか。私は、きちんと患者さんの経過をのせ、ヒストリーを付け加えた内容といい、ステロイドの作用をコンパクトにまとめた序文のところといい、すごく高度な本だと思っていたのですが、、、。実は、海外でも、ADにステロイドを使うことに不安を持つ先生がいらっしゃり、F先生の本には、英語訳が載っているので、送らせて頂いたこともありました。とてもユニークで、勉強になったと言われました。
あの本が絶版になってしまうのですか、、、。寄贈なさると言うことは、もうコピーもないんでしょうか、、、。

Kittyさん、具合はいかがですか?みんなが良くなるといいと思っています。
この書き込みの内容、ふさわしくなかったらごめんなさい。

投稿日:2006年01月29日 (日) 14時38分

[1489] 投稿者:F先生
寄贈っていうのは、自分で自分の本を数十冊買って、全国の医学部図書館に贈った、っていう意味です。何年何十年後でもいいから、だれか正しく役立てることのできる立場の人の目に触れればいいんですけどね。

画像を部分拡大して、さわりのみ日本語と英語でupしてみたんですが、ネットではどうかな、日の目見るかな・・・この本にとってはお蔵入りになる前の最後のチャンスですね。

3〜4年ぶりに取り出して読み返しましたが、ほんと貴重な記録集だと思うのだがな・・

投稿日:2006年01月29日 (日) 20時47分

[1490] 投稿者:ねこ
私は、先生の本がまた日の目を見るときがくると思います。というのは、私が見渡している感じからすると、ほんの数年(あるいはもう少し長いスパン)のうちに、明らかにステロイド離脱をしなければならない、という患者さんがたくさん出てくるのではないか、と思うからです。単に皮膚だけの問題ではなく、合併症のような形(糖尿病?高血圧?潰瘍?)で出てきて、ステロイドを止めざるを得なくなるのではないかと、、。(私の全くの見当違いならよいのですが。)あの本は、患者の症状の前に悩みうろたえる医師たちにとって、トーチのような役割をするようになるのかも。

ステロイド依存からの離脱、というのは、患者の薬剤に対する依存度と回復度に大きく関わっていると思います。(もちろん、もともとのアトピー素因もあると思いますが。)年齢が若いほど回復力がありますが、また、若いほど薬剤に対する依存性も強いと言われます。赤ちゃんの頃から使っていても、思春期くらいまでに脱することができれば、そのときは苦しくても回復力が大きく、あまり大きな問題はないのかもしれません。問題が大きいと思うのは、赤ちゃんの頃から使っていて、ず〜っと使って、40代、50代になってしまう、という場合だと思うのです。そうすると、こういった人たちは、依存度が強く、回復力を失ってしまう。今30代から下の人たちは、乳児の頃から連用している人も多いようなのです。この人たちが減薬できず、あと10年、20年経ったらどうなるのか。

1990年代半ばに、一度ステロイド依存のことはかなり問題になったそうですね。一つの転機だったと思いますが、残念なことにその転機は逃されてしまったようです。問題は覆い隠され、先延ばしにされたのかもしれません。私はここに、薬害エイズやアスベスト被害と同じ構図を見る気がしています。

投稿日:2006年01月30日 (月) 16時32分

[1491] 投稿者:ねこ
ちょっと矛盾するようですが、ステロイドを少量、悪いときだけ使う、というのは、私はありかと思っています。(それが可能ならば、ですが。)

ただし、もし一度ステロイドに依存しているのであれば、少量の使用でも、また同じような依存状態に戻る可能性もあるのかもしれません。(私は、自分にはそういうことが起こったと思っています。)ステロイド依存のメカニズムがはっきりしない限り言えないのですが、多くの依存薬物、アルコール、ニコチン、ヘロインなどは、一度依存すると、そこから回復しても、一回使用しただけで元のもくあみになるそうです。ステロイドはどうなのでしょうか?

もう一つのリスクは、今現在コントロールできたとしても、その状態を保てる保証がない、ということだと思います。回復し、減薬できるならばよいでしょう。あるいは減薬できなくても、コントロールし続けられるならばよいのですが、それが一生のスパンになったらどうなのでしょうか?この辺りのリスクを見極めて、薬剤を使わなければならないと思いますが、色々な未知数がありすぎて、何が起こるかわからないのがつらいところです。やはり、患者本人が、リスクを負う責任と覚悟を持つしかないのでしょう。

投稿日:2006年01月30日 (月) 16時55分

[1492] 投稿者:kitty
>ねこさん

ご心配頂きありがとうございます。
症状は、相変わらず波があり不安定です。
昨年杉花粉で大悪化したので、これから心配です。。

脱ステロイドしたからといって治るわけではないので、症状のコントロールについては、それぞれに悩む問題ですね。
症状の程度、副作用の出やすさ、社会的立場、年齢など、みんな違うので。

私自身は、顔なのでステロイドはあまり使いたくないし、プロトピックもここ数日ニュースが入ってきますが心配がありますね。
いまだに、かゆみや腫れを解消する方法がないのは、情けない思いがします。

結局、根治療法はもとより、対症療法さえいい方法がないので、みんな(患者も医者も)困っているのだと思います。

投稿日:2006年02月01日 (水) 00時00分

[1493] 投稿者:ねこ
Kittyさん、気持ち、とってもよくわかります。私も、12月、すごく悪化して、ボロボロというかグチャグチャというかメチャクチャというか、すごい状態に、、、。はっきりいって、顔が全く動かせなくなりました。

私は、薬物療法を巡るアトピーの問題って、3つの次元に分かれている気がしています。
1)ステロイドなどを使いたくない患者さんが、医療の現場で、選択の余地があまり無い。(たいてい、先生に「ステロイドを使え!」と言われる。)
2)ステロイドを使い続けた患者さんが、止めたいんだけど、あまりにも大変で止められない。
3)ステロイドを止めてみたものの、その後長く安定しない。

私たちの場合、この3)に当てはまると思うのだけど、これって、「早く抜けられる方法」なんてあったらいいんだけどね。患者同士で情報交換することで、こういった方法が編み出せるといいと思う。これって、やっぱりお医者さんには実体験できないわけだし、患者が主体になってやるべきことなのかも、、、。

今年の花粉は少ない、という話なので、Kittyさんの悪化がひどくないといいとお祈りしてますね。お互いがんばろう!

投稿日:2006年02月01日 (水) 18時46分




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